ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ ИНВАЛИДОВ-БОЛЬНЫХ РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ

27 мая 2009 Международный день РС

ПОСМОТРЕТЬ КЛИП от МФРС 

Уважаемые коллеги! 

Международная Федерация Рассеянного Склероза (МФРС) проводит 27 мая 2009 года Международный День РС (МДРС) . Это мероприятие в МФРС проводится впервые, и оно никак не связано с Общероссийским Днем РС, проводимым 11 июня уже три года.

Участие в МДРС может вовсе не потребовать много сил от национального общества, которым является ОООИ-бРС, или от небольшой организации или даже просто отдельного человека, неравнодушного к проблеме РС. Почему это так, а также на другие вопросы Вы найдете ответы далее.

Уже сегодня несколько региональных отделений ОООИ-бРС изъявили свое желание примкнуть к глобальному движению РС и поучаствовать в МДРС, например, путем проведения у себя мероприятия-обеда, который объединит людей в разных странах (Global Dinner party). Т.е. обычное чаепитие в обществе с темой глобального единения и с привлечением внимания к себе и РС может стать вполне достойным мероприятием, которое расширит границы проведения МДРС в мире, а у нас будет хороший опыт участия в международном мероприятии.

Есть даже предложение сделать мероприятие-обед (или другое мероприятие – см. МДРС ) совместно с коллегами либо российскими, либо зарубежными. При желании, современные средства связи позволяют даже сделать телемост, например, между участниками мероприятия-обеда в двух странах. Организация совместных действий и импровизация в работе в самом деле не могут знать границ.

Кстати, провести МДРС у себя можно не обязательно 27 мая – можно немного сдвинуть этот день для Вашего удобства.

Итак, на некоторые вопросы о МДРС Вы найдете ответы здесь. А я жду Ваши предложения по адресу: Адрес электронной почты защищен от спам-ботов. Для просмотра адреса в вашем браузере должен быть включен Javascript.

Павел Злобин

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ: ПЕРВЫЙ ВСЕМИРНЫЙ ДЕНЬ РС 27 МАЯ 2009г.

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ: ПЕРВЫЙ ВСЕМИРНЫЙ ДЕНЬ РС: 27 МАЯ 2009г. -  ПОДДЕРЖКА ГРУППЫ U2 и ФУТБОЛЬНОГО КЛУБА BARCELONA STARS, БОЛЬНАЯ РС ДОСТИГАЕТ ВЕРШИНЫ ГОРЫ ЭВЕРЕСТ

ОБЪЯВЛЕНИЕ МЕЖДУНАРОДНОГО ДНЯ РС - 27 МАЯ 2009г.
ГЛОБАЛЬНАЯ ИНИЦИАТИВА СДЕЛАТЬ АКЦЕНТ НА РАССЕЯННОМ СКЛЕРОЗЕ

www.worldmsday.org

* БОЛЬНАЯ РС ПОКОРЯЕТ ВЕРШИНУ ГОРЫ ЭВЕРЕСТ
* РОК-ГРУППА U2 ОКАЗЫВАЕТ ПОДДЕРЖКУ ФИЛЬМУ ГЛОБАЛЬНОЙ КАМПАНИИ, КОТОРЫЙ ВЫЙДЕТ 27 МАЯ
* ЛАЙОНЕЛ МЕССИ И ДЖОЗЕП ГАРДИОЛА, ИГРОК И МЕНЕДЖЕР ФУТБОЛЬНОГО КЛУБА BARCELONA STARS, ОКАЗЫВАЮТ ПОДДЕРЖКУ ВСЕМИРНОМУ ДНЮ РС.

(ЛОНДОН) ПОНЕДЕЛЬНИК, 25 МАЯ 2009г.

Первая скоординированная глобальная инициатива, которая нацелена на освещение рассеянного склероза (РС), начнет свою работу в среду 27 мая с проведением более чем 200 мероприятий в 61 стране, преследуя совместную попытку «заставить» людей во всем мире задуматься о болезни и узнать о ней больше.

