Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом


Главная arrow Проекты ОООИБРС
24.11.2017
Сеть ОООИБРС
Президент ОООИБРС
Генеральный директор
Устав
Структура
Экспертная служба
Служба патронажа
Информационная служба
Система НКО
Почта
РС у детей
III съезд ОООИ-БРС
IV съезд ОООИБРС
Архив публикаций
Лучшие практики
Видеоархив
Юридический архив
ПИТРС
ВСП программы
Обучение
РЕАБИЛИТАЦИЯ
Благодарности
Проекты ОООИБРС
Методические материалы
Наши эксперты
Центральный
Москва
Московская область
Воронежская область
Курская область
Орловская область
Белгородская область
Брянская область
Владимирская область
Ивановская область
Калужская область
Костромская область
Липецкая область
Рязанская область
Смоленская область
Тамбовская область
Тверская область
Тульская область
Ярославская область
Южный
Ростовская область
Волгоградская область
Астраханская область
Краснодарский край
Республика Адыгея
Республика Калмыкия
Крымский
Республика Крым
Севастополь
Северо-Западный
Санкт-Петербург
Ленинградская область
Архангельская область
Вологодская область
Калининградская область
Новгородская область
Республика Карелия
Республика Коми
Северо-Кавказский
Ставропольский край
Республика Северная Осетия - Алания
Карачаево-Черкесская Республика
Чеченская Республика
Кабардино-Балкарская Республика
Приволжский
Ульяновская область
Саратовская область
Самарская область
Республика Татарстан
Республика Марий Эл
Республика Мордовия
Республика Башкортостан
Пермский край
Удмуртская Республика
Чувашская Республика
Кировская область
Нижегородская область
Оренбургская область
Пензенская область
Уральский
Свердловская область
Челябинская область
Курганская область
Ханты-Мансийский автономный округ – Югра
Тюменская область
Сибирский
Новосибирская область
Красноярский край
Республика Алтай
Алтайский край
Томская область
Омская область
Забайкальский край
Кемеровская область
Иркутская область
Республика Хакасия
Дальневосточный
Приморский край
Хабаровский край
Сахалинская область
Магаданская область
Камчатский край
Амурская область
Республика Саха (Якутия)
ПОРТАЛ МИНЭКО РФ
Портал ОПРФ
ENGLISH VERSION
ABOUT SOCIETY
NEWS
REHABILITATION
Статистика
Участников: 12847
Новостей: 5286
Ссылок: 13
посетителей: 12600493
Missus Revised
ПРОЕКТЫ ОООИБРС

ОПЫТ СОЦИАЛЬНЫХ ТЕХНОЛОГИЙ ОБЩЕРОССИЙСКОЙ ОБЩЕСТЕННОЙ ОРГАНИЗАЦИИ ИНВАЛИДОВ – БОЛЬНЫХ РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ

Общероссийская общественная организация инвалидов – больных рассеянным склерозом (ОООИБРС) представляет интересы граждан России, страдающих от «рассеянного склероза».

Сегодня организация представлена в 75 субъектах РФ и насчитывает около 70 тысяч членов. Учитывая предполагаемое число пациентов с диагнозом «рассеянный склероз» в России в 130 тысяч человек, ОООИ-БРС представляет интересы примерно 500 тысяч - пациентов и их близких.

С момента своего создания ОООИБРС выступала, координатором усилий социальных партнеров (государства, бизнеса, профессионального и научного сообществ, пациентов, представителей гражданского общества, благотворителей), направленных на преодоление проблемы рассеянного склероза. При этом организация стала инициатором, разработчиком и апробатором новых социальных технологий, возникающих на базе такого партнерства.

Основным результатом работы ОООИБРС в 2001 – 2014 годах стало признание рассеянного склероза социально-экономической проблемой России и формирование современной государственной политики, позволившей сохранить жизни более чем 60 тысячам пациентов за счет своевременного их выявления и полноценного обеспечения нуждающихся дорогостоящими лекарственными средствами.

