ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ ИНВАЛИДОВ-БОЛЬНЫХ РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ

04.01.2014 Новосибирск. декабрьская школа пациентов

Смена одного года другим - вполне традиционное для подведения итогов время. И, вполне подходящее, чтобы строить планы на будущее.

В этом смысле декабрьская школа пациентов была как раз итоговой.

И так, что было? Что будет?

ЛЕКАРСТВА – «ОДНОФАМИЛЬЦЫ»

Как сказал Фёдор Шишлянников, уполномоченный общественный эксперт по Сибирскому Федеральному Округу, в году уходящем не возникало проблем с обеспечением лекарствами именно нашей категории больных. Наступающий год тоже обещает быть благополучным в том смысле, что вместе с Всероссийским союзом пациентов общественная организация больных рассеянных склерозом смогла добиться продолжения финансирования льготных рецептов инвалидов не из регионального, а из федерального бюджета. И это на самом деле очень серьёзная победа: дополнительная нагрузка на регионы сказалась бы прежде всего на пациенте.

Ещё один важный момент, к которому придётся приготовиться в новом году. Теперь в льготном рецепте будет стоять торговое наименование препарата. К примеру, интерферон бета-1а. Его производят разные фирмы и под разными названиями: генфаксон, ребиф. Новые правила позволяют фармацевту в аптеке дать любой из этих препаратов, который есть на данный момент. Для специалиста они – одно и то же лекарство. Для пациента -- скорее «однофамильцы», то есть всё-таки разные препараты. (Не лучше и не хуже, а просто – разные). А в понятном стремлении сохранить качество жизни важен любой штрих. И когда человеку вместо привычного (и помогающего) препарата приходится принимать новый, ещё неизвестно, как организм отреагирует на перемену.

ПРАВА ДАНЫ, ЧТОБЫ ПОЛЬЗОВАТЬСЯ

Увы, такая картина не редкость: пациент приходит к доктору за решением проблем со здоровьем, а ему говорят о проблемах с финансированием. Нет лекарств. Нет мест в стационарах… Здоровье, разумеется, дороже денег.

Но ведь права человеку даются, чтобы ими пользоваться! Существующие стандарты специализированной медицинской помощи не носят гриф «совершенно секретно». Они выложены, например, на сайте Общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом. Так вот, пациент имеет право получать лечение бесплатно не только по основному, но и по сопутствующим заболеваниям. Что делать, когда права остаются фиксированными только на бумаге?

Действовать! Не стесняться звонить в Фонд обязательного медицинского страхования, в страховую компанию, телефон которой указан на медицинском полисе. Не стесняться проверять, составил ли врач заявку на препарат, нужный именно вам. Права нужно уметь брать!

…Совершенно очевидно, что человек, решающий сложную задачу по восстановлению своего здоровья, не должен чувствовать себя одиноким борцом. И доктор для него обязан быть прежде всего союзником. Поэтому перспектива нового года – создание общественного совета пациентских организаций при губернаторе. Зачем? Чтобы донести до власти каждодневные проблемы врачей и пациентов. И не просто донести, а ускорить решение задач!

С ПРАВОМ НА РЕАБИЛИТАЦИЮ

В уходящем году в Новосибирске официально создан Центр рассеянного склероза и других аутоиммунных заболеваний при областной больнице. Сейчас Федор Шишлянников думает о том, что Новосибирской общественной организации больных рассеянным склерозом нужно постоянное помещение с удобной развязкой. Потому что возможности современной медицины помогают выявлять эту болезнь на ранней стадии и у людей достаточно молодых. С одной стороны, чем раньше стало о болезни известно, тем больше возможностей продлить достойное качество жизни. С другой… Пока недуг напоминает о себе достаточно робко, а группа инвалидности максимум третья, молодые люди к лечению могут относиться достаточно беспечно.

…И значит, некоторых нужно убеждать перекраивать стиль своей жизни: кого-то не забывать делать поправки на болезнь, кого-то, наоборот встряхнуть. В Израиле, например, больных рассеянным склерозом госпитализируют в крайних случаях. Потому что терапию они проходят, как правило, на условиях дневного стационара. И это позволяет пациентам не выпадать из привычного ритма.

У нас же общественной организации приходится консультировать не только по медицинским вопросам. Но и по юридическим, например. Как устроить ребёнка в детский сад? Как отстоять инвалиду своё право на работу? Ведь не секрет, что профессиональная реализация – один из важных компонентов полноценной жизни.

Человек с рассеянным склерозом может и должен продолжать работать. Если его труд интеллектуальный, никто не вправе запретить ему трудиться дистанционно. При большом желании оставаться в строю никто не помешает человеку что-то делать своими руками. Да хоть мыло варить! И мелкая моторика развивается, и дополнительный приработок идёт.

Постоянное помещение как раз помогло бы общественникам приглашать нужных специалистов в качестве консультантов.

НЕ ОДИН -- ВОИН

Болезнь, которая приходит как нежданный гость, с существованием которого приходится мириться – та ещё жизненная задачка. Насколько удачно получится её решить, во многом зависит от человека. Если ты воин, то не окажешься один. Найдешь союзников. И обстоятельства изменятся в твою пользу.

Не новость, что больным рассеянным склерозом нужна реабилитация. От психологической, чтобы человек не опускал руки. До медицинской. Так, Новосибирская организация участвует в программе «Спастика». Она, программа, адресована тем, кому сложно двигаться из-за болезненных спазмов мышц.

Ну а школы пациентов, подобные этой, итоговой, дарят человеку нужную информацию именно по его проблеме. А чай и угощение, внесли ноту праздника в серьёзный разговор. В конце концов, каникулы – это то самое время, которое можно посвятить роскоши общения.

Татьяна Марголис

Школу подготовили и провели совместно: Новосибирская ОООИ-БРС, ЗАО «Генериум», патронажная служба по препаратам Инфибета и Генфаксон.

Декабрь 2013г