25.02.2013 На пониженной скорости. Джейн Гершоу

(из журнала Национального Общества рассеянного склероза США  "Inside MS", июль-сентябрь 2003)

1984 году в возрасте 23 лет Фран Длуголенски осуществил мечту своего детства и стал водителем большегрузного автомобиля. На протяжении нескольких лет он сидел за «баранкой» 18-колесного трейлера. Фран любил свою физически трудную работу. В середине 90-х годов он начал замечать пощипывание в руках и ногах. Позже обратил внимание, что ему трудно прыгать, играя в волейбол, а затем стал запинаться и терять равновесие.

В 1996 году после обращения к врачу и сделанных снимков МРТ ему поставили диагноз «рассеянный склероз». Невролог посоветовал оставить работу. В своей компании Фран взял бессрочный отпуск. Поддерживать финансовую стабильность в семье им удавалось, поскольку жена работала, государство выплачивало пособие по инвалидности, а на руках был полис по стойкой нетрудоспособности. Но денежная сторона составляла лишь часть общей картины.

Фран провел дома девять скверных месяцев. Как отразится на его жизни этот ужасный диагноз? Он был женат на Кэти уже четыре года, и у них был сын Кайл. Отношения с ними сильно его беспокоили. Останется ли у них все по-прежнему? Или он пересядет на коляску? Сможет ли он самостоятельно ухаживать за собой? Все вопросы оставались без ответа, и Фран держал свои страхи при себе. Обретя психологическое равновесие, он занялся лечебной физкультурой, чтобы восстановить свои силы и координацию.

По прошествии девяти месяцев Фран почувствовал больше сил. Обсудив ситуацию с врачом, женой и начальством на предприятии, он вернулся к работе с частичной занятостью. Грузовик он уже водить не мог, но можно было работать в помещении диспетчером.

Один раз Фран посетил группу поддержки больных рассеянным склерозом, но больше туда не пошел. Ему показалось, что на тот момент группа поддержки была не для него. В то же время он решил попробовать индивидуальное консультирование с социальным работником. В течение шести месяцев он встречался со своим консультантом, занимаясь поиском путей решения возникающих проблем. Он учился планировать свое время и расставлять приоритеты, быть более открытым со своей женой и не гадать, о чем она или другие могли думать. Это было непросто и совсем непривычно для него, но Фран не собирался без борьбы погрязнуть в своей болезни.

На новой должности диспетчера Фран проработал немногим менее года. В это время страховая компания предложила ему сделать выбор: можно было вернуться к работе с полной занятостью или же оставить работу и получить на руки единовременное пособие. Он решил оставить работу.

Вскоре Фран поступил на курсы компьютерного дизайна. Через пять месяцев по окончании курсов и стажировки ему предложили работу по его новой специальности. Менее чем через год его рассчитали, но по счастливой случайности на прежнем месте работы в компании по грузоперевозкам Франу предложили другую работу в помещении.

«Я занимался персоналом и отвечал за безопасность. Конечно, это не то, что водить грузовик, где я был сам себе начальник, но это была работа». На этой должности он проработал полтора года.

В 2001 году состояние Франа ухудшилось настолько, что работу пришлось оставить. Ходить становилось все труднее, появились судороги и мышечные спазмы после сидения более часа. Усталость не проходила. Что-то сделать или как-то себя тренировать не представлялось возможным. Но те пять лет после постановки диагноза нельзя было назвать бездействием – он соорудил надежный фундамент для ухода на пенсию. Фран и его жена просчитали свои доходы, куда входили зарплата жены при полной занятости, некоторые сбережения и ожидаемое пособие по инвалидности от Управления социальной защиты.

Сейчас Фран, после того как проводит сына в школу, отправляется на свою тренировку. Он проплывает несколько километров, выполняет в воде специальный комплекс упражнений. В основном он там встречается и общается с такими же пенсионерами. Они обсуждают дела, разговаривают и иногда вместе обедают.

Дома же Фран постоянно сталкивается с осознанием того, что больше он не кормилец семьи, а с утра до вечера лишь отец и муж. «Представляю, как трудно приходится моей жене», - говорит Фран. «Она работает, потом идет домой и делает то, что не могу сделать я».

Но вместе с трудностями появилось и нечто неожиданное. Работая на грузовике, жену и сына приходилось не видеть целыми днями, а когда приходил домой, ему либо было уже не до чего, либо он был уставший, либо просто спал. Редко куда-нибудь хотелось пойти, а большую часть времени вместе с семьей он проводил за рулем, чего было и так достаточно на работе. Теперь выход из дома перестал быть какой-то обязанностью. Каждый день все свое время можно было проводить с семьей. Когда сын возвращается из школы с хорошей оценкой, Фран видит свое преимущество в том, что он рядом и может помочь сыну с уроками.

Разговаривая со старыми товарищами по работе, Фран с удивлением замечает, что некоторые из них ему завидуют. Кто-то из друзей женат во второй или третий раз, а он счастлив с первой и единственной женой. Несмотря на то, что болезнь прогрессирует, Фран сейчас более здоров, чем до диагноза. У него распорядок дня. Он бросил курить и придерживается здоровой диеты - вещи, которые не сочетаются с неправильным сном, закусками вместо обедов, никотином и кофе, что было когда-то характерно для его прежней работы на грузовике.

Думая о свершившихся переменах, Фран сказал: «Конечно, жаль, что я не могу вести привычный образ жизни, но это точно меня не сломило».

Рассеянный склероз наступал, но Фран смог изменить жизнь так, чтобы было интересно и ему и его семье. Раньше он ездил на мотоцикле, но сейчас нет. Недавно он приобрел детский конструктор, и во время школьных каникул вместе с сыном Кайлом они собираются сделать модель «Харли-Дэвидсона» Когда сын играет на улице в хоккей, Фран защищает ворота на своем трехколесном электрическом скутере. Он пользуется канадским костылем, коляской или скутером, чтобы можно было пойти в кино, на авто-шоу или за покупками в универмаг. «Мне важно то, что я могу делать, а не то, что не в моих силах». Хотя все еще становится больно, когда сын видит, что кто-то делает что-нибудь физически тяжелое и говорит: «Папа, если бы не твоя болезнь, ты бы тоже смог».

Фран перестал постоянно сомневаться в своем мужском достоинстве из-за того, что не приносит домой деньги. Он следит за последними новостями в области исследования рассеянного склероза и рад, когда ему что-то удается достичь. Ему все еще очень трудно, но он делает все, чтобы сохранять контроль над ситуацией. Движение на пониженной скорости никогда его полностью не останавливало.

Джейн Гершоу - прежний психолог Медицинского центра в Сиракузах

 (штат Нью-Йорк). В настоящее время на пенсии. Болеет рассеянным

 склерозом и часто пишет для журнала Inside MS

Перевод Павла Злобина

(Jane Gershaw. DOWN SHIFTING

 «Inside MS», July-September 2003, p. 51-53)

Переведено и опубликовано с разрешения Национального общества РС, США

© National Multiple Sclerosis Society, USA, 2003

© ОБРАС, 2003