ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ ИНВАЛИДОВ-БОЛЬНЫХ РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ

  • Главная
  • Новости РС
  • Юрий Жулев: «В рамках IX Всероссийского конгресса пациентов пройдет открытое заседание Совета общест

Юрий Жулев: «В рамках IX Всероссийского конгресса пациентов пройдет открытое заседание Совета общест

В ходе подготовки IX Всероссийского конгресса пациентов, проводимого Всероссийским союзом пациентов, сопредседатель Союза Юрий Жулёв рассказал о самых значимых вопросах, которые будут подняты на мероприятии. Конгресс начнет свою работу 28 ноября в Москве и продлится три дня.

«За девять лет работы ВСП, мы можем обозначить положительные моменты в изменении отечественного здравоохранения, так и отрицательные. При нашем стремлении к конструктивным взаимоотношениям с властью наша миссия обязывает нас отстаивать позиции пациентов и не скрывать существующие проблемы.

Если говорить о позитивных вещах, то, когда мы начинали, высокотехнологичная медицинская помощь (ВМП, медицинская помощь с применением высоких медицинских технологий для лечения сложных заболеваний, начиная с эндопротезирования суставов до онкологии) была далека от нынешнего состояния. Огромные очереди, нехватка средств, жесткая лимитированность услуг. Сейчас это постепенно уходит в прошлое. Созданы новые центры, разработан новый механизм ВМП и, безусловно, эта помощь стала более доступна.

Мы видим, что понемногу меняется и законодательство. Нам удалось закрепить роль пациентских организаций в законе. Раньше ни полномочия, ни сфера деятельности пациентских организаций не были зафиксированы. Сейчас есть отдельная статья в законе №323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», касающаяся пациентских организаций. Мы также смогли изменить некоторые вещи в сфере лекарственных препаратов: благодаря нашим усилиям, появилась возможность для хронических больных выписывать препараты на трехмесячный курс лечения. Раньше это было невозможно, согласно законодательству», - рассказал корреспонденту ВСП Юрий Жулёв.

«Мы активно боролись против первой версии закона о контрсанкциях. Мы делали коллективные письма, поддерживали благотворительные фонды, участвовали в совещаниях в Государственной Думе. Считаем определенной победой то, что жесткие формулировки первого варианта были смягчены в части вывода из-под контрсанкций лекарственных препаратов. Здоровье наших граждан должно быть защищено».

Юрий Александрович также затронул тему развития общественного контроля в сфере здравоохранения: «Здесь мы активно работаем. Участвуем в, пожалуй, крупнейшей общественно-государственной структуре в сфере здравоохранения – Совете общественных организаций по защите прав пациентов при Росздравнадзоре. Этот совет действует во всех регионах Российской Федерации и объединяет сегодня около девятисот экспертов. Благодаря нашей деятельности, при поддержке Минздрава России, созданы советы пациентских организаций при большинстве региональных Министерств здравоохранения. В год эти структуры совокупно проводят более тысячи мероприятий, инициируют изменения десятков федеральных и региональных нормативных актов. На федеральном уровне мы участвуем в работе целого ряда общественных советов при профильных органах власти».

Одной из основных проблем в здравоохранении России, по словам сопредседателя ВСП, является недофинансирование. Существует дефицит, который сказывается или на неполучении медицинской помощи, или на ее несвоевременном получении.  Негативной тенденцией является расширение платных медицинских услуг, противником чего выступает ВСП.

В первый день Конгресса пройдет пленарное заседание, в рамках которого будет поднята значимая для пациентов тема доступности и качества медицинской помощи. Одним из акцентов станет обсуждение роли тарифов и КСГ, а также возможности их изменения. «Хотя в системе ОМС произошло значительное финансирование, произошла аккумуляция средств в одном бюджете, зато другие бюджетные статьи, которые ушли в ОМС, уменьшились. И при том, что бюджет растет, мы сталкиваемся с неадекватностью тарифов оказание услуг медпомощи в рамках ОМС. Тарифы низкие и зачастую не покрывают нужное количество лекарств, диагностических процедур так, чтобы больницы могли оказать необходимую помощь на экономически обоснованном уровне, а не в режиме экономической убыточности, которая в конечном счете приводит к увеличению платных услуг», констатирует Юрий Жулёв.

