Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом


Главная arrow ВСП программы arrow I Всероссийский Конгресс пациентов
23.10.2018
Сеть ОООИБРС
Устав
Структура
Экспертная служба
Служба патронажа
Информационная служба
Система НКО
Почта
РС у детей
III съезд ОООИ-БРС
IV съезд ОООИБРС
Архив публикаций
Лучшие практики
Видеоархив
Юридический архив
ПИТРС
ВСП программы
Обучение
Реабилитация
Благодарности
Проекты ОООИБРС
Методические материалы
Наши эксперты
Центральный
Москва
Московская область
Воронежская область
Курская область
Орловская область
Белгородская область
Брянская область
Владимирская область
Ивановская область
Калужская область
Костромская область
Липецкая область
Рязанская область
Смоленская область
Тамбовская область
Тверская область
Тульская область
Ярославская область
Южный
Ростовская область
Волгоградская область
Астраханская область
Краснодарский край
Республика Адыгея
Республика Калмыкия
Республика Крым
Севастополь
Северо-Западный
Санкт-Петербург
Ленинградская область
Архангельская область
Вологодская область
Калининградская область
Новгородская область
Республика Карелия
Республика Коми
Северо-Кавказский
Ставропольский край
Республика Северная Осетия - Алания
Карачаево-Черкесская Республика
Чеченская Республика
Кабардино-Балкарская Республика
Приволжский
Ульяновская область
Саратовская область
Самарская область
Республика Татарстан
Республика Марий Эл
Республика Мордовия
Республика Башкортостан
Пермский край
Удмуртская Республика
Чувашская Республика
Кировская область
Нижегородская область
Оренбургская область
Пензенская область
Уральский
Свердловская область
Челябинская область
Курганская область
Ханты-Мансийский автономный округ – Югра
Тюменская область
Сибирский
Новосибирская область
Красноярский край
Республика Алтай
Алтайский край
Томская область
Омская область
Забайкальский край
Кемеровская область
Иркутская область
Республика Хакасия
Дальневосточный
Приморский край
Хабаровский край
Сахалинская область
Магаданская область
Камчатский край
Амурская область
Республика Саха (Якутия)
С праздником
  

ENGLISH VERSION
ABOUT SOCIETY
NEWS
REHABILITATION
Статистика
Участников: 14777
Новостей: 5496
Ссылок: 13
Missus Revised



I Всероссийский Конгресс пациентов Версия для печати Отправить на e-mail

ПРЕСС-РЕЛИЗ ОТ 31.05.2010

Дорогие друзья!

28.05.2010. состоялся Первый Всероссийский конгресс пациентов.

В нем прияли участие около 100 организаций – обществ пациентов и инвалидов, государственных органов, научных организаций, медицинских ассоциаций, фармацевтических и страховых компаний. Подобных событий в России еще не было!

Перед пациентами и лидерами обществ пациентов выступила заместитель Министра здравоохранения и социального развития РФ Скворцова В.И., Временно исполняющая обязанности Руководителя Росздравнадзора Тельнова Е.А., представители Европейского сообщества, Украины, медицинских ассоциаций, организаций инвалидов, пациентов и потребителей. Прозвучали приветствия от Первого заместителя руководителя фракции в ГД РФ партии «Единая Россия» Яковлевой Т.В. и Председателя комиссии по здравоохранению и экологии ОП РФ Ачкасова Е.Е..

В своем докладе В.И. Скворцова сообщила, что разрабатываемый Министерством проект федерального закона «Об охране здоровья» чуть ли не полностью совпадает с нормами разработанной Всероссийским союзом пациентов Декларации о правах пациентов в России, и предложила пациентскому движению обсудить возможности совместной работы в сфере законотворческой деятельности.

Итогом работы Конгресса стало единогласное принятие Декларации о правах пациентов в России. Для работы над окончательной редакцией Декларации создана редакционная комиссия, которая в течение двух недель придаст документу окончательный вид, хотя концептуально он уже не изменится.

