ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ ИНВАЛИДОВ-БОЛЬНЫХ РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ

Брюссель 2009. Конгресс

В этом году в Брюсселе 13-15 мая Европейская Платформа Рассеянного Склероза (ЕПРС) проводила Конгресс, на котором были представлены и обсуждены результаты проекта Информационный Дивиденд РС, который софинансируется Европейской Комиссией. Многочисленные выступающие и представители из Европейского Парламента, Европейской Федерации патронажных сестер, Европейского агентства по оценке лекарственных препаратов (EMEA), Комитета Петиций Европарламента, Европейского Форума Пациентов давали высокие оценки в адрес как самого проекта, так и ЕПРС как его исполнителя.

 На фото: перед началом Конгресса

Несмотря на мировой финансовый кризис, Конгресс был проведен в своих лучших традициях. Выступающие представляли организации и органы, на качество и полноту работы которых в первую очередь имеют влияние проводимые проекты ЕПРС и, в частности, проект Информационный Дивиденд РС (MS-ID). Этот проект, нацеленный на информирование по проблеме с вытекающим улучшением диагностики, лечения и поддержки, а также на неравенство возможностей лечения в странах ЕС и на то, как с этим бороться, является основным активатором Европейского Кодекса Хорошей Практики при РС. В свою очередь Кодекс призван быть политическим инструментом на Европейском пространстве, который определяет вопросы основополагающей важности (возможности лечения, услуги, исследование, занятость, расширение возможностей, а также документальную поддержку и инструменты мониторинга) для всех, кого касается РС. ЕПРС постоянно добивается от стран Европы через проект MS-ID индоссирования и осуществления Кодекса Хорошей Практики при РС.

О проведении Круглых Столов на высоком национальном уровне, которые были нацелены на продвижение Кодекса в своей стране, рассказали представители четырех восточноевропейских стран. Включение и работа Кодекса в этих странах остается важным и действенным механизмом, который способен обеспечить больных РС необходимыми лекарственными средствами и соответствующим уходом, а также даст социальные гарантии. Вместе с этим выступавшие указали и на слабые стороны, которые выявляются сегодня в повседневной жизни больных РС в этих странах.

Одно из важных событий, произошедших на Конгрессе, было вступление Болгарского Общества РС в Европейскую Платформу РС. Думаю, всем делегатам Конгресса были хорошо известны болгарские коллеги и их подчас непростую деятельность при возможностях государства, которое пока еще «новичок» в Европейском Союзе. Поэтому, принимая во внимание сегодняшние обстоятельства Общества РС Болгарии, не позволяющие им быть полным членом, на Конгрессе было принято единогласное решение принять Общество в ряды ЕПРС как ассоциативного члена.

 На фото: Александра Ефисенева (Болгария)

В первый день Конгресса, 13 мая, проходило заседание исполнительного комитета ЕПРС, и это мероприятие было закрытым. В этот же день большинство делегатов европейских национальных обществ собирались на конференцию, которая начиналась на следующий день в актовом зале гостиницы ‘Crowne Plaza City Centre Hotel’.

14 мая 2009г.

Первым выступающим на повестке дня был Ставрос Малас. Господин Малас –особый советник кабинета уполномоченного по вопросам здравоохранения Европейской Комиссии. Андрула Василиу – уполномоченный по вопросам здравоохранения, заявленная ранее, – сама выступить на Конгрессе не смогла. Ставрос Малас затронул тему значимости проекта Информационного Дивиденда РС (MS-ID) для здравоохранения в Европе, а также о необходимости создания мультидисциплинарного подхода к РС как к сложной проблеме. Он сказал, что необходимость большего внимания к РС сегодня также отражается в работе над созданием клиники в ЕС для лечения редких заболеваний. В Европе признают неравенство услуг здравоохранения, для борьбы с чем, в том числе, идет работа по созданию единого центра для назначений и направлений больным.

