ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ ИНВАЛИДОВ-БОЛЬНЫХ РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ

22.11.2012 ГЛАВНАЯ МИССИЯ — ПОМОЧЬ

 Об общественной организации инвалидов, больных рассеянным склерозом

Рассеянный склероз — распространённое тяжёлое заболевание, чаще всего ведущее к инвалидности. В мире насчитывается около 2 миллионов больных рассеянным склерозом, в России — более 200 тысяч человек, в Курганской области — 443 человека.

Один из них — Алексей Резанов.

—Когда-то мой муж был здоровым, крепким мужчиной. Но уже 8 лет Алексей болен рассеянным склерозом, — рассказывает Анна Резанова, общественный эксперт по Курганской области Общероссийской общественной организации инвалидов, больных рассеянным склерозом. — В июле этого года муж проходил очередное лечение в стационаре. Другие пациенты того же отделения, увидев Алешу, который маленькими шажками, держась за стенку, слегка пошатываясь, пробирался вдоль коридора, сочувствовали: «Такой молодой, симпатичный. Что с ним?». Я отвечала: «Рассеянный склероз». «Что это за болезнь?» — удивлялись соседи по отделению. Из этого я сделала вывод, что наше общество мало осведомлено о рассеянном склерозе. И это очень тревожит. Ведь рассеянный склероз — тяжелейшее среди известных заболеваний центральной нервной системы. В отсутствие лечения болезнь в течение 2-3 лет приводит к потере трудоспособности, а еще через несколько лет — к смерти заболевшего.

Симптомы рассеянного склероза

Рассеянный склероз (РС) — это длительное заболевание, меняющееся с течением времени. В результате болезни поражаются многие участки центральной нервной системы, что приводит к появлению очагов воспаления и «бляшек» (рубцов) внутри головного мозга и/или спинного мозга.

Симптомы РС могут сильно отличаться как у разных больных, так и у одного и того же больного во время разных обострений.

Есть наиболее типичные симптомы РС, хотя у большинства людей могут проявляться только некоторые из них.

К типичным симптомам РС относятся следующие:

изменение чувствительности некоторых частей тела — больные РС испытывают непривычные ощущения: озноб, онемение, покалывание;

зрительные расстройства — нечеткое зрение, потеря цветового восприятия, обычно в одном глазу;

двигательные нарушения — общая слабость, слабость отдельных мышц, повышение тонуса мышц конечностей; нарушения равновесия — трудности при ходьбе, дрожание конечностей. Если заболевание приняло глубокую форму, то больной не может долго находиться в вертикальном положении;

проблемы с кишечником и мочевым пузырем;

боль — острая (неожиданная) или хроническая (например, в конечностях или в спине) — время от времени наблюдается у большого числа больных РС;

головокружение, снижение памяти; речь становится замедленной.

Причина возникновения рассеянного склероза недостаточно выяснена. Считается, что рассеянный склероз может возникнуть в результате вирусных или бактериальных инфекций; влияния токсических веществ и радиации (в том числе солнечной); особенностей питания; геоэкологического места проживания; частых стрессовых ситуаций.

Первые признаки болезни могут появиться внезапно или на фоне перенесенной травмы, заболевания, нервного срыва, родов.

Чаще всего заболевание начинается с изменения чувствительности рук и ног; нарушается зрение; появляется головокружение.

РС не считают наследственным заболеванием, но некоторые генетические изменения увеличивают риск развития РС у последующих поколений.

Социальные проблемы

Рассеянный склероз представляет заметную опасность в социальном аспекте — болезнь в основном неожиданно поражает людей 12-35 лет, чаще всего молодых матерей, подчеркивает Анна Резанова. При этом резко ухудшается не только состояние самого больного, но нарушается качество жизни всей его семьи. Возникающие психологические проблемы, материальные сложности в 75% случаев приводят к распаду семей, в 17% случаев — к детской безнадзорности.

У больных РС, как правило, возникают социальные проблемы: проблема медицинского обеспечения (в частности ПИТРС — препараты, изменяющие течение рассеянного склероза — ред.); проблема инвалидизации; проблема самореализации молодых людей, болеющих РС; проблема безнадзорности детей, у которых родители больны РС; проблема образования и занятости инвалидов; проблема жилья, транспорта и свободы перемещения; проблема обеспечения техническими средствами реабилитации и гигиены; проблема оказания инвалидам доступных социально-бытовых услуг.

Адекватная современная медицинская помощь и социальная реабилитация продлевают активную жизнедеятельность больных на 15-20 лет, позволяют им сохранить семьи и вырастить детей.

На пути к переменам

За последние 5 лет количество больных РС в России увеличилось в 3 раза и превысило 200 000 человек. Всего в орбиту заболевания вовлечено более миллиона граждан России — больных и их родственников.

Для людей с таким диагнозом более 12 лет назад была создана Общероссийская общественная организация инвалидов, больных рассеянным склерозом (ОООИ-БРС).

Она занимает ключевое место среди российских общественных организаций, представляющих интересы людей, больных рассеянным склерозом, и членов их семей; инициирует и направляет деятельность общественности, государства и профессионального сообщества на повышение качества жизни граждан России, страдающих РС. Организация входит в Европейскую платформу рассеянного склероза, в международную федерацию, а в этом году получила специальный социально-консультативный статус при ООН.

Миссия ОООИ-БРС — создание условий для повышения качества жизни граждан России, страдающих рассеянным склерозом; цель — включение всех граждан России, страдающих от данного заболевания, в мероприятия социальной и медицинской реабилитации для восстановления их способностей к бытовой, общественной и профессиональной деятельности.

Основные задачи ОООИ-БРС: повысить качество медицинской и социальной помощи больным РС; обеспечить правовую защищенность больных РС и членов их семей; содействовать подготовке медицинских кадров по вопросам РС; информировать общество о проблеме РС и способах ее разрешения.

— В Общероссийскую общественную организацию инвалидов, больных рассеянным склерозом, входят 53 региональных отделения. В нашем городе также действует Курганское региональное отделение, и в свое время ее возглавил мой муж, Алексей, — рассказывает Анна Резанова. — У нас большие планы на будущее, хотя много вопросов еще не решено. Например, как помочь больным, которые более года не выходят из дома. К сожалению, помещения у организации пока нет. Но мы не отчаиваемся. Как уполномоченный общественный эксперт ОООИ-БРС по Курганской области я постоянно веду работу с департаментом здравоохранения Курганской области и другими организациями, которые решают социальные проблемы больных рассеянным склерозом.

В нашем городе есть хорошие перемены в плане улучшения жизни инвалидов: появилась служба «Социальное такси»; очень порадовало появление программы «Доступная среда». На улицах действительно появилось больше пандусов, а новые здания сразу строятся с ними. За что большое спасибо органам власти.

Для тех, кто болен РС и кому нужна помощь, Анна Владимировна Резанова сообщила свой контактный телефон: 89226702695. Звоните.

 

ИСТОЧНИК http://kikonline.ru

    Warning: Invalid argument supplied for foreach() in /home/virtwww/w_ms2002_b6d4a6a7/http/templates/ms2002/warp/systems/joomla/layouts/article.php on line 197