Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом

 В 1992 году Генеральная Ассамблея ООН в провозгласила 3 декабря Международным Днем инвалидов. 1992 год завершал Десятилетие инвалидов (1983-1992 гг.), проводившееся организацией. За этот период был принят ряд международных документов в отношении инвалидов, призванных улучшить положение этой категории граждан.

СКК: Стенограмма совещания в центре социально-консервативной политики на тему: Диалог с гражданским обществом: новый формат    

Председательствует

Ю.Е.Шувалов

(выдержки)

Шувалов Ю.Е. Спасибо, Людмила Михайловна.

Я бы хотел предоставить слово Яну Владимировичу Власову – представителю Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом, а потом просто прокомментируем оба выступления.

Власов Я.В. Уважаемые коллеги, благодарю вас за приглашение.

Концерты Ольги Бобровниковой

Читатели наверняка помнят Ольгу Бобровникову – пианиста, музыкального исследователя и писателя, ее несгибаемый характер, устремленность и любовь к жизни. Об этой удивительной женщине с диагнозом РС можно было также прочитать на страницах нашего сайта. Недавно Ольга поделилась с нами новостями о своих концертах в Европе, на которых она использует включение видео-сюжетов, что является интереснейшим нововведением для концертов классической музыки.

ВСЕРОССИЙСКИЙ ДЕНЬ РС - САМАРА

Региональные отделения ОООИ-БРС провели акцию "11 июня - День рассеянного склероза". Основной целью акции было привлечение внимания общественности к проблеме РС, а также оказание эмоциональной и иногда материальной поддержки больным РС.

Синдром верхнего мотонейрона 

Руководство для врачей

под редакцией

И.А. Завалишина, А.И. Осадчих, Я.В. Власова

В книге 440стр., 1 часть посвящена РС =100стр. - реабилитация инвалидов с двигательными нарушениями: комплексность, непрерывность, рациональность; мед-соц-проф реабилитация, восстановление двигательных функций, мед реаб. пациентов со спастическими парезами. Фото 

ИНФОРМАЦИОННОЕ ПИСЬМО 

 

Внимание! Изменилась дата проведения 23 - 27 апреля 2009 г. для уполномоченных общественных экспертов (кандидатов в УОЭ), субъектов Северо-Западного и Центрального федерального округов РФ, согласно утвержденной Программы ОООИБРС на 2009г., состоится обучающий Семинар.

Место проведения Семинара и проживание: Россия, Санкт-Петербург, Петергоф, отель «Самсон» (Санкт-Петербургский пр., 44а)

Программа Семинара предусматривает:

- школа – тренинг для уполномоченных общественных экспретов;

- знакомство с работой Городского центра социальной реабилитации инвалидов Комитета по труду и социальной защиты населения Санкт-Петербурга;

- доклады о современных технологиях и средствах в системе комплексной медико-социальной реабилитации;

- мастер - класс по проведению социальной школы для пациентов и их родственников на тему «Индивидуальная программа реабилитации»

- мастер - класс по арттерапии

Желающих принять участие в работе Семинара просим подтвердить свое участие до 20.02.2009г.

По Северо-Западному ФО по адресу: n.artemuk@gmail.com, allabel1@yandex.ru

По Центральному ФО - expert_ms@bk.ru, allabel1@yandex.ru

Будем рады видеть Вас среди участников Семинара!

ОРГКОМИТЕТ

АВТОРСКИЙ ДЕБЮТ

 

Представляем программу поддержки и продвижения новой книги нового писателя

"Авторский дебют - новые имена"  

    Цель программы:

Профессиональная помощь начинающему автору в воплощении в жизнь его задачи - издать свою книгу и увидеть ее в продаже.

    Три этапа программы :

1. Профессиональная подготовка материалов, создание оригинал-макета и издание пилотного тиража ( от 320 экз) по договорной цене. Продвижение книги на рынок дополнительых затрат не требует - это задача Вашего издателя.

2. Размещение книг в центральные точки продаж Москве и в Интернет-магазины на условиях реализации для определения спроса на данную книгу, анонсирование и промо-продвижение авторского имени.

3. По истечении шести месяцев информирование автора о результатах продвижения и продаж.

Поэтому, если Вы считаете, что Ваше произведение (или произведение Вашего близкого человека) может иметь успех, и, возможно, писательская известность Вас не настигла только потому, что Вы до сих пор не изданы, а если изданы - книга дошла только до Вашего ближайшего окружения, обратитесь к нам - мы дадим Вам шанс исправить эту несправедливость. Книга дойдет до потенциального читателя, это мы гарантируем.

Мы выпустим в свет Вашу книгу, правильно ее оформим, зарегистрируем Ваше авторское право, доставим обязательные экземпляры в центральные библиотеки, продвинем её в центральные точки книжных продаж, проведем стандартные или специальные промо-акции и презентации, продвинем книгу (и Автора!) в Интернете... - и посмотрим, - а вдруг мы угадали?

    Внимание! Новая услуга в Авторском дебюте!!! Начала работать программа удаленного сотрудничества: теперь, находясь в любом городе или в любом государстве, Вы имеете возможность издать свою книгу в Москве, поместить её на определенное время на ответственное хранение на наш склад или получить тираж по Вашему адресу, и, при наличии Вашего желания, оговорить специальную программу по продвижению книги на рынок продаж.

ВСЕ ЭТО БЕЗ Вашего приезда в Москву!

