Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом


Главная arrow Новости РС arrow Социально-экономическое исследование
23.10.2018
Сеть ОООИБРС
Устав
Структура
Экспертная служба
Служба патронажа
Информационная служба
Система НКО
Почта
РС у детей
III съезд ОООИ-БРС
IV съезд ОООИБРС
Архив публикаций
Лучшие практики
Видеоархив
Юридический архив
ПИТРС
ВСП программы
Обучение
Реабилитация
Благодарности
Проекты ОООИБРС
Методические материалы
Наши эксперты
Центральный
Москва
Московская область
Воронежская область
Курская область
Орловская область
Белгородская область
Брянская область
Владимирская область
Ивановская область
Калужская область
Костромская область
Липецкая область
Рязанская область
Смоленская область
Тамбовская область
Тверская область
Тульская область
Ярославская область
Южный
Ростовская область
Волгоградская область
Астраханская область
Краснодарский край
Республика Адыгея
Республика Калмыкия
Республика Крым
Севастополь
Северо-Западный
Санкт-Петербург
Ленинградская область
Архангельская область
Вологодская область
Калининградская область
Новгородская область
Республика Карелия
Республика Коми
Северо-Кавказский
Ставропольский край
Республика Северная Осетия - Алания
Карачаево-Черкесская Республика
Чеченская Республика
Кабардино-Балкарская Республика
Приволжский
Ульяновская область
Саратовская область
Самарская область
Республика Татарстан
Республика Марий Эл
Республика Мордовия
Республика Башкортостан
Пермский край
Удмуртская Республика
Чувашская Республика
Кировская область
Нижегородская область
Оренбургская область
Пензенская область
Уральский
Свердловская область
Челябинская область
Курганская область
Ханты-Мансийский автономный округ – Югра
Тюменская область
Сибирский
Новосибирская область
Красноярский край
Республика Алтай
Алтайский край
Томская область
Омская область
Забайкальский край
Кемеровская область
Иркутская область
Республика Хакасия
Дальневосточный
Приморский край
Хабаровский край
Сахалинская область
Магаданская область
Камчатский край
Амурская область
Республика Саха (Якутия)
С праздником
  

ENGLISH VERSION
ABOUT SOCIETY
NEWS
REHABILITATION
Статистика
Участников: 14777
Новостей: 5496
Ссылок: 13
Missus Revised
Социально-экономическое исследование Версия для печати Отправить на e-mail
 Исследовательский проект на тему «Социально-экономическое исследование рационального применения терапии первично-прогрессирующего рассеянного склероза» реализовано Общероссийской общественной организацией инвалидов - больных рассеянным склерозом (ОООИ-БРС) при поддержке Российского комитета исследователей рассеянного склероза (РОКИРС) и Центра гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика».

Цели исследования

  1. Визуализировать профиль пациентов ППРС и проанализировать уровень удовлетворенности текущей терапией ППРС.
  2. Выявить уровень эффективности и объема материальных затрат при применении существующей терапии пациентов  с ППРС; проанализировать уровень непрямых затрат в результате инвалидизации пациентов.

Задачи исследования:

  1. Оценка текущей ситуации терапии  ППРС в регионах и в целом по РФ.
  2. Оценка уровня терапии off-label и симптоматической терапии ППРС.
  3. Анализ удовлетворенности клиницистов и пациентов уровнем оказания медицинской и социальной помощи при ППРС.
  4. Оценка качества жизни пациентов с ППРС.
  5. Оценка уровня тяжести социального бремени ППРС в условиях применения текущей терапии.
  6. Выявление профиля пациентов ППРС, получающих в настоящее время терапию.
  7. Анализ основных причин неудовлетворенности клиницистов и пациентов с ППРС.
  8. Оценка влияния на бюджет при использовании  текущей терапии. 
  9. Подготовка предложений по рациональному применению терапии ППРС с использованием инновационных препаратов.

Методы исследования

В исследовании использовались такие методы сбора данных, как личное интервью (face-to-face) и телефонный опрос. В некоторых случаях (например, маломобильность пациентов с ППРС) допускалось самозаполнение анкеты респондентами.

Были опрошены представители двух групп респондентов из 18 регионов РФ:

  • пациенты с установленным диагнозом ППРС (опрошено 418 пациентов);
  • неврологи, специализирующиеся в области ППРС (80 специалистов).

Сроки проведения исследования

Сбор информации осуществлялся в период с 1 июня по 10 ноября 2017 года.

Основные выводы исследования

По данным исследования чаще всего ППРС встречается в средней, экономически активной возрастной группе от 36 до 55 лет. Пациент с данным заболеванием имеет высокий образовательный статус, большой трудовой стаж и профессиональный опыт квалифицированного специалиста. Он является семейным человеком, воспитывающим одного или двух детей. Почти 90% пациентов с ППРС имеют инвалидность, причем две трети – нерабочие группы.

