Чиновничий склероз
Проблема лекарственного обеспечения тяжелых больных кардинально не решается
«Российская газета», 17 июля 2007 года № 152 (4415)
Юлия Санатина
Из государственной программы дополнительного лекарственного обеспечения будет выделена группа больных, которым требуются очень дорогостоящие препараты. Об этом на днях заявил министр здравоохранения и социального развития Михаил Зурабов на встрече с представителями ассоциаций обществ пациентов.
По словам министра, это должно стабилизировать ситуацию с ДЛО. Правда, живущие вдалеке от столицы больные и их врачи восприняли новость очень сдержанно.
Малоихдадорого.
Речь идет о тех, кто страдает тяжелыми хроническими болезнями — гемофилией, рассеянным склерозом, муковисцедозом... Они считаются неизлечимыми, но современная наука нашла способы замедлить развитие болезни, а значит, продлить больному жизнь и улучшить ее качество. В силу того, что разработка препаратов оказалась долгой и крайне затратной, стоят они дорого. Даже по меркам жителей развитых стран, в большинстве из которых, кстати, люди получают такие лекарства бесплатно, за счет социального страхования. Если же примерить их стоимость к пенсии российского инвалида, то диагноз воистину прозвучит для человека приговором: к примеру, лечение больного рассеянным склерозом стоит в год 450 тысяч рублей.
Больных, которым требуются столь дорогие лекарства, не так много — на всю Россию, по оценке Минздравсоцразвития, 56 — 57 тысяч. Однако из 60 миллиардов рублей, затраченных в прошлом году на всю программу дополнительного лекарственного обеспечения (ДЛО), по которой бесплатно обеспечиваются лекарствами восемь миллионов человек, треть денег пошла именно на сверхдорогие препараты.
Однако именно потому, что категория таких больных немногочисленна, и возникает вопрос: неужели 140-миллионная Россия не в состоянии изыскать средства для нескольких десятков тысяч? Ведь для этих людей речь идет о жизни, ценность которой никакими экономическими категориями не измеряется.
Болезньмолодых интеллигентов.
Мир, в котором мы живем, заполнен буквально под завязку — работой, всевозможными контактами, обилием информации. И порой оценить масштаб беды невозможно, пока это не коснется тебя лично.
Когда диагнозом «рассеянный склероз» огорошила сестра, это словосочетание начало вдруг встречаться на каждом шагу: оказывается, и коллега по работе несколько лет назад схоронила мужа, долго сопротивлявшегося коварной болезни; и другой знакомой пришлось ухаживать за родственницей, в 30 лет оказавшейся прикованной к постели...
В среднем по России доступность лечения РС составляет семь процентов
Их не так мало, как нам, здоровым, кажется. И, кстати, среди последних есть и те, кто просто не предполагает пока о подступившей вплотную смертельной опасности. А ведь, как это всегда бывает, чем раньше диагностировать болезнь и начать лечение, тем оно будет эффективнее.
Тем более что речь идет не о тех, кто за долгую жизнь накопил солидный комплект болячек и познаний в медицине и фармакологии. Рассеянный склероз — пусть не вводит неискушенных в заблуждение это название — заболевание молодых, экономически активного населения: у большинства оно проявляется в возрасте от 20 до 40 лет. В последнее время болезнь и прогрессирует численно, и молодеет: все чаще отмечаются случаи возникновения РС у детей.
Анализ показывает, что основная масса больных РС в мире — это люди белой расы, проживающие в северном полушарии, в основном в городах. Примечательно (эти данные привел на пресс-конференции по проблеме лечения рассеянного склероза, проведенной недавно в Санкт-Петербурге компанией BayerScheringPharma, Ян Власов, президент общероссийской общественной организации инвалидов — больных РС), что в России 80 процентов больных РС — люди с высшим образованием, 17 процентов имеют два диплома. И солидное пополнение их рядов ежегодно происходит в начале лета — после сессии.
Болезнь наступает внезапно, без всяких к тому предпосылок, и уже никуда не уходит. Но если вовремя начать иммуномодулирующую терапию, ее развитие можно затормозить. Препараты на основе интерферона выпускаются сегодня несколькими фармацевтическими компаниями мира. Они способны значительно улучшить самочувствие пациентов и продлить время их активной жизни: больной может работать, учиться, рожать и растить детей.
В отсутствие же лечения молодой цветущий организм за десять—пятнадцать лет превращается в развалину: человек начинает испытывать большие трудности в передвижении, в самообслуживании, слабость, проблемы со зрением и координацией работы многих органов. Став инвалидом, он уже ничего не сможет дать обществу. И, кстати, государственные расходы в этом случае процентов на 30 выше, чем на лечение.
По данным международной федерации рассеянного склероза, среди взрослых людей молодого возраста РС является самым распространенным заболеванием центральной нервной системы.
«Лишних»небывает.
В Свердловской области состоят на учете 1350 больных рассеянным склерозом. Хотя, по мнению уполномоченного общественного эксперта общероссийской общественной организации инвалидов — больных РС по УрФО Андрея Фролова, на самом деле таковых значительно больше. Но даже из тех, кто официально зарегистрирован, иммуномодулирующую терапию получают лишь 208 больных за счет федеральных средств плюс еще 43 человека — по областной программе.
И это еще неплохо: по словам того же Яна Власова, в среднем по России доступность лечения РС составляет лишь семь процентов. В числе благополучных в Уральском федеральном округе — северные нефтегазовые провинции, а вот в Челябинской, и особенно в Курганской области ситуация неважная.
— Заместитель начальника управления здравоохранения Курганской области просто вычеркивает из списка «лишних» больных, средств на лечение которых не хватает, — рассказывает Андрей Фролов. — У нас в Свердловской области действует целевая программа помощи больным социально значимыми заболеваниями. И с 2005 года «рассеянники» в бюджете — отдельной строкой.
Федеральные обязательства, судя по данным Свердловской региональной общественной организации инвалидов и больных РС «Радуга», выполняются далеко не полностью. Особенно сложно стало после того, как Минздрав РФ с начала этого года изменил порядок выписки рецептов: в результате больные порой на две недели остаются без лекарства, а это недопустимо. По словам Андрея Фролова, для бесперебойного обеспечения свердловских больных РС лекарствами во втором полугодии 2007 года не хватает 25—30 миллионов рублей.
Может быть, как раз выделение «рассеянников» и других тяжелых больных из большой и неупорядоченной программы ДЛО могло бы улучшить ситуацию? Однако сами они оценивают такую перспективу весьма скептически: перед глазами — пример онкологических больных, которых несколько раньше вывели из программы, и у них сразу начались перебои с получением лекарств. Может быть, более эффективным способом навести порядок было бы создание отдельных подпрограмм в рамках ДЛО? Тем более что еще в сентябре прошлого года Росздравнадзор заключил с общероссийской организацией больных РС соглашение о совместном мониторинге ДЛО. В стране сегодня около 60 региональных организаций — это серьезная сила, которой есть за что бороться.
В заключение хочется сказать еще об одной проблеме. Сегодня бесплатное лекарственное обеспечение у нас полагается лишь инвалидам. Среди стоящих на учете в области больных РС таковых примерно половина. По мнению врачей, иммуномодулирующая терапия больше необходима другим — тем, кто еще в начале болезни и кому эти препараты могут не просто продлить жизнь, а вернуть нормальную молодость. Этот вопрос тоже необходимо решать на государственном уровне.