Второй и, по-прежнему, одной из самых злободневных тем Конгресса станет проблема лекарственного обеспечения. «Нехватка и появление новых лекарств, их доступность для населения – вот наши вопросы. Мы хотим знать судьбу систем льготного лекарственного обеспечения. Мы обеспокоены происходящим. И будем обсуждать как государство планирует развивать эти системы».

Стоит отметить, что Конгресс вошел в Дорожную карту «Медицина народного доверия» по итогам прошедшего в июне этого года Консилиума заслуженных врачей РФ как одна из основных площадок, где будут озвучены проблемы и пути их решения. «Это признание статуса Конгресса экспертами и разработчиками карты. И хороший пример дополнения партнерами друг друга. Консилиум - заслуженных врачей, а одна из площадок реализации, принятой им Дорожной карты, будет - пациентская», - отметил Юрий Александрович.

«На Конгрессе мы так же хотим обсудить новые подходы к льготному лекарственному обеспечению. Необходимо переходить от «стань инвалидом и получи бесплатные лекарства», к новому подходу: «не будем дожидаться пока больной жизнеугрожающим хроническим заболеванием станет инвалидом, а сразу обеспечим его льготными лекарствами (дорогостоящими и потому недоступными гражданину) и сохраним его здоровье». Эта стратегия принципиальна для нас. И, в конечном счете, она выгодна и для государства, и для общества, и для граждан и их близких.

Еще один важный момент – это формирование системы защиты прав пациентов с учетом майских Указов Президента. Из чего должна состоять эта система, как она должна эффективно защищать интересы пациентов, ее элементы, этапы внедрения - все это обсудим».

Сопредседатель ВСП рассказал, что «благодаря в том числе и работе Всероссийского союза пациентов, происходят изменения в законодательстве в области медико-социальной экспертизы. Государство расширило список заболеваний, при которых инвалидность дается бессрочно. При этом необходимо рассмотреть - как нововведение реализуется, какие появляются проблемы.

Также нас волнует проблема взаимодействия учреждений здравоохранения и бюро медико-социальной экспертизы. В будущем мы ожидаем упрощения, связанного с внедрением электронного документооборота. Когда пациенту не нужно своими, часто больными, ногами ходить - собирать бумаги, а будет это делаться в электронном виде и высылаться в бюро. А на бюро пациент будет приглашаться уже для освидетельствования. К сожалению, пока тут существуют межведомственные барьеры. И они достаточно серьезные. На заседании Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве в сентябре было принято решение, что круглый стол по медико-социальной экспертизе будет переформатирован в открытое заседание Совета. Так же совет, как консультативный орган при Минздраве, в рамках Конгресса проведет открытое заседание по этой теме».

«Мы полностью поддерживаем инициативу электронного здравоохранения. Мы в больших ожиданиях. Уже есть практические шаги, но, на наш взгляд, наиболее серьезные шаги еще впереди. Телемедицина - это, безусловно, облегчение ситуации. Уже сейчас некоторые федеральные учреждения проводят консультирования в рамках телемедицины. Это юридически значимое действие, с записью в историю болезни. Есть ограничения - невозможно поставить окончательный диагноз, но это действительно облегчает жизнь и пациенту, и врачу.

Должна заработать электронная история болезни. Все медицинские учреждения, которые будут входить в эту систему, а в идеале вся государственная система, вся история болезни будет видна нажатием кнопки в любом медучреждении. Следующий момент – получение справок и документов в электронном виде без ожиданий. Появится возможность выгрузить из личного кабинета все необходимые справки. Сейчас уже даже можно выгрузить, но никакой юридической силы они не имеют. Нужно иметь такой сервис, который бы позволил выгружать документ с защищенной или квалифицированной электронной подписью, которую могли бы принимать другие учреждения. Также ждем электронного рецепта, который уже упомянут в законе. Другое дело, что к нему нужны подзаконные акты и изменение других законов. Электронный рецепт для многих станет невероятным облегчением, потому что сейчас инвалида, пенсионера, тяжелого хронического больного направляют на прием к врачу, где нужно отсидеть очередь, получить бумажку, потом с этой бумажкой пойти в аптеку. Зачастую в этот момент лекарства нет. Оставить рецепт, зафиксировать его на ожидании и потом прийти за лекарством. Электронный рецепт позволит это сделать практически в автоматическом режиме.

