Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом


Главная
24.10.2018
Сеть ОООИБРС
Устав
Структура
Экспертная служба
Служба патронажа
Информационная служба
Система НКО
Почта
РС у детей
III съезд ОООИ-БРС
IV съезд ОООИБРС
Архив публикаций
Лучшие практики
Видеоархив
Юридический архив
ПИТРС
ВСП программы
Обучение
Реабилитация
Благодарности
Проекты ОООИБРС
Методические материалы
Наши эксперты
Центральный
Москва
Московская область
Воронежская область
Курская область
Орловская область
Белгородская область
Брянская область
Владимирская область
Ивановская область
Калужская область
Костромская область
Липецкая область
Рязанская область
Смоленская область
Тамбовская область
Тверская область
Тульская область
Ярославская область
Южный
Ростовская область
Волгоградская область
Астраханская область
Краснодарский край
Республика Адыгея
Республика Калмыкия
Республика Крым
Севастополь
Северо-Западный
Санкт-Петербург
Ленинградская область
Архангельская область
Вологодская область
Калининградская область
Новгородская область
Республика Карелия
Республика Коми
Северо-Кавказский
Ставропольский край
Республика Северная Осетия - Алания
Карачаево-Черкесская Республика
Чеченская Республика
Кабардино-Балкарская Республика
Приволжский
Ульяновская область
Саратовская область
Самарская область
Республика Татарстан
Республика Марий Эл
Республика Мордовия
Республика Башкортостан
Пермский край
Удмуртская Республика
Чувашская Республика
Кировская область
Нижегородская область
Оренбургская область
Пензенская область
Уральский
Свердловская область
Челябинская область
Курганская область
Ханты-Мансийский автономный округ – Югра
Тюменская область
Сибирский
Новосибирская область
Красноярский край
Республика Алтай
Алтайский край
Томская область
Омская область
Забайкальский край
Кемеровская область
Иркутская область
Республика Хакасия
Дальневосточный
Приморский край
Хабаровский край
Сахалинская область
Магаданская область
Камчатский край
Амурская область
Республика Саха (Якутия)
С праздником
  

ENGLISH VERSION
ABOUT SOCIETY
NEWS
REHABILITATION
Статистика
Участников: 14786
Новостей: 5500
Ссылок: 13
Missus Revised


  
 

ИНСТИТУТ УПОЛНОМОЧЕННОГО ОБЩЕСТВЕННОГО ЭКСПЕРТА (УОЭ)

 

 

Изменения, возникшие в жизни российского общества в последние 20 лет, тяжелым бременем легли на плечи простых людей и особенно больных рассеянным склерозом (РС). Это привело к тому, что информация по РС, лечение и чрезмерно дорогие лекарства были недоступны, а здравоохранение нуждалось в «перестройке».

ОООИ-БРС была создана в 2001 году и объединила под собой 48 российских организаций РС, которые ведут активные действия, защищая конституционное право граждан с РС на жизнь.

Cегодня количество членов Организации достигло 35572 при приблизительном количестве больных РС в России около 200000.В 2007 году ОООИ-БРС стали одним из основных разработчиков проекта «уравнивания возможностей федеральных и региональных» категорий людей с РС в обеспечении бесплатным адекватным лечением.

Общество РС совместно с другими 6 общественными организациями добились выделения пациентов с РС и другими 6 нозологиями в отдельную строку федерального бюджета и смогли с помощью Министерства Финансов РФ и Депутатов Парламента РФ заложить средства в размере 33 млрд. рублей в год (примерно 1 млрд. евро), из которых на РС – 4,5 млрд. рублей (около 125 млн. евро). Этот бюджет уже принят на 3 года. Для контроля оказания помощи людям с РС в регионах (в частности для контроля за обеспечением пациентов с РС дорогостоящими препаратами) ОООИ-БРС разработала и согласовала с органами Государственной власти РФ создание структуры Общественного Контроля – «Института Уполномоченного Общественного Эксперта» (УОЭ), основной задачей которого - осуществление контроля качества оказания медицинских и социальных услуг в регионах России.