Как показало исследование, подавляющее большинство опрошенных в настоящее время не работают (78,7%). Из них 76,7% основной причиной текущей незанятости назвали отсутствие возможности работать в связи с состоянием здоровья.

Несмотря на тяжесть заболевания, часть пациентов с ППРС не обращаются за медицинской помощью в медицинские учреждения, либо делают это не очень часто: 10,8% опрошенных ни разу не посещали за последний год невролога в поликлинике в связи со своим заболеванием, 38,0% не обращались ни разу за год к терапевту. Основные причины: низкий уровень доступности медицинской помощи на амбулаторном уровне и неверие в эффективность лечения.

Как показали результаты исследования, за последние 3 года 35,2% пациентов с ППРС не прошли ни одной госпитализации в специализированных неврологических отделениях (кроме Центров РС), 42,6% опрошенных делали это не чаще 1-2 раз в год. Чуть более трети участников исследования заявили, что проходят курс стационарного лечения в центре РС не чаще одного раза в год. Основными причинами этого являются, по мнению пациентов, недоступность данного вида медицинской помощи в их регионах и неверие в успешность проводимых лечебных процедур.

В настоящее время наиболее актуальной проблемой в ведении пациентов с ППРС для врачей является отсутствие эффективной терапии ПИТРС для таких пациентов. Чуть менее значимым, но также важным, стало отсутствие клинических рекомендаций ППРС и проблема поздней диагностики заболевания на уровне первичного звена.

Опрошенные специалисты дают не очень высокую оценку качеству медицинской помощи, оказываемой пациентам с ППРС в их регионах. В целом качество оказания медицинской помощи пациентам с ППРС было оценено в 5,2 баллов Наибольшие баллы дали своим регионам врачи Республики Татарстан, Тюменской и Ульяновской областей, самые низкие – неврологи Челябинской и Ярославской областей.

По данным исследования  более 35% пациентов принимают, либо принимали ранее дорогостоящую терапиию ПИТРС, в т.ч. "off-label", т.е. препараты, не доказавшие эффективности и не зарегистрированные при первично-прогрессирующем рассеянном склерозе.

Вместе с тем, большинство опрошенных пациентов с ППРС не очень высоко оценивают эффективность проводимой в настоящее время терапии в связи с их заболеванием: 18,4% оценивают ее как совсем не эффективную, 39,0% - как недостаточно эффективную

Подавляющее большинство опрошенных врачей-неврологов оценивают потребность в более эффективных лекарственных препаратах для лечения пациентов с ППРС как крайне высокую и высокую. Но они видят и сложности, которые могут возникнуть при появлении такого препарата, связанные с отсутствием его в федеральном перечне «7 нозологий», в федеральных клинических рекомендациях и в перечне ЖНВЛП.

Как показало исследование, во многих региональных лечебных учреждениях, оказывающих помощь пациентам с ППРС, наиболее распространены такие виды реабилитации, как физиотерапия, ЛФК и массаж. Санаторно-курортное лечение, оказание психологической помощи и поддержка со стороны пациентской организации встречаются реже, однако их эффективность оценивается довольно высоко.

В целом для опрошенных характерна довольно пессимистичная самооценка изменений собственного состояния за последний год. Ухудшение состояния собственного здоровья отмечает более половины опрошенных - 55,2%. Противоположное мнение – здоровье улучшилось – высказали лишь 10,5% респондентов.

Однако, несмотря на низкую оценку своего физического состояния, возможностей своего здоровья, тем не менее опрошенные продемонстрировали осторожный оптимизм в самооценке своего психо-эмоционального состояния. Наибольшую помощь в сохранении позитивного настроя у больных ППРС оказывает поддержка и понимание со стороны родственников, членов семьи. Большинство опрошенных оценивают свои взаимоотношения в семье довольно позитивно: 59,6% респондентов отметили, что члены семей стараются облегчить их состояние, помочь, еще 29,4% сказали о сочувственном отношении к себе.

Материальное положение подавляющего большинства семей пациентов с ППРС ухудшается. Многие вынуждены нести дополнительные расходы на лечение больного. Чаще всего участники исследования оплачивают:

  • приобретение лекарств (85,4%);
  • поездки на консультации к врачам (37,8%);
  • услуги массажиста (19,6%).

По данным исследования в среднем одна семья тратит на лечение и реабилитацию больного 5046 рублей в месяц.

В настоящее время и пациенты, и врачи острее всего ощущают потребность в доступной эффективной инновационной терапии ППРС (57,7% пациентов и 88,8% врачей)

Источник: Федеральный отчет.

 
< Пред.   След. >
Лента новостей
Перепечатка информации возможна только
при наличии активной ссылки на источник!

Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом | ОООИ-БРС | Все права защищены © 2008 | Центр ИНФО |
Проект при поддержке компании RU-CENTER