Еще один пункт – он спорный, но мы, как пациентская организация, его поддерживаем. Это дистанционная торговля лекарствами. Достаточно много групп населения, заинтересованы в дистанционной покупке лекарств. Есть одно «но» - ее осуществлять должны реальные лицензированные аптеки, имеющие право на такую торговлю через интернет.

Вот что для нас электронные сервисы. Одна из самых серьезных преград на их пути – правовая. Нужно менять массу документов. Во многих документах присутствуют требования бумажной формы», - рассказал Юрий Жулёв.

«Теперь по поводу изменения законодательства в части ответственности пациента. Мы поддерживаем, что помимо ответственности и обязанности врача, должна быть ответственность и обязанность пациента. В этой связи, будем обсуждать на Конгрессе этику и деонтологию. К сожалению, системно этот вопрос хромает. Врачи зачастую не обучены навыкам бесконфликтной коммуникации с пациентом. У врачей нет времени разъяснить все, чтоб пациент понимал, что с ним делают. Чтобы пациент был партнером врача, он должен осознавать, в чем суть заболевания, что необходимо делать для хорошего исхода. Вопросы этики и деонтологии очень острые. Это огромная проблема в нынешней системе здравоохранения. Например, в Москве создан специальный центр корпоративного развития, который посвящает свою работу обучению медицинского персонала в этой сфере».

Заключительной сессией первого дня Конгресса станет тема реализации президентских грантов в сфере защиты прав пациентов. «Очень много проектов, которые реализуют пациентские организации: это и школы пациентов, и горячие линии, методические материалы, исследования общественного мнения и практик работы НКО и так далее. Мы хотим, с одной стороны, показать этот опыт, выслушать доклады по реализации наиболее ярких проектов. А также обсудить существующие проблемы с получением грантов. Поднимем вопросы, насколько существующая система учитывает специфику пациентских организаций, насколько она эффективна, что еще нужно сделать для ее улучшения. Мы надеемся на присутствие представителей Фонда президентских грантов», - прокомментировал Юрий Жулёв.

«Для того, чтобы прямой диалог власти и пациентов был более структурирован, предметен и аргументирован, в процессе подготовки Конгресса мы исследуем мнение общественных организаций и выявленные оценки и запросы адресуем органам власти. С тем, чтобы услышать ответы в докладах их представителей. Для обсуждения в каждой секции Конгресса предусмотрены открытые дискуссии».

ВСП занимается большой методологической работой, кует кадры, помогает новым организациям в их деятельности. Одно из направлений деятельности – ресурсный информационный центр, который помогает активистам и молодым организациям в их деятельности, предлагает методологическую, организационную и экспертную помощь, обучение, развивает обмен опытом между организациями.

Еще одной важной темой, по мнению Юрия Александровича, является реализация контроля качества лекарств. «Здесь, во-первых, будем обсуждать роль самого пациента в системе фармаконадзора.  Потому что, в том числе благодаря нашим усилиям, у пациента появилась возможность через сайт Росздравнадзора заявлять о нежелательной реакции на применение лекарственных препаратов. Мы хотим дальнейшего развития фармаконадзора, потому что население зачастую не верит в качество предлагаемых лекарственных препаратов. А не верит, на наш взгляд, потому что система фармаконадзора, которая должна стоять барьером на пути некачественных лекарственных препаратов, недостаточно эффективна. Речь не о фальсифицированных лекарственных препаратах, а о зарегистрированных, но не эффективных или дающих осложнения» - отметил сопредседатель ВСП.

«Становится традицией, что на Конгрессе работает приемная Росздравнадзора. В этом году она также будет работать. Власть должна реагировать на юридически значимые обращения граждан. Ведь без них, в соответствии с законом, не возможна и реакция. Приемная Росздравнадзора на Конгрессе будет фиксировать обращения и жалобы как полноценные обращения пациентов или пациентских организаций», - подытожил Юрий Жулёв.

По итогам Конгресса будет принята Резолюция, в которой будут изложены актуальные рекомендации пациентского сообщества страны профильным министерствам и ведомствам, осуществляющим формирование государственной политики в сфере здравоохранения.