В преддверии первого Всемирного Дня РС американская альпинистка Лори Шнайдер достигла вершины горы Эверест и теперь считается первым человеком с диагнозом РС, который стоял на вершине мира.

d.  Вы может больше узнать о достижениях Лори и найти ее фотографии, просмотрев дальнейшую информацию.

Рок-группа U2 оказала поддержку, предоставив свою песню "Beautiful Day" (Замечательный день) для фильма глобальной кампании, который показывает 1000 лиц рассеянного склероза и который выйдет в 00.01 GMT в среду, 27 мая.

Четырехминутный фильм теперь доступен

http://www.youtube.com/watch?v=cmi5rD7HkTc
Высококачественную копию фильма можно получить у Хелен Реган, менеджера МФРС по защите прав и коммуникациям (см. контактную информацию внизу).

Этот первый за все время Всемирный День РС организован Международной Федерацией Рассеянного Склероза (MSIF - www.msif.org) и обществами РС из 61 страны во всем мире.

Предполагается, Всемирный День РС станет днем единства, могущества и солидарности, когда все, кого касается РС дома, в больших и малых городах и просто в мире должны выйти вместе, чтобы оказать свое позитивное влияние на РС. Цель в том, чтобы мобилизовать и расширить глобальное движение РС, убеждая людей рассказывать о своем опыте РС, делать пожертвования для помощи людям, кого коснулся РС, а также финансировать исследования, вступать в организации РС во всем мире и убеждать политиков предпринимать действия.

Внимание будет на потребностях больных РС, недостатке мощностей для диагностики и лечения РС во многих странах и острой необходимости расширения исследований, чтобы искоренить саму болезнь.

РС есть во всех странах мира и является одним из наиболее распространенных неврологический заболеваний среди людей в возрасте от 20 до 40 лет. Болезнь часто поражает людей в начале их активной жизни, когда у них появляются семьи. РС поражает по меньшей мере вдвое чаще женщин, чем мужчин. 60 процентам людей с диагнозом РС предстоит жить с долгосрочной инвалидностью. До сих пор никто не доказал причину болезни и никто не знает, как ее излечить.

Что произойдет во Всемирный День РС?

Среди многих инициатив:
* Фильм глобальной кампании, который выйдет 27, где будет исполненная группой U2 песня "Beautiful Day" (Замечательный день), которая отразит столько много разных лиц РС.
* Национальное Общество РС США обращается к более чем 850000 людей, которые так или иначе связаны с движением РС, и просит их призвать своих федеральных законодателей поддержать оказание адекватного, доступного медицинского обеспечения для всех.
* Палестинское Общество РС открывает свой первый офис.
* "Заезд в поддержку движения РС" – мероприятия с участием велосипедистов и мотоциклистов в Бельгии, Канаде, Франции и Люксембурге.
* В Ирландии восемь человек взойдут на шесть гор за 72 часа; состоится национальный семинар, выставка, пешее движение членов Общества, а сотни людей выдут на улицы в красных майках Ирландского общества РС с целью привлекать средства и внимание к проблеме.
* Будут созданы цепочки из людей в Мумбаи и Дели в Индии.
* Научно-исследовательская конференция в Норвегии.
* Концерты в Греции и Кипре.

Больше информации о мероприятиях можно найти на нашей глобальной карте:  www.worldmsday.org/map

"Когда бы я ни выходил на поле, когда бы я ни ударял по мячу и когда бы я ни бежал за ним, каждый шаг и каждое усилие, которые я делаю, будут как знак признания тем, кому приходится жить со значительно большими трудностями и бороться каждый день с РС." Лайонел Месси, Аргентина, футболист ФК Барселона.

