26 мая 2010г. - Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом (РС). Рассеянный склероз – это хроническое заболевание, часто приводящее к инвалидности, и одно из самых распространённых неврологических заболеваний среди людей молодого и среднего возраста населения. Более 2 млн. человек в мире страдают РС. Цель проведения Всемирного дня борьбы с РС состоит в повышении осознания последствий этого заболевания и мобилизации всемирного движения на борьбу с РС. Этот день отмечается ежегодно в последнюю среду мая. В этом году в городе Штутгарт, Германия, 26-28 мая состоится молодежный Конгресс Европейской Платформы РС (ЕПРС) «Современные трудности и возможности в Европе в работе для больных РС». К участию в Конгрессе приглашены: Администрация Президента РФ, Правительство РФ, Министерство здравоохранения и социального развития РФ, партия «Единая Россия», партия «Справедливая Россия», Всероссийское общество инвалидов, Российская академия медицинских наук, ассоциации фармпроизводителей, а так же не менее 50 общественных организаций, объединяющих пациентов и инвалидов и/или защищающих их права.

Газета зарегистрирована Центрально-Черноземном управлением Федеральной службы по надзору за соблюдением законодательства в сфере массовых коммуникаций и охране культурного наследия.

Свидетельство ПИ № ФС 6-0370 от 22 марта 2006 года.

Хотите принять участие в “Соломинке”?

 

 - Вы пользователь интернет?

Приглашаем к сотрудничеству и участию в газете больных с ограниченными возможностями, учитывая ваши интересы, состояние здоровья и способности:

Приветствуется желание проявить себя в творчестве (художника, поэта, спортивного обозревателя, в мире интересного, составителя головоломок, юмориста, для общения в письмах на разные темы).

Приглашаем к дружескому общению на страницах “Соломинки”, как читателя нашей газеты.

 

 - Вы родственник больного рассеянным склерозом?

Предлагаем помочь вашему близкому человеку найти друзей по-несчастью, которые не хотят думать только о болезни, а учатся жить новой интересной, творческой деятельностью.

На примерах других, больные приобретают оптимизм, новых друзей, духовное развитие и уверенность в завтрашнем дне.

 

 - Вы доктор?

Ваш опыт работы, советы и рекомендации больным (РС, миопатия, ДЦП, после инсультные состояния) неоценимая помощь для читателей “Соломинки”, газеты для тех, кто борется с болезнью (фитотерапия, массаж, гимнастика, традиционная и нетрадиционная медицина). Реклама клиник и индивидуальных консультаций - платно.

 

 - Вы руководитель организации больных РС?

У Вас есть возможность рассказать на страницах “Соломинки”:

1. о работе своей организации;

2. о людях, которые не сдают своих позиций болезни, продолжают вести активную жизнь и своим примером помогают другим.

Вы можете сделать для организации заказ на получение газеты со скидкой.

 

 - У Вас есть желание оказать финансовую поддержку “Соломинке”?

Адрес редакции: 394004, Воронеж, Ленинский пр-кт, д. 39, к. 4 почтовый перевод на имя Давыдовой Надежды Сергеевны.

 

- Хотите дать объявление, написать кому-то записочку или поздравить?

Позаботьтесь заранее (за месяц до 15 числа ежемесячно)

написать письмо на адрес редакции, solominka-ms@mail.ru или позвонить по телефонам:

(4732) 49-07-67 (рабочие дни c 10 до 13 часов);

(4732) 75-32-46 (рабочие дни c 14 до 17 часов).

 

- У Вас есть предложения к сотрудничеству?

Рассмотрим.

 

С уважением Елена Николаевна и Надежда Давыдовы

ДЕТИ И РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ

3 февраля Воронеж посетила кандидат медицинских наук О. В. Быкова - невролог Научного Центра Здоровья Детей РАМН. Ольга Владимировна более 12 лет лечит детей, больных рассеянным склерозом. В беседе с нами Ольга Владимировна рассказала о существующих в России проблемах, и о новых возможностях в диагностировании и лечении детей с PC.

— По статистическим ориентировочным подсчётам на 150 тысяч россиян (больных PC) должно быть выявлено около 5 % детей, и наблюдаться неврологами около 7,5 тысяч пациентов (до 16-17-летнего возраста). Реально под наблюдением специалистов только 300 человек. А где остальные?

Из-за недостатка информации о медицинской квалифицированной помощи больным с этим сложным заболеванием только 1% детей под контролем опытных врачей. Наш Научный Центр Здоровья Детей РАМН предоставляет консультативную помощь и лечение всем российским больным детям. Но нередко мы видим такую ситуацию. Родители больного ребёнка обращаются к рекламируемым услугам, в поисках специалистов «заходят» в Интернет находят там лжелекарей, обещающих вылечить PC, в результате тратят огромные деньги практически на «ветер». Пациенты готовы ехать куда угодно, даже за границу. Были случаи, когда живущие в соседнем квартале больные узнавали о нашем существовании через зарубежных специалистов, а ведь данные о работе Научного Центра Здоровья Детей РАМН можно найти на сайте.

Печально, но теряется драгоценное время для своевременно­го начала лечения. Вторая проблема для российских пациентов — неправильно ставится диагноз. Третья, самая распространённая ошибка врачей, — приговор пациенту, как неизлечимо больному. Да, полного излечения от этого недуга пока не найдено, но на сегодняшний день существует множество медицинских препаратов способных задержать ремиссию на длительный период, а так же сократить или облегчить период обострений, что позволяет больному «отсрочить» инвалидность на более поздние сроки.