Работа ОООИ-БРС в 2006-2007 гг.
«Как закаляется сталь?»
(письмо для друзей)
Изменения, возникшие в жизни российского общества в последние 20 лет, тяжелым бременем легли на плечи простых людей. Особенно это коснулось людей, заболевших рассеян-ным склерозом (РС). Сначала они не могли получить достоверную информацию о методах адекватной терапии РС, затем не могли получить необходимые лекарства из-за их дороговизны и проблем времени перестройки в здравоохранении. Почти 15 лет общественные организации людей с РС в России ведут непрекращающиеся активные действия, защищая конституционные права граждан с РС на жизнь.
За это время количество региональных обществ РС увеличилось с 4 до 48, а общее количество членов организаций РС с 76 человек до 35572 человек. В 2001 году была создана ОООИ-БРС, объединившая под собой все эти организации. Основная цель ОООИ-БРС создание благоприятной правовой среды для эффективной работы региональных обществ РС. Миссия - защита конституционных прав граждан с РС в России.
Задача, которая была поставлена руководству ОООИ-БРС на Первом Съезде в 2001 го-ду «…инициировать разработку и принятие федерального закона, дающего право на бес-платное обеспечение людей с РС, граждан России препаратами, изменяющими течение РС – глатирамер ацетатом, интерферонами-бета1б и –бета1а…» была выполнена в 2004 году, когда был принят ФЗ-122 и ФЗ-178. В приложениях к этим законам находился перечень препаратов «Дополнительного лекарственного обеспечения» (ДЛО). Среди них отдельными пунктами были указаны препараты для РС. За период с 2004 по 2006 год количество людей с РС, получающих адекватное лечение эти препаратами увеличилось с примерно 1200 человек до 5387 пациентов с РС. Недостатком закона стало разделение людей с РС на «федеральных», которые имели установленную инвалидность и «региональных» - без установленной инвалидности. «Федеральные» получали лечение за счет финансов бюджета России, а «региональные» - за счет финансов бюджета регионов, в которых они жили. Сложилась ситуация «неравенства возможностей»: «федеральные» пациенты с РС оказались лучше защищенными, чем «региональные» из-за разницы не только в финансировании, но и в устройстве региональных систем здравоохранения, компетентности специалистов, диагностических возможностей. Кроме того, важную роль сыграло наличие сильных региональных обществ пациентов с РС. Там, где эти общества созданы, реформа прошла лучше. А если общественная организация РС в регионе пользуется авторитетом у органов власти, то помощь людям с РС была значительной.
Однако, в результате финансового дефицита в бюджете Здравоохранения РФ и возник-новения противоречий Федеральной Власти с Регионами по поводу «федеральных» и «регио-нальных» пациентов с РС, ситуация с лечением людей с РС с 2006 года стала ухудшаться. Поя-вились предложения федеральных министерств о «выводе дорогостоящих препаратов (в частности для лечения людей с РС) из ДЛО с целью экономии бюджета…».
Реакция общест-венных организаций была быстрой: были проведены Пресс-конференции с политическими деятелями и представителями Власти, прошли рабочие встречи с представителями Министерства Здравоохранения. Эти события широко освещались прессой и телевидением, были выступления на радио «Эхо Москвы», размещены статьи в правительственных газетах. Результатом этой активности стали включение представителей ОООИ-БРС в общественные и экспертные комиссии при Государственных органах и заключение юридических отношений между ОООИ-БРС и Федеральной службой по надзору в сфере здравоохранения и социального развития РФ.
В 2007 году ОООИ-БРС стали одним из основных разработчиков проекта «уравнивания возможностей федеральных и региональных» категорий людей с РС в обеспечении бесплатным адекватным лечением. Общество РС совместно с другими 6 общественными организациями добились выделения пациентов с РС и другими 6 нозологиями в отдельную строку федерального бюджета и смогли с помощью Министерства Финансов РФ и Депутатов Парламента РФ заложить средства в размере 33 млрд. рублей в год (примерно 1 млрд. евро), из которых на РС – 4,5 млрд. рублей (около 125 млн. евро). Этот бюджет уже принят на 3 года.
Для контроля оказания помощи людям с РС в регионах (в частности для контроля за обеспечением пациентов с РС дорогостоящими препаратами) ОООИ-БРС разработала и согла-совала с органами Государственной власти РФ создание структуры Общественного Контроля – «Института Уполномоченного Общественного Эксперта», основной задачей которого - осуще-ствление контроля качества оказания медицинских и социальных услуг в регионах России. За первый год своего существования эта структура позволила увеличить количество людей с РС, получающих лечение препаратами глатирамера ацетата и интерферонов-бета на 64%. Уполно-моченные Общественные Эксперты (УОЭ) выбираются из общественного сектора. Они в основном родственники пациентов с РС или сами люди с РС. Сегодня мы имеем представителей УОЭ в 36 регионах РФ. Они помогают составлять регистры пациентов с РС, контролируют своевременное получение препаратов и подачу государственных заявок, подписывают вместе с главным неврологом и Министром Здравоохранения региона документ о потребности в дорогостоящих препаратах для Федерального МинЗдрава.
В настоящее время ОООИ-БРС формирует новую инициативу по организации системы региональных специализированных медицинских и реабилитационных центров помощи людям с РС, созданию обучающей специализированной по РС программы для врачей, медсестер этих центров, обучающих семинаров для патронажных медсестер «на дому», УОЭ и самих пациентов и членов их семей.
ОООИ-БРС стремится создать устойчивую систему помощи людям с тяжелыми инвалидизирующими заболеваниями для того, чтобы они чувствовали себя «равными среди равных».