Достижения ОООИ-БРС признаны на мировом уровне. С 2012 года, по результатам деятельности, ОООИБРС получила специальный консультативный статус при Экономическом и социальном совете ООН.

Предлагаемый документ кратко описывает основные социальные технологии, применявшиеся ОООИБРС для снижения проблемы рассеянного склероза в России.

Социальные технологии ОООИБРС (2001-2014 гг.):

А. Технологии, ориентированные, в первую очередь, на профессиональное сообщество

1. Разработка специализированных курсов «Рассеянный склероз» для медицинских ВУЗов. Внесение их сначала в экспериментальные, потом в базовые программы преподавания ведущих ВУЗов страны.

2. Разработка модели и создание в Самарской области первого в России «Полифункционального нейроцентра для реабилитации инвалидов с неврологической патологией» (подготовка научной базы, разработка модели, формирование региональной программы финансирования, апробация). Инициация создания сети аналогичных нейроцентров в регионах России (более 20).

3. Разработка создание региональных кабинетов РС, как модели оказания комплексной помощи пациентам, не требующей дополнительных бюджетных затрат и экономящей средства за счет более адекватного их применения. Распространение модели (более 30).

4. Создание в Самарской области первого в России городка инвалидов - для постоянного проживания пациентов с возможностями реабилитации, развития навыков самообслуживания.

5. Создание в Самаре общественного городского Центра социальной реабилитации инвалидов.

6. Создание регистров пациентов, электронных оболочек для баз данных, алгоритмов их ведения.

7. Организация региональных школ врачей (более 100).

8. Организация научно практических конференций (более 150).

9. Издание научных материалов и практических пособий для врачей, пациентов, родственников (более 80).

10. Целевой отбор молодых специалистов в ВУЗах и представление им работы в Центрах, кабинетах, на специализированных кафедрах.

11. Отправка молодых врачей и ученых на стажировки в российские структуры и за рубеж.

Б. Технологии, ориентированные на активизацию и реабилитацию пациентов

12. Организация региональных и городских школ пациентов и школ для родственников пациентов (более 300).

13. Организация самоподдерживающихся региональных и городских сетей групп самопомощи семей инвалидов.

14. Профилактика детской безнадзорности и асоциального поведения через создание спортивно-туристическо-досуговых секций для детей из семей с пациентами РС.

15. Организация реабилитационных курсов для пациентов на базе иппотерапии, арт терапии, звукотерапии, ЛФК, работы с мелкой моторикой и тп.

16. Организация реабилитации инвалидов силами микросоциального окружения – семьи, друзей, коллег – пациентов.

17. Обучение пациентов профессиям, позволяющим работать дистанционно, на дому (базовые навыки владения ПК, дизайн, диспетчерская работа).

18. Трудоустройство инвалидов с использованием льгот предоставляемых работодателям региональным законодательством. Трудоустройство в общественные организации.

19. Со-организация пациентов, социальная их реабилитация и адаптация через вовлечение в общие мероприятия, в текущую работу организации, сбор информации и тп.

20. Развитие коммуникационных возможностей пациентов, лишенных возможности перемещаться, через установку телефонов, линий интернет, оплаты расходов на трафик, организации клубов общения и обучения, вовлечения в работу форумов.

21. Организация служб психологической помощи пациентам и членам их семей.

22. Проведение психологических тренингов.

23. Создание информационного интернет-пространства (форум пациентов и более 15 сайтов) для соорганизации социальных партнеров, пациентов, привлечения внимания к проблеме и продвижения способов ее решения, для коммуникационной терапии пациентов, лишенных общения.

24. Издание специализированных газе т и журналов по тематике РС.

25. Реабилитация и активизация инвалидов через вовлечение их в уличные, вне домовые мероприятия: шествия, досуговые встречи, работу Школ и семинаров, участие к конференциях, соревнованиях, конкурсах.

26. Организация тематических творческих конкурсов: пения, живописи, стихов, прозы, журналистики и тп. Организация участия пациентов в международных конкурсах – пациент года, лицо РС и тп.

