Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом


Главная
28.07.2017
Сеть ОООИБРС
Президент ОООИБРС
Генеральный директор
Устав
Структура
Экспертная служба
Служба патронажа
Информационная служба
Система НКО
Почта
РС у детей
III съезд ОООИ-БРС
IV съезд ОООИБРС
Архив публикаций
Лучшие практики
Видеоархив
Юридический архив
ПИТРС
ВСП программы
Обучение
РЕАБИЛИТАЦИЯ
Благодарности
Проекты ОООИБРС
Методические материалы
Наши эксперты
Центральный
Москва
Московская область
Воронежская область
Курская область
Орловская область
Белгородская область
Брянская область
Владимирская область
Ивановская область
Калужская область
Костромская область
Липецкая область
Рязанская область
Смоленская область
Тамбовская область
Тверская область
Тульская область
Ярославская область
Южный
Ростовская область
Волгоградская область
Астраханская область
Краснодарский край
Республика Адыгея
Республика Калмыкия
Крымский
Республика Крым
Севастополь
Северо-Западный
Санкт-Петербург
Ленинградская область
Архангельская область
Вологодская область
Калининградская область
Новгородская область
Республика Карелия
Республика Коми
Северо-Кавказский
Ставропольский край
Республика Северная Осетия - Алания
Карачаево-Черкесская Республика
Чеченская Республика
Кабардино-Балкарская Республика
Приволжский
Ульяновская область
Саратовская область
Самарская область
Республика Татарстан
Республика Марий Эл
Республика Мордовия
Республика Башкортостан
Пермский край
Удмуртская Республика
Чувашская Республика
Кировская область
Нижегородская область
Оренбургская область
Пензенская область
Уральский
Свердловская область
Челябинская область
Курганская область
Ханты-Мансийский автономный округ – Югра
Тюменская область
Сибирский
Новосибирская область
Красноярский край
Республика Алтай
Алтайский край
Томская область
Омская область
Забайкальский край
Кемеровская область
Иркутская область
Республика Хакасия
Дальневосточный
Приморский край
Хабаровский край
Сахалинская область
Магаданская область
Камчатский край
Амурская область
Республика Саха (Якутия)
ПОРТАЛ МИНЭКО РФ
Портал ОПРФ
ENGLISH VERSION
ABOUT SOCIETY
NEWS
REHABILITATION
Авторизация





Забыли пароль?
Вы не зарегистрированы. Регистрация
Кто он-лайн
Сейчас на сайте:
Гостей - 7
Статистика
Участников: 10658
Новостей: 5170
Ссылок: 13
посетителей: 11569173
Missus Revised
опросник по эффективности и переносимости биоаналогов бета-интерферонов

В соответствии с решением Совета РОКИРС/RUCTRIMS о проведении независимого мониторинга эффективности и переносимости биоаналогов бета-интерферонов, используемых сейчас в РФ (Ронбетал, Инфибета, Генфаксон, Синновекс) мы предлагаем Вам таблицу для заполнения на пациентов, получающих данный вид терапии.

опросник по эффективности и переносимости биоаналогов бета-интерферонов
 
15.03.2012 ЭХО СПРАВЕДЛИВОСТИ

Бывает, приходится сталкиваться самому или на опыте других людей, с которыми нас объединяет общая приставка «с ограниченными возможностями», с бессовестным отношением к этой уязвимой категории населения. Когда же такой варварский подход к инвалидам исходит от целой системы в обществе, становится совсем не по себе. Однако, хотя в таких историях часто и опускаются руки (у всех своя степень устойчивости к стрессам), все же побеждать можно. Не говорю уже, что нужно!

