Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом


Главная
24.10.2018
Сеть ОООИБРС
Устав
Структура
Экспертная служба
Служба патронажа
Информационная служба
Система НКО
Почта
РС у детей
III съезд ОООИ-БРС
IV съезд ОООИБРС
Архив публикаций
Лучшие практики
Видеоархив
Юридический архив
ПИТРС
ВСП программы
Обучение
Реабилитация
Благодарности
Проекты ОООИБРС
Методические материалы
Наши эксперты
Центральный
Москва
Московская область
Воронежская область
Курская область
Орловская область
Белгородская область
Брянская область
Владимирская область
Ивановская область
Калужская область
Костромская область
Липецкая область
Рязанская область
Смоленская область
Тамбовская область
Тверская область
Тульская область
Ярославская область
Южный
Ростовская область
Волгоградская область
Астраханская область
Краснодарский край
Республика Адыгея
Республика Калмыкия
Республика Крым
Севастополь
Северо-Западный
Санкт-Петербург
Ленинградская область
Архангельская область
Вологодская область
Калининградская область
Новгородская область
Республика Карелия
Республика Коми
Северо-Кавказский
Ставропольский край
Республика Северная Осетия - Алания
Карачаево-Черкесская Республика
Чеченская Республика
Кабардино-Балкарская Республика
Приволжский
Ульяновская область
Саратовская область
Самарская область
Республика Татарстан
Республика Марий Эл
Республика Мордовия
Республика Башкортостан
Пермский край
Удмуртская Республика
Чувашская Республика
Кировская область
Нижегородская область
Оренбургская область
Пензенская область
Уральский
Свердловская область
Челябинская область
Курганская область
Ханты-Мансийский автономный округ – Югра
Тюменская область
Сибирский
Новосибирская область
Красноярский край
Республика Алтай
Алтайский край
Томская область
Омская область
Забайкальский край
Кемеровская область
Иркутская область
Республика Хакасия
Дальневосточный
Приморский край
Хабаровский край
Сахалинская область
Магаданская область
Камчатский край
Амурская область
Республика Саха (Якутия)
С праздником
  

ENGLISH VERSION
ABOUT SOCIETY
NEWS
REHABILITATION
Авторизация





Забыли пароль?
Вы не зарегистрированы. Регистрация
Кто он-лайн
Сейчас на сайте:
Гостей - 1
и пользователей - 1
Статистика
Участников: 14786
Новостей: 5500
Ссылок: 13
Missus Revised
02.10.2018 Самара. Самарская Газета. Елена Ануфриева: "Семья, любимая работа вот мое счастье" Версия для печати Отправить на e-mail

 Елена Ануфриева: «Семья, любимая работа вот мое счастье». Ведущий специалист Самарской организации рассеянного склероза, администратор «Центра семейной реабилитации инвалидов» рассказала корреспонденту «СГ» о своей жизни и работе.

Еще 20 лет назад люди, больные рассеянным склерозом оставались один на один со своим недугом. Лечение стоило дорого, а вопросами восстановления пациентов и вовсе никто не занимался. Как обстоят дела сегодня?

- Елена, диагноз «рассеянный склероз» у вас не с рождения…

- Нет, я была обычным активным ребенком. Занималась танцами, спортом, рукоделием. Окончив 9 классов, поступила в Техникум легкой промышленности. Получила красный диплом, но по профессии работать не пришлось:  швейная фабрика «Красная Звезда» простаивала. Я выучилась на секретаря-референта, но проработала всего полтора года. В 1998 году был поставлен диагноз, в 2004 году я получила первую бессрочную группу инвалидности.

- Как вы это приняли?

- К дебюту болезни я, семнадцатилетняя девчонка, отнеслась несерьезно. Три года ремиссии, а потом рецидив. Сейчас таких больных сразу начинают лечить, купируя процесс. Поэтому новых членов в нашей организации практически нет – сейчас таких ребят успешно поддерживают. Но тогда, в 90-е годы и мы, и врачи этот момент упустили. Была злость, неприятие, депрессия. Ездила по бабушкам и колдунам. Все перепробовали. Мне повезло: со мной всегда рядом были близкие. В 2001 году (будучи уже инвалидом первой группы) я вышла замуж, родила ребенка – дочку Ольгу. Мне практически некогда было думать о своей болезни. Я не считаю, что коляска – это приговор. Я долгое время от нее отказывалась, цеплялась за ходунки. А теперь не жалею, что села в кресло. Если мы плохо видим - мы надеваем очки. Если плохо слышим – пользуемся слуховым аппаратом. Коляска это точно такая же коррекция состояния. Я довольно свободно передвигаюсь,  успеваю много сделать по дому, летаю в Москву, в прошлом году была в Екатеринбурге на Первом Всемирном Конгрессе людей с инвалидностью, посещаю филармонию, Стадион, цирк, хожу в музеи, гуляю по паркам и набережной. При этом я знаю здоровых людей, которые никогда не выезжали за пределы родного города. Все зависит от твоего личного отношения к ситуации.