27. Организация структуры социальных помощников (выявление потребностей пациентов, обучение мотивированных общественников и родственников пациентов, организация помощи).

28. Организация добровольческой помощи, взаимодействие с постоянно действующими волонтерскими сетями.

29. Организация ежегодного «Всероссийского Дня рассеянного склероза».

30. Создание Всероссийской службы патронажных медсестер, обсуживающих в регионах пациентов, принимающих дорогостоящие лекарственные препараты.

31. Создание региональных коалиций пациентов, НКО, органов власти и представителей профессионального сообщества. В. Технологии, взаимодействия с органами власти

32. Разработка региональных целевых программ комплексной помощи пациентам с РС (более 20).

33. Разработка моделей специализированных учреждений: кабинетов, центров РС.

34. Создание в регионах для взаимодействия с органами власти постоянных и временных переговорных площадок на базе комиссий, комитетов, совещаний, круглых столов, рабочих групп, общественных и экспертных советов при руководителях и при основных подразделениях исполнительной и законодательной власти.

35. Создание на федеральном уровне постоянных и временных переговорных площадок на базе комиссий, комитетов, совещаний, круглых столов, рабочих групп, общественных и экспертных советов при руководителях и при основных подразделениях исполнительной и законодательной власти.

36. Участие в создании Координационного комитета общественных советов при Федеральных органах исполнительной власти РФ.

37. Создание во взаимодействии с Федеральной службой по надзору в сфере здравоохранения Всероссийского Института Уполномоченных Общественных Экспертов

38. Создание при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения Общественного совета по защите прав пациентов и всероссийской сети региональных общественных советов.

39. Привлечение средств из грантовых и иных конкурсов, проводимых муниципальными, региональными и федеральными органами власти.

40. Проведение социологических исследований для оценки эффективности государственных программ поддержки пациентов с РС.

41. Проведение межсекторных конференций, всероссийских серий круглых столов и иных мероприятий.

42. Разработка предложений по оптимизации законодательства в сфере здравоохранения отдельных регионов и Российской Федерации в целом.

Г. Технологии, администрирования пациентского сообщества и движения ОООИБРС в целом

43. Объединение конгломерации общественных организаций в единую сеть. Расширение сети НКО, входящих в ОООИБРС, содействие созданию новых НКО. Ресурсная, административная, моральная, методическая поддержка сети НКО (в настоящее время 54 НКО и более 30 инициативных групп в составе ОООИБРС).

44. Создание центральных управляющих структур ОООИБРС: Президента, Президентского совета, Вице президентов, отвечающих за содержательные направления и территории. Создание вертикальных структур: Института Уполномоченных общественных экспертов, Всероссийской патронажной службы, Информационной службы, Медицинского экспертного совета, Финансовой службы, Добровольческой службы, Молодежного крыла. Создание системы горизонтальных структур – НКО и представительств.

45. Грантовый фандрайзинг: привлечение средств от частных благотворителей, благотворительных фондов, региональных и муниципальных бюджетов

46. Трудоустройство сотрудников. Создание организационной структуры. Создание и развитие управляемой корпоративной культурой. Организация дистанционной коммуникации. Организация интенсивной профессиональной дистанционной и очной подготовки сотрудников и добровольцев организации работе в организации, методикам развития социальной партнерства, методикам развития НКО.

47. Проведение социологических опросов для выявления мнения пациентов и экспертов, относительно различных аспектов проблемы РС.

48. Организация мероприятий координирующих всероссийское пациентское движение: Всероссийских конференций, форумов, конгрессов пациентов.

 

Справка подготовлена информационной службой ОООИБРС

Система ОООИБРС

 

     

     
     
официальная страница ОООИБРС


 
     

 
Лента новостей
Перепечатка информации возможна только
при наличии активной ссылки на источник!

Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом | ОООИ-БРС | Все права защищены © 2008 | Центр ИНФО |
Проект при поддержке компании RU-CENTER