15.03.2012 ЭХО СПРАВЕДЛИВОСТИ
 
ОБРАЩЕНИЕ ЗА ПОМОЩЬЮ

Президент ОООИ-БРС Ян Владимирович Власов от лица Общероссийской Общественной Организации Инвалидов -Больных рассеянным склерозом выразил письменную благодарность  Заместителю председателя Комитета Совета Федерации по науке, культуре, образованию, здравоохранению и экологии, Председателю комиссии по вопросам развития институтов гражданского общества Федерального собрания Российской Федерации Б.И. Шпигелю  за постоянное содействие в оказании помощи пациентам.

ОБРАЩЕНИЕ ЗА ПОМОЩЬЮ
 
Перечень поправок к ФЗ № 61 от 12.04.2010

Общественные объединения пациентов направили в  Минздравсоцразвития РФ  перечень поправок к ФЗ 61 «Об обращении лекарственных средств» от 12.04.2010 , подписанный Заместителем председателя Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздравсоцразвития РФ Ю.А. Жулёвым, Руководителем экспертной группы по регистрации и обороту лекарственных средств, аналогов и биоаналогов Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздравсоцразвития РФ Я.В. Власовым. Предварительно данные поправки прошли обсуждение в профильной группе Совета.

ПОПРАВКИ

 
Президентский Совет

18 февраля 2012г. в режиме скайп -конференции состоялся  Президентский Совет ( ПС ) ОООИ-БРС .

Президентский Совет
 
УСПЕШНЫЙ 2011 ГОД ДЛЯ МФРС

Несмотря на трудности в мире ушедший год для Международной Федерации Рассеянного Склероза (МФРС) был успешным. МФРС смогла расширить свою работу в сфере сотрудничества и исследований, в то же время поддерживая новые организации РС в странах, где больным РС трудно заручиться поддержкой. 2011 год может гордиться проведением успешного Всемирного Дня РС (ВДРС) особенно в той части, где это касается разработки и использования цифровых ресурсов.

УСПЕШНЫЙ 2011 ГОД ДЛЯ МФРС
 
ПРОГРАММА ПО БЕСПЛАТНОМУ ОБУЧЕНИЮ

Сетевая академия Cisco для людей с ограниченными возможностями здоровья начинает программу по бесплатному обучению.

 

ПРОГРАММА ПО БЕСПЛАТНОМУ ОБУЧЕНИЮ
 
28.01.2012 Общество неврологов.

28 января2012 года в Красноярске состоялся очередной семинар неврологов по теме - «Рассеянный склероз».

 На семинаре присутствовали ведущие неврологи  г. Красноярска – профессор, гл.невролог Красноярского края Прокопенко С.В., доцент Харламова Г.В., доцент Родиков М.В., практикующие доктора-неврологи Неверова М.В. и Рыбак И.А., а так же специалист отдела лекарственного обеспечения Министерства здравоохранения Красноярского края Гарковская И.А.

 

 

28.01.2012 Общество неврологов.
 
26 января 2012 состоялось подведение итогов открытого аукциона препарата Глатирамера ацетат

11.11.2011 г. аукцион на поставку препарата Глатирамера ацетат был признан не состоявшимся, в результате того, что стартовая цена на препарат Минздравом была объявлена на 40% ниже, чем в прошлом году.
Несвоевременные проведение аукциона и закупка Глатирамера ацетата (Копаксона) могли привести к тому, что закупка данного препарата не состоялась бы, а тысячи граждан, больных рассеянным склерозом, остались бы без лечения. Предвидя данную ситуацию, в целях её предотвращения ОООИ-БРС неоднократно обращалась в октябре и ноябре 2011 г. с жалобами к Министру Здравоохранения и Социального развития Т.А. Голиковой.
Результатом многочисленных жалоб ОООИ-БРС явилось объявление открытого аукциона.

26 января 2012 состоялось подведение итогов открытого аукциона препарата Глатирамера ацетат
 
Предупреждение от ЕПРС

Выход на фармацевтический рынок таблетированных лекарственных препаратов для вмешательства в течение рассеянного склероза сталкивается с трудностями. Европейская Платформа Рассеянного Склероза получила уведомление от Европейского Агентства по одобрению лекарственных средств о начале пересмотра препарата от РС Gilenya (fingolimod) на предмет баланса риск-польза. Более подробно об этом читайте в пресс-релизе Европейского Агентства по одобрению лекарственных средств, присланном в ЕПРС 20 января.