Среди ведущих звезд спорта, кто поддерживает Всемирный День РС:

* Лайонел Месси, Аргентина, футболист ФК Барселона, который будет играть в финальном матче Лиги Европейских Чемпионов против Манчестер Юнайтед в Риме во Всемирный День РС
* Джозеп Гардиола, Испания, менеджер ФК Барселона
* Бетти Кутберт, Австралия, четырехкратный Олимпийский золотой медалист в беге
* Бьорн Дэли, Норвегия, восьмикратный Олимпийский золотой медалист в лыжном спорте * Ческ Фабрегас, Испания, футболист ФК Арсенал
* Игнасио "Nacho" Гонсалес, Уругвай, футболист ФК Ньюкасл
* Нельсон Эвора, Олимпийский чемпион и чемпион мира в тройном прыжке, Португалия

Среди других всемирных знаменитостей, поддерживающих Всемирный День РС: Ее Превосходительство госпожа Квентин Брис Генерал-Губернатор Австралийского Содружества; Еви Груйэрт, диктор телевидения и радио, Бельгия; Мимис Плесас, композитор, Греция; Милинд Соман, Болливудский актер, Индия; Николетта Мантовани, супруга Лучано Паворотти, Италия; Лоренцо Квинн, скульптор, Италия\США; Джоб Коухен, мэр Амстердама, Нидерланды; Фил Кеоган, диктор телевидения, Новая Зеландия\США; Сьюзи Монкриф, художественный руководитель, Шоу «Мир искусства одежды Монтана», Новая Зеландия; Тони Карейра, поп-звезда, Португалия; Мария Чивако Сильва, Первая Леди, Португалия; Марио Лагина, пианист и композитор, Португалия; Джозеп Гардиола, Испания\Соединенное Королевство, менеджер ФК Барселона; Ческ Фабрегас, Испания, футболист ФК Арсенал; Игнасио "Nacho" Гонсалес, Уругвай\Соединенное Королевство, футболист ФК Ньюкасл; Клэй Уокер, артист с многомиллионными записями, США; Тери Гарр, комедийная актриса, США и Дэвид ' Скуигги ' Лэндер, актер и писатель, США.

"Всемирная Организация Здравоохранения и МФРС недавно опубликовали Атлас РС. Он показывает, что РС есть везде. Это не только лишь болезнь западных стран. Поэтому мы и провели инаугурацию Всемирного Дня РС – это глобальное заболевание, которое требует глобальной информированности по проблеме, глобального движения и глобального действия," сказал исполнительный директор МФРС Пир Банек.

"Не важно, где живут больные РС, их родственники, друзья и их сограждане, им нужно воссоединиться в борьбе против этой болезни и дать возможность другим в любой стране говорить о своем РС открыто. Мы хотим поддержать тех, у кого РС, и работать вместе во всем мире в поисках излечения болезни," сказал Пир Банек.

ПРИМЕЧАНИЕ ДЛЯ СМИ:

Следующие ресурсы для СМИ будут доступны по требованию в преддверии Всемирного Дня РС:

* Видео-выпуск с записями интервью специалистов и больных РС
* Фильм глобальной кампании Всемирного Дня РС с музыкой от группы U2. Фильм – это совместный проект МФРС и Немецкого Фонда Герты. Фильм продюсирован «Production M Filmproduktion».

Инициативные мероприятия ко Всемирному Дню РС проводятся в следующих странах:

Аргентина, Австралия, Австрия, Бахрейн, Барбадос, Бельгия, Бразилия, Болгария, Канада, Китай, Хорватия, Кипр, Чешская Республика, Дания, Доминиканская Республика, Эквадор, Египет, Финляндия, Франция, Германия, Греция, Венгрия, Исландия, Индия, Индонезия, Иран, Ирландия, Италия, Япония, Латвия, Ливан, Люксембург, Македония, Малайзия, Мальта, Мексика, Марокко, Нидерланды, Норвегия, Пакистан, Палестинская Автономия, Перу, Польша, Португалия, Катар, Румыния, Россия, Саудовская Аравия, Словакия, Словения, Южная Африка, Испания, Шри-Ланка, Швеция, Швейцария, Тунис, Турция, Объединенные Арабские Эмираты, Соединенное Королевство, Уругвай и США.

Для получения большей информации, для организации интервью, для получения высококачественной копии фильма глобальной кампании или видео-выпуска обращайтесь к:
Helen Regan, Advocacy and Communications Manager
Multiple Sclerosis International Federation
Ph:+44 (0) 20 7620 1911/ + (0)7905 348 0765
Email: Адрес электронной почты защищен от спам-ботов. Для просмотра адреса в вашем браузере должен быть включен Javascript.