За первый год своего существования эта структура позволила увеличить количество людей с РС, получающих лечение препаратами глатирамера ацетата и интерферонов-бета на 64%. Сегодня представители УОЭ в 36 регионах РФ помогают составлять регистры пациентов с РС, контролируют подачу заявок на препараты для РС и их своевременное получение.

Приложение №1 к Письму № 895 ОООИ-БРС от 20.10.2006 г.,

согласовано Письмами Росздравнадзора № 01И-896/06 от 29.11.2006 г. и № 01-48393/06 от 30.11.2006 г.

 

ПОЛОЖЕНИЕ

Об уполномоченных общественных экспертах

I. Общие положения

1.Уполномоченный общественный эксперт является должностным лицом, представляющим интересы Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом в пределах соответствующего Субъекта РФ и являющийся членом регионального отделения Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом или другой общественной организации инвалидов, представляющей интересы Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом в данном регионе РФ.

2.Уполномоченный общественный эксперт назначается на должность и освобождается от должности Президентом Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом, который отчитывается перед Президиумом Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом. Уполномоченный общественный эксперт непосредственно подчиняется Президенту Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом и подотчетен ему. Уполномоченный общественный эксперт назначается на должность на срок, определяемый Президентом Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом, но не превышающий срока исполнения Президентом Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом своих полномочий.

3.Уполномоченный общественный эксперт в своей деятельности руководствуется Конституцией Российской Федерации, федеральными законами, приказами и распоряжениями Президента Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом, а так же рекомендациями Экспертного Медицинского Совета Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом.

II. Основные задачи уполномоченного общественного эксперта

4. Основными задачами уполномоченного общественного эксперта являются:

организация в соответствующем Субъекте РФ работы по поддержке реализации органами государственной власти основных направлений внутренней политики государства, касающейся категории граждан с заболеваниями, отнесенными к направлению деятельности Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом;

организация контроля за исполнением в Субъекте РФ решений федеральных органов государственной власти по совершенствованию лекарственного обеспечения граждан с заболеваниями, отнесенными к направлению деятельности Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом;

представление Президенту Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом регулярных докладов по лекарственному обеспечению граждан с заболеваниями, отнесенными к направлению деятельности Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом, а также о социально-политическом и экономическом состоянии проблемы рассеянного склероза в Субъекте РФ, внесение Президенту Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом соответствующих предложений.

III. Функции уполномоченного общественного эксперта

5. Уполномоченный общественный эксперт в целях решения возложенных на него задач осуществляет следующие функции:

обеспечивает координацию деятельности региональных органов исполнительной власти в соответствующем Субъекте РФ и некоммерческих организаций, занимающихся проблемой граждан с заболеваниями, отнесенными к направлению деятельности Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом;

обеспечивает контроль за реализацией положений Основ Законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан от 22.07.1993 5487-1 (и, в частности, ст.62 Основ), Федерального закона «О лекарственных средствах» от 22.06.1998 № 86 - ФЗ, в вопросах совершенствования лекарственного обеспечения граждан с заболеваниями, отнесенными к направлению деятельности Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом на территории Субъекта РФ;

анализирует эффективность деятельности региональных органов исполнительной власти в соответствующем Субъекте РФ и некоммерческих организаций, занимающихся проблемой граждан с заболеваниями, отнесенными к направлению деятельности Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом, вносит Президенту Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом соответствующие предложения;

участвует в разработке программы социально-экономического развития территорий в пределах Субъекта РФ совместно с органами исполнительной власти и некоммерческими организациями, занимающимися проблемой граждан с заболеваниями, отнесенными к направлению деятельности Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом в рамках проблемы людей, заболевших рассеянным склерозом;

организует контроль за исполнением осуществления государственного контроля и надзора за деятельностью по оказанию гражданам, государственной социальной помощи в виде предоставления социальных услуг в соответствии с Федеральным законом «О государственной социальной помощи» от 17 июля 1999 года № 178-ФЗ (в ред. Федерального закона от 22 августа 2004, года № 122-ФЗ), других федеральных законов, указов и распоряжений Президента Российской Федерации, постановлений и распоряжений Правительства Российской Федерации, за реализацией федеральных программ в Субъекте РФ, касающихся граждан с заболеваниями, отнесенными к направлению деятельности Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом;