- Чем вы занимаетесь сегодня?

- В 2004 году, находясь в реабилитационном центре «Береза» я познакомилась с соратником по заболеванию, с Олегом Ипатовым, ни с кем иным как с Директором информационно-аналитической службы ОООИ-БРС. Что-то он во мне увидел, что-то разглядел. Так началась моя общественная жизнь: конкурсы, выставки, проекты, семинары. В 2009 году я стала начальником социального отдела по Железнодорожному району. Должность эта в простонародье называлась «Бригадир» и задачи мои заключались в обзвоне, информировании и сборе данных с моих подопечных инвалидов. Было у меня их человек 40. Потом к району присоединился город, к городу область. В итоге в моей базе сейчас около полутора тысяч человек. Многие удивляются, когда при знакомстве я спрашиваю фамилию…. А я отвечаю: «Скажите мне фамилию, и я вспомню ваше имя, район, состав семьи». С 2010 года помогаю в подготовке и проведению Федеральных тематических заездов молодых инвалидов, больных рассеянным склерозом в ГБУ СО «Береза», сегодня «Самарский». Так в моей базе появилась ещё и Россия. Так как в Общероссийской организации около 58 региональных отделений и у меня появились знакомы и друзья по всей стране. Если, не дай Бог, останусь одна в чужом городе, наверняка, найду знакомых. Являюсь активным членом «Центра семейной реабилитации инвалидов». Это отдушина для многих, особенно одиноких людей. Источник финансирования - гранты и субсидии. Помещение – подвал на улице Свободы – в безвозмездное пользование еще в 2013 году выделила администрация Самары и глава города, в то время Дмитрий Азаров. Сейчас здесь есть спортзал, конференц-зал с современным мультимедийным оборудованием, комната для творчества, кухня и, конечно, компьютерный класс – благодаря образовательным программам некоторые инвалиды нашли себе удаленную работу. Очень помогает нам руководитель департамента опеки, попечительства и социальной поддержки Светлана Найденова.

- Можно сказать, что вы себя нашли?

- Да, я нашла применение своим знаниям и умениям, меня ценят, любят. На моем счету две спасенные жизни. Это вышло случайно. Один раз позвала девочку по горящей путевке в «Березу». В ходе медобследования у нее выявили пневмонию в острой форме – она ее не чувствовала! У другой женщины в ходе исследования наши рак на начальной стадии. Тоже вовремя приняли меры. А еще инвалиды у нас знакомятся, общаются и создают семьи. Я считаю, в этом и моя заслуга тоже.

- Насколько комфортно себя чувствуют инвалиды в Самаре?

- Ситуация заметно меняется к лучшему: мы ходим и в театры, и в кино, и на доступный пляж. Вокруг много людей, готовых помочь: я никогда не отказываюсь от таких предложений. Около клиник медуниверситета не очень хороший пандус, без поручня: выручают ребята-студенты. Намного хуже дома: семь ступенек от лифта до выхода из подъезда преодолеть без посторонней помощи невозможно. Недавно ездили в цирк – это яркий пример недоступности социальных объектов: ни специальных мест, ни туалетов. Правда, сотрудники помогают, чем могут. Вообще, у нас очень мало залов, оборудованных местами для инвалидов. На стадионе «Самара Арена» очень хорошо все продумали. Действительно безбарьерная среда.

- Остается время на увлечения, личную жизнь?

- Я за все понемногу хватаюсь: шью кукол, вышиваю крестом. Пишу стихи, уже вышло несколько сборников. Но времени мало. Все съедает общественная работа. Спасибо супругу за понимание. Он ворчит, но с завидным постоянством возит меня на танцы, различные мероприятия, тренировки. Он даже работу себе ночную нашел, в метрополитене, чтобы днем помогать мне. Я очень счастливая женщина!

Автор Ирина Исаева

Источник: Самарская газета.

 
< Пред.   След. >
Лента новостей

 

 

Проект при поддержке компании RuVDS

Система ОООИБРС
 Форум ОООИБРС
 Англоязычный сайт ОООИБРС
 Добродетель Центр реабилитации
 Сайт МинЭкономРазвития РФ
 Новости НКО
 Новости и события
 Призма
 Городская РС
 Сайт Администрации Самарской области
 Региональная РС
 Форум ВСП
 Сайт ВСП
 Представление ВСП
Почтовый сервер ОООИБРС

Социальные сети
 Блог на сервере майл.ру
 Социальная сеть Фейсбук
 Социальная сеть ВКонтакте
 Живой Журнал
 Гугл + НОВОСТИ
 Гугл + ВИДЕО
 Инстаграм
 Социальная сеть Линкедин
 Социальная сеть Одноклассники
 Твиттер
 Ютуб

Перепечатка информации возможна только
при наличии активной ссылки на источник!

Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом | ОООИ-БРС | Все права защищены © 2008 | Центр ИНФО |
Проект при поддержке компании RU-CENTER