 

Хелен Реган, менеджер по защите прав и коммуникациям, МФРС

(подготовил к печати Павел Злобин, вице-президент ОООИ-бРС)

О  ВСЕМИРНОМ  ДНЕ  РС

Что такое всемирный День РС?

Первый Всемирный День РС объединит людей, группы и организации всемирного движения РС путем предоставления им возможности участвовать в мероприятиях и деятельности, которые будут способствовать информированию по проблеме РС как глобальному вопросу, привлечению денежных средств для поддержки работы движения и призыву к большему международному сотрудничеству в исследовании РС.

Когда будет Всемирный День РС?

Всемирный День РС будет проведен 27 мая 2009 года (в последнюю среду мая в последующие годы).

Кто установил Всемирный День РС?

Всемирный День РС установлен Международной Федерацией Рассеянного Склероза и ее членами - обществами РС для каждого вовлеченного во всемирное движение РС человека, группы и организации.

Почему был установлен Всемирный День РС?

Всемирный День РС был установлен для:

• Информирования по проблеме РС, о национальных обществах РС и глобальном движении РС

• Объединения, расширения и мобилизации глобального движения РС

• Нахождения средств в поддержку глобального движения РС

Как можно стать участником?

Отдельные лица, группы и организации могут участвовать во Всемирном Дне РС:

• Зарегистрировав свое участие в глобальном движении РС и призвав к большему международному сотрудничеству в научном поиске прекращения разрушительных последствий РС

• Организовав мероприятие, посвященное Всемирному Дню РС и приняв в нем участие

• Зарегистрировав исследовательскую работу, связанную с РС

• Пожертвовав денежные средства в поддержку работы глобального движения РС.

Что такое глобальное движение РС?

Глобальное движение РС объединяет всех, кого коснулся РС во всем мире, и каждого человека, группу и организацию, которые ведут борьбу за улучшение качества жизни больных РС и всех, кого РС касается. Глобальное движение РС:

• Берет на себя исследовательскую работу по лечению и искоренению РС

• Расширяет мощности обществ РС в поддержке больных РС

• Передает информацию о РС

• Защищает права больных РС и проводит правозащитные кампании

Дальнейшую информацию можно найти на www.worldmsday.org (англ.яз.).

Мероприятия, проводимые в мире ко ВСЕМИРНОМУ ДНЮ РС
27 мая 2009 г. (среда)

- Две женщины больные РС восходят на Эверест

- Рок-группа U2 оказывает поддержку производству всемирного видео-выпуска посвященного Всемирному Дню РС

67 мероприятий будут проведены в 51 стране, что включит:

Футбольный матч РС в Иране

Мероприятия «Заезд в пользу страдающих РС» на велосипедах и мотоциклах в Бельгии, Канаде, Франции, Люксембурге, Швейцарии

Чаепития в рамках «Всемирного ужина», что включит такое мероприятие на ТВ-студии в Калифорнии

Научная конференция в Норвегии

Концерты в Польше и Турции

Открытие головного офиса РС в Палестинской Автономии

Международная Федерация Рассеянного Склероза и Общества РС со всего мира организовали этот первый Всемирный День РС, который будут проводить каждый год в мае.

Тема Всемирного Дня РС – «Присоединяйтесь к глобальному движению. Покончим с РС!» В этот день внимание будет приковано к нуждам больных РС, отсутствии информации и возможностям диагностирования и лечения РС во многих странах, а также насущной необходимости расширения исследования заболевания.

РС существует в каждой стране и является наиболее частым неврологическим заболеванием, поражающим людей от 20 до 40 лет. До сих пор не ясно, что является причиной заболевания и что может его вылечить.

Павел Злобин (по материалам МФРС).

 

    Warning: Invalid argument supplied for foreach() in /home/virtwww/w_ms2002_b6d4a6a7/http/templates/ms2002/warp/systems/joomla/layouts/article.php on line 197