принимает участие в контроле за работой Клинико-Экспертных Комиссий (КЭК) по назначению дорогостоящих льготных препаратов людям, больным рассеянным склерозом, исходя из необходимости нормализации и оптимизации сферы обращения лекарственных средств, а также из существующей необходимости осуществления государственного контроля и надзора за деятельностью по оказанию гражданам, государственной социальной помощи в виде предоставления социальных услуг в соответствии с Федеральным законом «О государственной социальной помощи» от 17 июля 1999 года № 178-ФЗ (в ред. Федерального закона от 22 августа 2004, года № 122-ФЗ); вносит Президенту Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом предложения о действия органов исполнительной власти субъектов Российской Федерации, в случае противоречия этих действий федеральным законам, международным обязательствам Российской Федерации или нарушения прав и свобод человека и гражданина, касающихся граждан с заболеваниями, отнесенными к направлению деятельности Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом;

взаимодействует с представителем Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития в Субъекте РФ при организации проверок исполнения в Субъекте РФ федеральных законов, указов и распоряжений Президента Российской Федерации, постановлений и распоряжений Правительства Российской Федерации;

взаимодействует с представителем Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития в Субъекте РФ в области совершенствования обеспечения учреждений здравоохранения и граждан качественными лекарственными средствами по конкретным направлениям, представляющим интерес Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом и не выходящим за рамки их полномочий в соответствии с законодательством Российской Федерации;

IV. Права уполномоченного общественного эксперта

6. Уполномоченный общественный эксперт имеет право: запрашивать и получать в установленном порядке необходимые материалы от представителя Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития в регионе, региональных органов исполнительной власти, региональных министерств здравоохранения, социального развития, региональных отделений фондов обязательного медицинского страхования, местных управлений фармации, уполномоченных фармацевтических компаний, аптек, аптечных складов, а так же всех лечебно-профилактических, реабилитационных и санаторно-курортных учреждений, находящихся в ведении Субъектов РФ, органов местного самоуправления, организаций, находящихся в пределах соответствующего Субъекта РФ, и от должностных лиц, в частности запрашивать и получать информацию о номенклатуре лекарственных средств, включенных в «Перечень лекарственных средств, отпускаемых по рецептам врача (фельдшера) при оказании дополнительной бесплатной медицинской помощи отдельным категориям граждан, имеющим право на получение государственной социальной помощи» (утв. приказом Минздравсоцразвития России от 2 декабря 2004 года № 296 «Об утверждении перечня лекарственных средств»), а также данные обо всех поставках конкретной категории лекарственных средств в регионы Российской Федерации (в границах субъекта Российской Федерации), представляющие интерес Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом; инициировать в пределах своей компетенции проверки деятельности региональных органов исполнительной власти, региональных министерств здравоохранения, социального развития, региональных отделений фондов обязательного медицинского страхования, местных управлений фармации, уполномоченных фармацевтических компаний, аптек, аптечных складов, а так же всех лечебно-профилактических, реабилитационных и санаторно-курортных учреждений, находящихся в ведении Субъектов РФ, органов местного самоуправления, организаций, находящихся в пределах соответствующего Субъекта РФ, оказывающих медицинскую помощь гражданам в рамках дополнительного лекарственного обеспечения в исполнение хода реализации федеральных программ и средств федерального бюджета в Субъекте РФ; направлять на рассмотрение Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом, а также органов Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития жалобы и обращения граждан с заболеваниями, отнесенными к направлению деятельности Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом; осуществлять на территории Субъекта РФ мониторинг лекарственного обеспечения граждан с заболеваниями, отнесенными к направлению деятельности Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом, и предоставлять сведения по этому вопросу в распоряжение Президента Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом и Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития; образовывать совещательные и консультативные органы.

7. Уполномоченный общественный эксперт при исполнении должностных обязанностей имеет право беспрепятственного доступа в любые организации, находящиеся в пределах соответствующего Субъекта РФ, деятельность которых связана с обеспечением медицинскими услугами и лекарственным обеспечением граждан с заболеваниями, отнесенными к направлению деятельности Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом.