Сопредседатель союза

А.В. Саверский

аудиозапись конгресса    file:///F|/Мои%20документы/001_ОООИ-БРС/2010_ОРГАНИЗАЦИЯ%20ПАЦИЕНТОВ/КОНГРЕСС_ФАЙЛЫ/ALL.mp3

ПРЕЗЕНТАЦИИ КОНГРЕССА

001_Приветствие участникам конгресса пациентов
002_Власов ОООИ-БРС конгресс 28 мая 2010
003_Воробьев, Борисенко
004_Жулёв_Всероссийский союз пациентов_28-05-10
005_Кактурский Л.В
006_Клепиков_Конгресс пациентов_доклад_
007_Кривошеев
008_Очеретенко_Москва_28_ 05_10
009_Рысев_Конгресс пациентов_доклад_МСЭ
010_Саверский
011_Скворцова В.И._Перспективы развития здрав. РФ__28052010
012_Плехов_св_Защита прав пациента_28 05 2010
013_Wills Hughes-Wilson Presentation to Patients Union Moscow_RUS

 





РЕДАКЦИОННАЯ КОМИССИЯ ПО ДОРАБОТКЕ И ПРИНЯТИЮ ОКОНЧАТЕЛЬНОЙ РЕДАКЦИИ

ДЕКЛАРАЦИИ О ПРАВАХ ПАЦИЕНТОВ В РОССИИ

 

1. Аргунова Юлия Николаевна – руководитель юридической службы Независимой психиатрической ассоциация России, кандидат юридических наук, советник юстиции

2. Власов Ян Владимирович – Председатель Общественного совета по защите прав пациентов при Росздравнадзоре, Сопредседатель Всероссийского Союза пациентов, Президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом, д.м.н.

3. Власов Василий Викторович – Председатель Общества специалистов доказательной медицины, д.м.н.

4. Вольская Елена Алексеевна – Председатель Межвузовского комитета по этике, доцент курса лекарственного менеджмента кафедры управления здравоохранением факультета управления здравоохранением ММА им. И.М. Сеченова, соавтор проекта Декларации по правам пациентов в России

5. Воробьев Павел Андреевич – заместитель Председателя Формулярного комитета РАМН, д.м.н.

6. Гольберг Евгений Витальевич – Председатель Межрегиональной общественной организации инвалидов «Общество пациентов с онкогематологическими заболеваниями»

7. Жулев Юрий Александрович - Председатель Всероссийского общества гемофилии, Сопредседатель Всероссийского Союза пациентов

8. Комаров Юрий Михайлович – заслуженный деятель науки РФ, эксперт Общественной палаты РФ, соавтор Основ законодательства РФ об охране здоровья граждан, д.м.н.

9. Малин Александр Александрович, Временно исполняющий обязанности заместителя Руководителя Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития

10. Нижегородцев Тимофей Витальевич - начальник Управления контроля социальной сферы и торговли Федеральной антимонопольной службы (ФАС)

11. Рысев Олег Викторовичзаместитель Председателя Всероссийского общества инвалидов

12. Старченко Алексей Анатольевиччлен Правления «Лиги пациентов», Ответственный секретарь Общественного совета по защите прав пациентов, д.м.н.

13. Саверский Александр ВладимировичПрезидент «Лиги пациентов», Сопредседатель Всероссийского Союза пациентов, соавтор проекта Декларации по правам пациентов в России

14. Шелищ Петр Борисович - Председатель Общероссийской общественной организации «Союз потребителей Российской Федерации», депутат Государственной Думы РФ нескольких созывов

 

Программа Всероссийского конгресса пациентов

 

скачать в doc

ПРОГРАММА (от 26.05.2010)

ПЕРВОГО ВСЕРОССИЙСКОГО КОНГРЕССА ПАЦИЕНТОВ

28 мая 2010 года

Центральный дом предпринимателя,

Россия, г. Москва, ул. Покровка, 47/24, стр.1 (посмотреть на карте)

Официальные сайты http://openmed.ru, http://patients.ru


9.00 - 10.00 - регистрация участников Первого Всероссийского конгресса пациентов и пациентских обществ

10.00 – 10.30 – открытие Конгресса

Приветствия к участникам Конгресса

  • Яковлева Татьяна Владимировна, Первый заместитель Руководителя фракции «Единая Россия» в Государственной Думе РФ, Председатель Координационного совета партии «Единая Россия» по инновационному развитию фармацевтической и медицинской промышленности (адрес)
  • Ачкасов Евгений Евгеньевич, Председатель комиссии по охране здоровья и экологии Общественной палаты РФ
  • Никонов Евгений Леонидович, Руководитель аппарата Национальной медицинской палаты, Рошаль Леонид Михайлович, Президент Национальной медицинской палаты (адрес)
  • Царёва Валентина Геннадьевна, президент Московского отделения Ассоциации медицинских сестер России, Саркисова Валентина Антоновна, Президент Ассоциации медицинских сестер России (адрес)
  • Шелищ Петр Борисович, Председатель Общероссийской общественной организации «Союз потребителей Российской Федерации», депутат Государственной Думы РФ нескольких созывов