 На фото: выступает Ставрос Малас

Член Европарламента (ЕП) Фрида Брепоелс говорила о сегодняшнем положении решения вопросов, связанных с РС, в Европе и о том, как это может отразиться на рабочей повестке ЕП. Она тоже отметила существующие неравенства здравоохранения в Европе, что приводит к существенным различиям комплекса мероприятий по лечению РС в разных странах Евросоюза. Госпожа Брепоелс отметила, что независимый мониторинг является важной составной частью Кодекса Хорошей Практики, а проект «Барометр РС» прямо указывает на существующие неравенства пациентов в ЕС. Барометр предоставляет достоверную информацию, и это залог проведения эффективной политики. Поэтому, Фрида Брепоелс выразила уверенность, что ЕПРС и дальше должна работать по предоставлению информации, в том числе, через проведение проекта MS-ID, а данные по ПИТРС помогут ЕП отслеживать стоимость болезни.

В этот день модератор заседания была Ума Аалтонен. Раньше она была членом Европарламента, а в 2003 году выступила с «Докладом Аалтонен по РС». Именно тогда и с нее началась большая работа, которую сегодня мы знаем под именем Кодекса Хорошей Практики.

На фото: Ума Аалтонен и Павел Злобин

Слово передали Николе Бедлитнгтон, которая представляла Научно-Совещательный Комитет проекта MS-ID. После короткого обзора по Проекту «Информационный Дивиденд РС» (MS-ID), госпожа Бедлингтон заявила, что данный проект способен перезапустить политику здравоохранения в ЕС, позволяя наглядно сравнивать между странами. «Сегодня нам решать, как мы будем двигаться вперед... Мы работаем на создание регистра РС в ЕС, и нам нужны идеи».

Далее выступал доктор Джом Састр-Каррига (он также представлял Научно-Совещательный Комитет проекта MS-ID). Доктор Каррига высказал точку зрения невролога на результаты пилотного Европейского регистра РС. «Мне нужен регистр для правильного выполнения своей работы». Он также говорил о необходимости борьбы с задержками диагностики и с собственной небрежностью пациентов. Было указано на слабое место списка вопросов по проекту, куда, по мнению доктора Карриги, надо включить вопрос «Кому нужно лечение, получают ли они его?». Доктор Каррига также считает недостатком, что большинство проводимых испытаний сегодня нацелены на ПИТРС, а неврологам нужна быстрая и прямая информация непосредственно от больных РС.

О статистических и социальных аспектах пилотного Европейского регистра РС рассказал другой представитель Научно-Совещательного Комитета проекта MS-ID Томас Цвингер. В своем выступлении господин Цвингер указал на то, что сегодня есть неправильное понимание социально-экономичской информации.

 На фото: делегат из Литвы Алдона Дрозайкине

После кофе-брейка доктор Мора Пулиатти рассказала о сегодняшней стоимости РС в Европе путем мета-анализа существующих исследований. До 2005 года в этой цифре преобладала медицинская составляющая. Доктор Пулиатти отметила, что при установлении цены заболевания специалисты должны это делать на уровне общества. В эту цену сегодня входят хирургическое вмешательство, что не является дорогим вложением, и амбулаторное лечение, которое по объективным причинам остается затратным. Считается, что в Европейском Союзе стоимость комплекса мероприятий для одного больного РС составляет в среднем 26000 евро. Но есть еще и стоимость неофициальной поддержки, которая зависит от менее объективных факторов, например, уровня развития и культуры отдельных людей и общества в целом, которую значительно сложнее выразить в цифрах.

Доктор Ли >Данстер рассказал о составлении регистра РС в Великобритании (ВБ). Он считает, что список вопросов MS-ID, распространяемый среди врачей, слишком длинный, и это мешает неврологам давать столь нужные ответы. А в ВБ хотели сделать свой регистр РС совместимым с регистром MS-ID, что, безусловно, облегчит многие задачи. «Мы можем многому научиться друг у друга» - был один из итогов доктора Данстера.

Завершал утреннюю часть первого дня Конгресса Кристоф Талгейм. В своей речи на правах принимающей стороны он подвел небольшой итог услышанным выступлениям. Среди затронутых им других актуальных вопросов, о которых пойдет речь на Конгрессе и над которыми предстоит работать в будущем, господин Талгейм выделил вопрос юношеского (ювенального) РС.

После обеда представитель Научно-Совещательного Комитета проекта MS-ID доктор наук, доцент Петер Флахенекер выступал с докладом «Кодекс Хорошей Практики при РС и его Европейские Согласительные документы – разработка содержания и поддержание эффективности». В своей речи доктор Флахенекер уделил внимание практическим рекомендациям Кодекса и Согласительных Документов по реабилитации и паллиативном уходе, а также другим медицинским и социальным аспектам.