V. Организация и обеспечение деятельности уполномоченного общественного эксперта

8. Координацию деятельности уполномоченного общественного эксперта осуществляет Президент Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом с учетом рекомендаций Экспертного Медицинского Совета Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом.

9. Непосредственное обеспечение деятельности уполномоченного общественного эксперта осуществляет Общероссийская общественная организация инвалидов – больных рассеянным склерозом.

10. Уполномоченный общественный эксперт: предоставляет план работы Президенту Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом, обеспечивает решение возложенных на него задач; подписывает служебную документацию в пределах своей компетенции; предоставляет ежемесячно отчет о проделанной работе Президенту Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом.

11. Информационное, документационное, правовое и материально-техническое обеспечение деятельности уполномоченного общественного эксперта осуществляет Общероссийская общественная организация инвалидов – больных рассеянным склерозом и Федеральная служба по надзору в сфере здравоохранения и социального развития.

 

Этический кодекс

Уполномоченного Общественного Эксперта

Этический кодекс Уполномоченного Общественного Эксперта объясняет расстановку акцентов в системах отношений «Уполномоченный Общественный Эксперт - Пациент», «Уполномоченный Общественный Эксперт - Общество», «Уполномоченный Общественный Эксперт - Врач», «Уполномоченный Общественный Эксперт - Уполномоченный Общественный Эксперт». Этический кодекс

– это средство, с помощью которого социальная сеть Уполномоченных Общественных Экспертов может регулировать сама себя и публично заявлять о принципах взаимодействия представителей группы с пациентами, представителями органов власти и фармакологических компаний, медицинскими работниками и обществом.

Этический кодекс Уполномоченного Общественного Эксперта разъясняет этические обязательства УОЭ и служит самим Экспертам в качестве инструмента для самооценки.

Миссия УОЭ

Защита и реализация конституционных прав граждан России на качественную медицинскую помощь и социальную реабилитацию.

Видение УОЭ

Уполномоченные Общественные Эксперты, являются частью всероссийской сети представителей Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом.

УОЭ содействуют реализации конституционных прав граждан России на качественную медицинскую помощь и социальную реабилитацию, через организацию общественного контроля за исполнением законодательства и коммуникации между пациентами, государством и обществом.

Цель УОЭ

Организация общественного контроля за исполнением законодательства РФ в сфере здравоохранения и социальной защиты граждан и осуществление коммуникации между пациентами, государством и обществом.

Основные задачи УОЭ

1.Обеспечение координации деятельности региональных органов исполнительной власти в субъекте РФ и некоммерческих организаций, занимающихся проблемой граждан с заболеваниями, отнесенными к направлению деятельности Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом.

2.Обеспечение контроля за реализацией положений Основ Законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан от 22.07.1993 5487-1 (и, в частности, ст.62 Основ), Федерального закона «О лекарственных средствах» от 22.06.1998 № 86 - ФЗ, в вопросах совершенствования лекарственного обеспечения граждан с заболеваниями, отнесенными к направлению деятельности Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом.

3.Анализ эффективности деятельности региональных органов исполнительной власти в соответствующем Субъекте РФ и некоммерческих организаций, занимающихся проблемой граждан с заболеваниями, отнесенными к направлению деятельности Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом.

4.Участие в разработке программ социально-экономического развития в пределах Субъекта РФ совместно с органами исполнительной власти и некоммерческими организациями, занимающимися проблемой граждан с заболеваниями, отнесенными к направлению деятельности Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом.

5.Организация контроля за исполнением государственного контроля и надзора за деятельностью по оказанию гражданам, государственной социальной помощи и социальных услуг в соответствии с Федеральным законом «О государственной социальной помощи» от 17 июля 1999 года № 178-ФЗ (в ред. Федерального закона от 22 августа 2004, года № 122-ФЗ) и других федеральных законов и постановлений соответствующих органов.

6.Участие в контроле за работой Клинико-Экспертных Комиссий (КЭК) по назначению дорогостоящих льготных препаратов людям, больным рассеянным склерозом, в соответствии с Федеральным законом «О государственной социальной помощи» от 17 июля 1999 года № 178-ФЗ (в ред. Федерального закона от 22 августа 2004, года № 122-ФЗ).

