"Городские новости" 20 мая 2011
У меня зазвонил телефон. На проводе — Людмила Владимировна ВЛАСОВА, уполномоченный общественный эксперт Общероссийской общественной организации инвалидов, больных рассеянным склерозом, которая попросила меня о встрече. Она хотела, чтобы я осветил проблемы людей, имеющих этот диагноз. Я с готовностью согласился. Тем более что давно собирался затронуть эту тему.
- Расскажите для несведующих, что представляет собой это заболевание?
- Рассеянный склероз — хроническое прогрессирующее заболевание нервной системы, характеризующееся потерей миелина,входящего в состав мягкой оболочки нервных волокон и участвующего в передаче импульсов в белом веществе головного и спинного мозга, —говорит Людмила Влалдимировна. - Врачи не пришли кединому мнению о причинах данного заболевания, но очевидно,что это болезнь молодых. Рассеянный склероз является главнойпричиной хронической нетрудоспособности в молодом возрасте.
Обычно болезнь начинается внезапно и поражает молодых людей в возрасте от 12-35 лет, находящихся в расцвете сил и возможностей. Особенно часто заболевают молодые матери. Ещё немаловажный момент: болезнь эта трудно диагностируема.
— Какие шаги делает Ваша организация, чтобы помочь больным рассеянным склерозом?
- Почти 15 лет общественные организации людей с рассеянным
склерозом в России ведут работу,защищая конституционные права граждан с этим заболеванием. За это время количество региональных обществ увеличилось с четырёх до 48. а общее количество членов организаций - с 76 человек до 35 тысяч человек. Всего
в России около 160 тысяч больных рассеянным склерозом. Проблема бъединяет примерно три миллиона человек больных и членов их семей
В июле 2009 года и в Красноярском крае появилось общество больных рассеянным склерозом.
У людей с этим диагнозом проблем очень много. Лекарства дорогие и многим попросту недоступны. Судите сами: стоимость ечения составляет около полумиллиона рублей в год. Самостоятельно могут найти такие средства не более двух процентов больных. В отсутствии правильного лечения заболевшие в течение двух-трёх лет необратимо теряют дееспособность. Нарушается координация, исчезает способность к передвижению, пропадает зрение и чувствительность на теле... Возможность для содержания семьи на уровне прожиточного минимума отсутствует более чем у 80 процентов больных. Это приводит к конфликтам между родственниками с последующим распадом семьи. Социальная дезадаптация самих инвалидов в итоге приводит к ухудшению самочувствия и усугублению тяжести инвалидности, а в итоге — к смерти. Средняя продолжительность активной жизни таких больных до пяти лет.
— И ничего нельзя сделать?
- Пока рассеянный склероз нельзя вылечить. Однако при создании соответствующей социальной атмосферы и медицинского обеспечения для больных наряду с адекватным общим лечением можно добиться увеличения продолжительности их активной жизни на 15—20 лет. Хотя болезнь эта труднодиагностируемая и на сегодняшний день неизлечимая, медицина всё же не бессильна. Реально сдерживать обострения, продлить время полноценной жизни.
В целях ранней диагностики повсеместно организуется специальное обучение неврологов, создаются региональные и окружные центры рассеянного склероза. На данный момент в Красноярском крае при Сибирском клиническом центре действует специальный кабинет для больных рассеянным склерозом, где ведут приём врачи-неврологи. Но есть одна проблема: этот кабинет существует неофициально. До сих пор нет приказа на создание центра для пациентов с рассеянным склерозом. И это проблема. Ещё одна животрепещущая проблема - стационарное лечение больных РС. В последние два года его можно пройти только в стадии обострения и в определённых медучреждениях согласно ОМС. Этим учреждением является стационар Сибирского клинического центра. На данную категорию больных в нём выделено 15 койко-мест. В другие же стационары таких больных берут с боем. Между тем на текущий момент в крае больных с заболеванием РС насчитывается более 600 человек.
— А больные в период ремиссии могут вести нормальный образ жизни?
— Специфика заболевания такова, что стадии обострения чередуются с ремиссией, которая можетпродолжаться длительное время.И именно в этот момент люди могут работать, вести обычный образжизни. Но отношение к инвалидам с деменирализующими заболеваниями в обществе негативное, если не сказать больше. Проблемаустройства на работу у этих людей очень остра. Они остаются один наодин со своими трудностями, угнетены неразрешимостью своих повседневных проблем, сложностями самообслуживания, невозмож
ностью обеспечивать семью. Некоторые больные по несколько летне выходят из дома, почти 80 процентов более трёх лет не посещали никаких культурно-массовых мероприятий.
— Чем государство могло бы Вам помочь?
— Что касается комплекснамедицинских услуг то необходимы краевые программы для инвалидов и инвалидов-колясочников которые были бы направлены на активную социальную адаптацию в социальной среде. Это дистанционное обучение или переобучние с последующим трудоустройством. Так же необходимо учесть и спортивную направленность создание групп здоровья со специальным инструктором. Возможно, следует рассмотреть вопрос развития такого средства реабилитации, как иппотерапия, что очень хорошо отражается на самочувствии инвалидов с малоподвижным образом жизни. Рассеянный склероз — это не приговор, это образ жизни! Если есть вопросы, касающиеся заболевания, то обращайтесь ко мне -
Власовой Людмиле Владимировне, тел. 8 (391) 294-73-97
Андрей Суворов