Предупреждение от ЕПРС
 
20.01.2012 ФОРУМ РС - ЖИЗНЬ В ИНТЕРНЕТЕ.

«Жизнь в интернете», «Социальные сети – хорошо или плохо?», «Опасно или вполне безобидно?» - эти темы поднимались на передаче «УНИВЕРСАЛЬНЫЙ ФОРМАТ» Телеканала Самара-ГИС, в которой выдалась возможность участвовать и мне - Ануфриевой Елене.

 

  

20.01.2012 ФОРУМ РС - ЖИЗНЬ В ИНТЕРНЕТЕ.
 
Открытый аукцион

08.11.2011 на электронной площадке ЗАО «Сбербанк - АСТ»  по адресу в сети Интернет http://sberbank-ast.ru Заказчиком Минздравсоцразвития России были опубликованы извещения о проведении открытого аукциона в электронной форме №0173100005411000507, №0173100005411000508, №0173100005411000509 на  поставку лекарственного препарата Глатирамера ацетат, раствор для подкожного введения 20 мг/мл (шприцы) 1 мл, в рамках реализации постановления Правительства Российской Федерации от 30 ноября 2010 г. № 961 «О закупках в 2011 году лекарственных препаратов, предназначенных для лечения больных злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов и (или) тканей.

Открытый аукцион
 
Выписка из протокола Совещания №1

10 декабря 2011 г. в рамках Всероссийской Научно практической конференции "Рассеянный склероз и нейроинфекции:Диагностика и дифференциальная диагностика" состоялось Совещание расширенной рабочей группы МЗ и СР по разработке стандартов по рассеянному склерозу (РС), секции по демиелинизирующим заболеваниям Президиума Правления Всероссийского общества неврологов и Совета RUCTRIMS.

Выписка из протокола Совещания №1
 
ФАС 06.09.2011

Письмо ФАС России о разъяснении норм № 94-ФЗ в части применения норм № 61-ФЗ при закупке лекарственных средств.

Письмо(pdf)


 
Минздрав рискнул жизнью больных рассеянным склерозом

Минздрав до сих пор не закупил препарат копаксон на 2012 год для лечения рассеянного склероза. Назначенный аукцион не состоялся, поскольку ведомство назначило стартовую цену на этот препарат на 40% ниже, чем в предыдущие годы. Заменить его нечем — аналогов у копаксона нет, а производит его только израильская Teva. Запасы препарата в регионах на исходе, и велика вероятность, что лечение пациентов будет сорвано — перерыв грозит резким ухудшением их состояния.

Минздрав рискнул жизнью больных рассеянным склерозом
 
ЗАЯВЛЕНИЕ 12.12.11

ЗАЯВЛЕНИЕ

ОБЩЕРОССИЙСКОЙ ОБЩЕСТВЕННОЙ ОРГАНИЗАЦИИ ИНВАЛИДОВ – БОЛЬНЫХ РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ

Члены нашей организации, выражают крайнюю обеспокоенность сложившейся на данный момент ситуацией, когда инвалиды - больные рассеянным склерозом оказываются необеспеченными жизненно важным лекарственным препаратом, который они должны бесплатно получать по государственной Программе семи ресурсозатратных заболеваний.

ЗАЯВЛЕНИЕ 12.12.11
 
<< В начало < Предыдущая 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 Следующая > В конец >>

Всего 469 - 494 из 509
Система ОООИБРС

 

     

     
     
официальная страница ОООИБРС


 
    

 
Лента новостей
Перепечатка информации возможна только
при наличии активной ссылки на источник!

Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом | ОООИ-БРС | Все права защищены © 2008 | Центр ИНФО |
Проект при поддержке компании RU-CENTER