Международные встречи в Гетеборге. Швеция

Одним из главных рабочих событий Международной Федерации Рассеянного Склероза (МФРС) является проведение заседаний комитетов МФРС, что происходит в осенне-весенний период дважды в год.

Весенние заседания руководство МФРС вынуждено было провести в формате телефонной конференции по причине активности вулкана в Исландии и невозможности прилета участников в Лондон. Осенние заседания комитетов МФ С были намечены для проведения во втором по величине городе Швеции Гётеборге, и в этот раз никакие форсмажорные обстоятельства проведению заседаний не помешали.

CCSVI

Во время проведения заседаний комитетов МФРС много времени уделяется финансовым вопросам, что требует тщательного подхода и умения видеть вперед. Однако, уверен, сами не желая того, участники осенних заседаний комитетов МФРС в Гетеборге в 2010 году посвятили немалую часть своего времени обсуждению вопроса Хронической Цереброспинальной Венозной Недостаточности (CCSVI) и как поступать со сложившейся ситуацией вокруг этого метода вмешательства в РС. Действительно, ажиотаж, связанный с так называемым лечением по теории CCSVI, плохо управляем и по большей части значительно вреднее, чем сама польза.

Мне повезло, что не встречал среди лидеров мирового движения РС таких, кто видит конец разрушительных последствий РС в методе CCSVI Паоло Замбони. Что действительно хорошо в CCSVI, так это надежда, появившаяся на волне невероятного предположения там, где этого никто не ждал. На это – прошу прощения за сленг – действительно можно «купиться».  Особенно подвержены риску стать пациентом лечения по теории CCSVI больные, психологически истощенные (а таких достаточно среди бРС), не стремящиеся детально разобраться в методе CCSVI и его сильных и слабых сторонах, ищущие «магическую» пилюлю вместо трезвого осознания реальности. Вместе с тем в Гётеборге уважаемый в МФРС врач из Италии Марио Баталья твердо подвел черту высказываемым мнениям, сказав, что то, что предлагает Паоло Замбони, есть безосновательная теория с путающимися результатами в предварительных исследованиях,и даже не побоялся такого определения к сделанным выводам доктора Замбони, как «дурацкие»  (foolish). Но среди собравшихся было также и согласие, что CCSVI следует изучить, но не потому, что огромные средства не нужны для изучения других обоснованных направлений исследования РС, а потому, что изучения CCSVI требуют последствия «сарафанного радио». Есть внутреннее понимание, что на отчаявшихся и готовых на любые риски людей (а CCSVI – потенциально опасный метод) может оказать влияние только краткое заключение из большого и дорогостоящего исследования CCSVI.

Поэтому, во время обсуждения этой темы участники заседаний МФРС согласились, что для принятия правильного решения больные РС ДОЛЖНЫ ВЛАДЕТЬ ИНФОРМАЦИЕЙ, а национальные общества и МФРС должны сделать для этого все, что в их силах. Это не панацея, но других способов повлиять на ситуацию сегодня нет. То есть, решения пациентов будут уважаться в любом случае, хотя принятие некоторых решений не рекомендуется.

Шведская Ассоциация больных неврологическими заболеваниями

В Швеции нет общества больных рассеянным склерозом, но есть Ассоциация больных неврологическими заболеваниями, где бРС составляют половину. Около шестидесяти лет назад Ассоциация выросла из Шведского объединения больных РС, но факты в истории Ассоциации указывают, что в ней нет какого-либо доминирования одной группы больных над другой. Например, Шведская Ассоциация неврологических больных даже некоторое время не была членом международных организаций РС, поскольку внутри Ассоциации малые группы больных другими неврологическими заболеваниями считали это нецелесообразным.