Вице-президент ЕПРС Джон Голдинг выступал следующим на тему «Барометр РС – наш определяющий стандарты инструмент в выстраивании эффективной политики». Джон Голдинг привел несколько цифр, сказав, что сегодня в проекте «Барометр РС» участвуют 32 страны. Он согласился со звучавшей критикой и признал, что Барометр не может быть точен на 100%, но, тем не менее, это хороший индикатор. В имеющихся цифрах Барометра по
- уходу на пенсию,
- паллиативному уходу,
- стационарному и амбулаторному лечению,
- доступу к ПИТРС
есть большая разница, но по большинству показателей положительно лидирует Германия. Господин Голдинг отметил, что есть небольшой, но хороший показательный момент у Польши: так, если в этой стране раньше ПИТРС получали 2% пациентов, то теперь в результате участия в проекте эта цифра удвоилась.

Во второй половине дня слово предоставили представителям четырех стран Восточной Европы, которые рассказали о проведении у себя Круглых Столов на высоком уровне с целью продвижения в своей стране Кодекса Хорошей Практики. Вместе с тем те мероприятия выявляли и другие факты. Так, Александра Ефисенева из Болгарского Общества РС сообщила в своем докладе о плохой информированности по проблеме в ее стране, а больные РС не пользуются своими возможностями. Президент Венгерского Общества РС Андрас Гусео среди прочего рассказал о проведении 20-го ежегодного Дня РС в Венгрии, на котором кульминационным моментом стало запускание записок со своими проблемами здоровья в воздушных шарах. Представительница Румынского Общества РС Лоредана Симион говорила о необходимости увеличения количества ПИТРС и привлечения поддержки ЕС в ее стране. Матея де Рея из Словении указала на то, что проведенный Круглый Стол в ее стране был неидеальным – сказались проблемы взаимодействия со СМИ, а также произошедшая там смена правительства.

Доктор Герхард Киндл, работающий в университетской больнице г.Фрибурга, говорил в своем докладе об интернет-базе данных Европейского Общества Иммунной Недостаточности (ESID) как о создании доступа к продуктивной системе информации.

Между выступлениями было время для обсуждения, ответов на вопросы, замечаний и комментариев в зале. Профессор Марио Батталия из Италии высказал сомнения по поводу надежности данных проекта MS-ID, а Петер Кауффельдт высказался за увеличение финансовой поддержки тех стран, эффективность работы в которых показательна. В эти же минуты много спорили о необходимости нового определения для понятия «реабилитация», поскольку, например, в Великобритании реабилитация существует, но многие ее получать не могут. И, конечно, это деформирует само понимание слова «реабилитация».

Закрывала заседание Президент ЕПРС Доротея Питшнау-Мишель. В заключительном слове Президент сделала несколько организационных замечаний и снова упомянула вопрос ювенального РС для работы в будущем, который, по всей видимости, обретает все большую актуальность.

 На фото: Доротея Питшнау-Мишель

Вечером состоялся традиционный гала-ужин для всех делегатов Конгресса в гостинице ‘Sheraton Hotel’.

 15 мая 2009г.

Заседание во второй день мероприятия было открыто докладом Йохана тен Гёзендама, представлявшего Европейскую Комиссию, отдел Работы через Генеральный Директорат Европейской Комиссии. Его выступление осветило действия ЕС против дискриминации людей с ограниченными возможностями, а также по обеспечению равного доступа больных РС к качественному здравоохранению. Господин тен Гёзендам говорил о согласии с Конвенцией ООН о правах инвалидов 2006 года, которую подписали 131 страна, но не все Конвенцию ратифицировали. Он также поблагодарил ЕПРС за Кодекс как за действенную помощь его работе и заметил, что изменения\перестройки в общественных и рабочих местах, требуемые для активного вовлечения инвалидов в общество, не такие уж и дорогие – слухи об их дороговизне преувеличены.

 На фото: Йохан тен Гёзендам

Поль Де Рэв от Европейской Федерации Патронажных Сестер выступил с докладом «Руки в руках (hands in hands) – сотрудничество Европейских и национальных участников в процессе использования примера Европейской Федерации Патронажных Сестер». Думаю, всем запомнилось яркая и очень оживленная речь о необходимости создания больших альянсов, что позволит увеличить представительность участников при написании совместных заявок для обращения в фонды за финансовой поддержкой своей деятельности.