7.Внесение Президенту Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом предложений о действия органов исполнительной власти субъектов Российской Федерации, если они противоречат федеральным законам, международным обязательствам Российской Федерации или нарушаются права и свободы человека и гражданина для людей, с заболеваниями, отнесенными к направлению деятельности Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом.

8.Взаимодействие с представителем Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития в Субъекте РФ при организации проверок исполнения в Субъекте РФ федеральных законов, указов и распоряжений Президента Российской Федерации, постановлений и распоряжений Правительства Российской Федерации.

9.Взаимодействие с представителем Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития в Субъекте РФ в области совершенствования обеспечения учреждений здравоохранения и граждан качественными лекарственными средствами по конкретным направлениям, представляющим интерес Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом и не выходящим за рамки их полномочий в соответствии с законодательством Российской Федерации.

 

Принципы работы УОЭ в сфере проблемы рассеянного склероза

1.Основной обязанностью Уполномоченного Общественного Эксперта является забота о здоровье и благе каждого пациента, больного рассеянным склерозом. Уполномоченный Общественный Эксперт должен быть объективным; ставить здоровье и благополучие больного РС, выше личных или коммерческих интересов; способствовать праву больного РС на безопасные и эффективные лечение и реабилитацию.

2.Уполномоченный Общественный Эксперт предпринимает усилия, чтобы быть информированным о потребностях людей, больных РС, на вверенной ему территории.

3.Уполномоченный Общественный Эксперт обязан быть информированным о содержании законодательных актах в области РС и способствовать расширению, юридической грамотности людей, страдающих от РС, и их возможностей в защите собственных прав.

4.Уполномоченный Общественный Эксперт обязан организовать, координировать и контролировать деятельность по своевременному поступлению информации о состоянии региональной и федеральной заявок по лекарственному обеспечению больных РС. Для этих целей он обеспечивает непрерывность коммуникации между пациентами, органами власти, медицинскими учреждениями, фармакологическими компаниями и неправительственными организациями в вопросах обеспечения прав больного РС на безопасные и эффективные лечение и реабилитацию.

5.Уполномоченный Общественный Эксперт обязан быть информированным о нарушениях федерального законодательства, их масштабах и основных проблемах, препятствующих исполнению программы дорогостоящим ЛП и ОНЛС в реализации права людей, страдающих от РС на получение своевременной и качественной медицинской и социальной помощи людям.

6.Уполномоченный Общественный Эксперт уважает самостоятельность и достоинство клиента и его право быть информированным о решениях, связанных с его обеспечением лекарственными препаратами. Он вправе рассматривать просьбы и жалобы пациентов, больных РС, в случае необходимости участвовать в переговорах с органами власти для восстановления нарушенных прав больных РС.

7.Уполномоченный Общественный Эксперт защищает право пациента на конфиденциальность.

8.В тех случаях, когда Эксперт вовлечен в процесс обсуждения доставки и снабжения пациентов лекарственными препаратами, он должен быть уверен, что это делается в интересах больного.

9.Уполномоченный Общественный Эксперт проявляет одинаковое отношение ко всем медицинским компаниям. УОЭ обращает внимание на то, чтобы личные или коммерческие интересы, или социальные мотивы не помешали ему сохранить нейтралитет и исполнить свой долг по отношению к пациенту.

10.Уполномоченный Общественный Эксперт поддерживает и постоянно развивает свои профессиональные знания и навыки.

11.Уполномоченный Общественный Эксперт сотрудничает с коллегами и другими специалистами и уважает их систему ценностей и профессиональные способности.

12.В своих профессиональных взаимоотношениях Уполномоченный Общественный Эксперт проявляет честность и надежность.

13.Уполномоченный Общественный Эксперт несет моральные обязательства в ответ на доверие, оказанное ему как представителю экспертного сообщества со стороны общества.

14.Уполномоченный Общественный Эксперт вносит свой вклад в систему здравоохранения и нужды социальной медицины.

 
Лента новостей
Перепечатка информации возможна только
при наличии активной ссылки на источник!

Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом | ОООИ-БРС | Все права защищены © 2008 | Центр ИНФО |
Проект при поддержке компании RU-CENTER