Уже сейчас среди наших авторов есть представители из удаленных от Москвы мест: Польши, Украины, Германии, Израиля, Латвии, Эстонии, Бельгии, Великобритании, США, а также из Омска, Кемерово, Санкт-Петербурга, и других городов и стран.

Ольга Бобровникова: музыкант, писатель и общественный деятель

Презентация книги Ольги БОБРОВНИКОВОЙ "ДНЕВНИК АЛЕКСАНДРЫ ПЕТРОВНЫ Парафраз на грустную тему" в Библиотеке искусств им А.П.Боголюбова 13 декабря 2008 года (фотоотчет)

***

«Пианистка романтической школы», «Дива фортепиано», - так международная пресса отзывается об этой обаятельной молодой женщине. Ольга с детства мечтала о сцене, музыке. Получила серьезное музыкальное образование – от «Гнесинской семилетки» до Музыкально-педагогического института им. Гнесиных, в котором создала фортепианный дуэт, участвовала в многочисленных ансамблях. Еще тогда Ольга знакомится с профессором Райковым и начинает совместные поиски в сфере музыкальной терапии. По окончании института Ольга гастролирует с концертами, выступая в дуэте с мужем (скрипачом Михаилом Безверхним) и с сольными номерами, записывает камерные произведения Шуберта, Моцарта, Тартини, принимает участие в международных фестивалях и конкурсах. С 2003 года она дает благотворительные концерты в поддержку борьбы с рассеянным склерозом, в 2006 году создает фонд MU-SIC, «музыка и музыканты против РС» и с этой миссией объезжает весь мир. В России и других странах проводит серии мастер-классов, пишет книгу о профессоре Консерватории Павле Августовиче Пабсте (1854-97), друге Чайковского, Танеева, Рубинштейна.  Книга «Дневник Александры Петровны Пабст» выйдет буквально на днях в издательстве «Спорт и Культура» в Москве. И все это несмотря на диагноз «рассеянный склероз», первые «звонки» которого прозвучали для Ольги более двадцати лет назад.

ПАРТНЕРЫ

 

Общероссийская общественная организация инвалидов – больных рассеянным склерозом (ОООИ-БРС), выражает глубокую признательность компании ЗАО "Компания "ЭР-Телеком" (Самара), за за безвозмездную помощь в предоставлении места для размещения ресурсов ОООИ-БРС, техническую поддержку и всестороннюю помощь. 

Отдельное спасибо Андрею Иванову.

Благодарим менеджера по маркетингу Алексея Бабичева за предоставление дополнительного дискового пространства на все ресурсы ОООИ-БРС.

Алексея Рыбинского, ведущего администратора серверов ЗАО "Компания "Эр-телеком".  

ЗАО "Компания "ЭР-Телеком". 443041, г.Самара, Ул. Красноармейская, д. 72. Телефон информационного центра: (846) 202-03-00 E-mail: help@samaradom.ru

Вебсайт: www.ertelecom.ru

 

Общероссийская общественная организация инвалидов – больных рассеянным склерозом выражает глубокую признательность сотрудникам компании ООО «"АйБиРесурс", за безвозмездную помощь в продлении лицензии Общероссийского форума больных рассеянным склерозом. 

Отдельное спасибо Анне Гавриковой, ведущему менеджеру ООО "АйБиРесурс", 

E-mail: sales@ibresource.ru тел. +7 (816) 268-09-21

Вебсайт: http://www.ibresource.ru   

Выражаем искреннюю благодарность Компании АНО "РСИЦ" и Ассоциации РЕЛАРН за включение  в программу «RU-CENTER — будущему» и предоставления организационной и технической возможности для создания, поддержки и развития электронных ресурсов ОООИ-БРС.

Вебсайт: http://www.relarn.ru

 

Вебсайт: http://www.nic.ru

 

 

 

Выражаем сердечную благодарность директору компании RITLabs СЕРГЕЮ ДЕМЧЕНКО

за бесплатное предоставление лицензионного программного обеспечения The Bat! Professional Edition, столь необходимого нам в осуществении нашей деятельности. Желаем Вам успехов и процветания!

Вебсайт:http://www.ritlabs.com/ru/

 

 

  Общероссийская организация ИБРС - получатель гранта Google, благодарит Google Grants

Это уникальная благотворительная программа, которая позволяет некоммерческим организациям бесплатно размещать рекламу на сайте Google. Информацию о программе можно найти на странице http://google.ru/grants

Информационный Час РС в Европарламенте

Европейский Парламент. Брюссель.

***

Тревожные различия и пробелы в предоставлении услуг здравоохранения в странах Европейского Союза и за его пределами стали основными из заявленных вопросов, проведенного «Информационного Часа РС» в Европейском Парламенте 13 ноября 2008 года. На это мероприятие были приглашены помимо представителей зонтичных организаций медицинских специалистов и организаций больных рассеянным склерозом (РС), куда вошла и Общероссийская Общественная Организация инвалидов больных рассеянным склерозом, представители Европейской Комиссии, атташе по здравоохранению в Брюсселе, ответственные за рост организаций-членов ЕПРС, представители СМИ. Обсуждая тему неравенства доступа европейцев к медицинским услугам, в этот день особенно много говорили о наиболее раннем лечении РС, а это в результате неудовлетворительного и неравного предоставления услуг больным РС становится во многих странах невозможным.