Следующие два выступления заслуживают отдельного внимания. Словацкий и Польский опыты создания реабилитационных центров стали возможными в результате сотрудничества и обмена лучшим опытом с Европейскими коллегами, а также прямого обращения в Европейский Союз.

Юлиана Иленчикова из Словакии рассказала о строительстве реабилитационного центра на территории их страны. Далее коротко продолжил мэр г.Сабинов Петер Молчан, чью речь переводила Юлиана.

Медицинский Реабилитационный Центр в Польше представил Мариуш Ковалевски. Господин Ковалевски рассказал о предлагаемых медицинских услугах в Центре, куда входят, например, психологическая поддержка, лечение при плохой речи и проблемах глотания.

Интересный, на мой взгляд, дополнительный вопрос задал Жан-Мари Ераль от Французской Лиги борьбы с РС: почему есть связь между предоставлением поддержки больным РС и тем, что не все ратифицировали конвенцию ООН? На это господин Гёзендам ответил, что сегодня не все страны Европы готовы к открытости и критике, которые неминуемы после ратификации Конвенции о правах инвалидов.

 На фото: Жан-Мари Ераль (Франция)

После кофе-брейка глава Секретариата Комитета Петиций в ЕП Давид Ло выступил с докладом «Комитет Петиций в ЕП – что можно сделать для нужд и запросов больных РС как граждан Европы». Давид Ло говорил на примере Италии: какое-то время назад итальянские больные РС не могли позволить себе лечение ПИТРС из-за их дороговизны, но ЕП обратился к минздраву Италии, что привело к решению вопроса. Он также утвердительно заявил, что коллективное написание петиции гарантирует ее качество.

Доктор Изабель Мулён, представлявшая Европейское Агентство по Лекарствам – EMEA, сделала доклад «Действия пациентов и их вовлечение в работе Еврокомиссии – пример Европейского Агентства по Лекарствам». Доктор Мулён рассказала, что партнерами EMEA могут быть некоммерческие организации, а в своей работе они действуют согласно ожиданиям производителей, при этом учитывая мнения больных. Одним из примеров вовлечения ЕМЕА стало консультирование группы пациентов при научных испытаниях Тисабри. «Мы хотим прояснить регуляторный процесс использования лекарств и терапий со значительным вовлечением пациентов… Нам нужны большая последующая информация и ваш вклад» - обратилась к аудитории доктор Мулён.

Роксана Радулеску от Европейского Форума Пациентов при ЕПРС выступила на тему «Действия пациентов и их вовлечение в работе Еврокомиссии – пример Европейского Форума Пациентов». Роксана Радулеску говорила о борьбе с существующей сегодня неграмотностью в вопросах здравоохранения, об их работе над Фармацевтическим Форумом и над интернет-ресурсом «Здоровье в интернет» (eHealth). Госпожа Радулеску уделила внимание вовлечению пациентов в проекты по телемедицине и медицинским технологиям, а также по достижению равенства пациентов. Очень важным она назвала то, что пациенты должны знать о своей безопасности.

После мероприятия я выразил генсеку ЕПРС Кристофу Талгейму свое восхищение организацией проведенного Конгресса. При небольших изменениях выступающих в повестке дня трудно было представить более представительных докладчиков, которые наиболее полно, разносторонне и заинтересованно отразили в своих докладах обсуждаемые проекты ЕПРС. А со стороны было приятно видеть, что такие разные и мощные европейские усилия направлены на решение трудностей, с которыми живут сегодня больные рассеянным склерозом. Несмотря на различие действий, предпринимаемых в их интересах в различных кругах и эшелонах, могу сказать, что поступательное движение к достижению лучшего качества жизни больных РС не прекращается ни на минуту, а – когда-то – малая надежда уже переросла в твердую уверенность.

  

На фото: после Конгресса - Роберт Шлатхау (Австрия), Павел Злобин (Россия), Лора Кхиль (Германия), Владислава Васечкина (Эстония), Анна-Мария Никулеску (ЕПРС)

 

 

 

 

 

    Warning: Invalid argument supplied for foreach() in /home/virtwww/w_ms2002_b6d4a6a7/http/templates/ms2002/warp/systems/joomla/layouts/article.php on line 197