Шведская Ассоциация больных неврологическими заболеваниями (NHR) была не только хозяйкой проведения заседаний МФРС в Гётеборге, но представители Ассоциации также провели семинар, во время которого рассказали об истории, работе и особенностях предоставления медико-социальных услуг в NHR. Интересным показался факт, что в ассоциации, состоящей из 13000 членов-пациентов неврологическими заболеваниями, есть такая должность, как омбудсмен. Этот человек занимается частными случаями больных, а также вопросами их диагностики. В какой-то момент мне захотелось  провести параллель с нашими уполномоченными экспертами, но решаемые ими проблемы и механизмы работы все же отличаются. Шведы не могли не отметить, что они ежегодно отправляют на отдых на Средиземное море 20-40 больных с сопровождающими бесплатно.

Но есть и общие для всех проблемы, например, как связаться с новодиагностированными больными, больными с легкой степенью инвалидизации или увеличить вдвое количество неврологов, которых в стране не только не хватает, но они еще и не умеют работать с бРС.

Несмотря на то, что около 70 лет здравоохранением занималось только государство, а в стране высокоразвитая система социального обеспечения, последние годы наблюдается серьезный спад в неврологии. Для улучшения ситуации NHR ведет тесную работу с правительством, но по всей вероятности предстоит еще много сделать.

Фандрейзинг в Ассоциации

Петер Винберг, менеджер по фандрейзингу, также немного рассказал об этой стороне работы в Ассоциации. Не скрою, многие вещи удивляли или откровенно нравились. В 1970 году NHR провели первую успешную лотерею в целях фандрейзинга. В 1987 году кампания на радио и ТВ смогла привлечь пожертвования от граждан. Прямая рассылка среди потенциальных жертвователей – одна из обычных форм сбора пожертвований для европейских стран. Иногда вместо таких почтовых открыток с предложением пожертвовать деньги на благотворительные цели на западе прибегают к такому же предложению в периодическом издании. Тем не менее, для NHR прямая почтовая рассылка является сегодня основным способом фандрейзинга. В этих же целях ассоциация также предлагает делать упоминания в завещаниях в пользу Ассоциации, СМС-пожертвования, и уже год NHR пробует новый вид фандрейзинга – продажа почтовых марок, где часть от продаж поступает в NHR.

Другие симпозиумы РС

Середина октября выдалась для Гётеборга насыщенным событиями периодом, когда в Выставочном Центре города подряд или одновременно проводили свои мероприятия Европейская Платформа РС (однодневная встреча для обозначения задач патронажных сестер в Европе «MS-NEED»), организация «Реабилитация при РС» (RIMS) и Европейский Комитет по лечению и исследованиям в области РС (ECTRIMS). Как раз между этими собраниями, которые продолжали привлекать лучших и компетентных экспертов из разных областей борьбы с РС в Европе и мире, NHR и МФРС провели большое по значимости и масштабу мероприятие «Жизнь с РС: сегодня и завтра», где собрали в зале не менее 450 человек, а выступающими стали ведущие специалисты и исследователи в области РС. По сложившейся в Европе традиции на подобных мероприятиях выступающих представляют сами больные РС, и мне предложили представить Доктора Робина Франклина из Кембриджского Университета (http://vimeo.com/17930563). Доктор Франклин рассказал о последних работах и достижениях там, где это касается реабилитации, ремиелинизации, разработок в лечении стволовыми клетками и восстановительной терапии.

Проведенные встречи в Гётеборге были важными для движения РС и людей, имеющих самое разное отношение к проблеме. В самом деле, в октябре в этом шведском городе собрались представители медицины, общественного движения, патронажных и фармацевтических объединений, исследователей и, конечно, самих больных РС. Поэтому можно смело сказать, что этот город стал на 10 дней центром, где сосредоточились главные силы мира в борьбе с болезнью.

***

Должен признаться, в Гётеборге мне было трудно придерживаться общего хода работы по причине поломки моего реабилитационного средства (скутера), за что ответственна авиакомпания, пользуясь услугами которой, я туда прилетел. К сожалению, это часто вело к непосещениям отдельных сессий или целых мероприятий.

Павел Злобин

вице-президент ОООИ-БРС

международные отношения