Сессия № 1. Доклады и выступления

10.30 – 11.00

  • Перспективы развития здравоохранения Российской Федерации

Скворцова Вероника Игоревна, заместитель Министра здравоохранения и социального развития РФ

11.00 – 11.15

  • Развитие в России медицинской науки и практики

Баранов Александр Александрович, Вице-президент Российской академии медицинских наук, академик РАМН, Вице-президент Европейской педиатрической ассоциации, председатель Исполкома Союза педиатров России, директор НИИ педиатрии и Научного центра здоровья детей РАМН

11.15 – 11.30

  • Предоставление инвалидам услуг по Программе государственных гарантий оказания бесплатной медицинской помощи в условиях финансово-экономического кризиса 2009 года (по итогам мониторинга Всероссийского общества инвалидов)

Клепиков Александр Васильевич, Первый заместитель председателя Всероссийского общества инвалидов

11.30 – 11.45

  • Практика освидетельствования граждан на предмет установления (снижения, отмены) группы инвалидности в федеральных учреждениях медико-социальной экспертизы в 2009 году (по итогам мониторинга Всероссийского общества инвалидов)

Рысев Олег Викторович, заместитель председателя Всероссийского общества инвалидов

11.45 – 12.00

  • Роль патолого-анатомической службы в сфере качества медицинской помощи

Кактурский Лев Владимирович, Директора Института морфологии РАМН, член-корр. РАМН, Председатель ВОСМ

12.00 – 12.15

  • Тенденции лекарственного обеспечения в России

Воробьев Павел Андреевич, Заместитель Председателя Формулярного комитета РАМН, Борисенко Олег Васильевич, Исполнительный директор МОО «Общество фармакоэкономических исследований»

12.15 – 12.30

  • Тенденции медицинского обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в Европе

Уиллс Хью-Уилсон, член рабочей группы Европейских фармпроизводителей орфанных препаратов и препаратов для редких
заболеваний, Директор направления по Европейской политике в области здравоохранения «Джензайм корпорейшн»

12.30 - 12.45

  • Контроль и надзор в сфере медицинской помощи

Тельнова Елена Алексеевна, Временно исполняющая обязанности Руководителя Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития (Росздравнадзор)

12.45 - 13.00

  • Роль общественных советов в системе Росздравнадзора

Власов Ян Владимирович, Председатель Общественного совета по защите прав пациентов при Росздравнадзоре, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов, Президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом, д.м.н.

13.00 – 13.45 - Обеденный перерыв

Сессия № 2. Доклады и выступления

13.45 - 14.00

  • Опыт защиты прав пациентов в Украине

Очеретенко Валентина Дмитриевна, Глава Правления Союза защиты прав пациентов «Здоровье нации» (Киев, Украина)

14.00-14.15

  • Опыт работы медицинских страховщиков по защите прав пациентов

Плехов Сергей Валентинович, член Президиума Межрегионального союза медицинских страховщиков,

14.15 - 14.30

  • Задачи доказательной медицины

Власов Василий Викторович, Председатель Общества специалистов доказательной медицины, д.м.н.

14.30 - 14.45

  • Медицина и здравоохранение в новых политических и социально-экономических условиях

Кривошеев Геннадий Гаврилович, Вице-президент Российской Медицинской Ассоциации

14.45 – 15.00

  • Об изменении типов государственных и муниципальных учреждений здравоохранения

Комаров Юрий Михайлович, заслуженный деятель науки РФ, эксперт Общественной палаты РФ, соавтор Основ законодательства РФ «Об охране здоровья граждан», д.м.н.

15.00 – 15.15

  • Цели и задачи Всероссийского союза пациентов. Приглашение к взаимодействию

Жулев Юрий Александрович, Сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов

Сессия № 3. Обсуждение Декларации о правах пациентов в России

15.15-15.35

  • Декларация о правах пациентов в России

Саверский Александр Владимирович, Президент «Лиги пациентов», Сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов

15.35 – 16.40

  • Обсуждение Декларации о правах пациентов в России

Участники Первого Всероссийского конгресса пациентов (по 5 мин.)

16.40 – 17.00

  • Голосование о принятии Декларации о правах пациента в России (за основу).
  • Утверждение состава и статус редакционной комиссии по завершению редактирования и утверждению окончательного текста Декларации о правах пациентов в России

Все участники Первого Всероссийского конгресса пациентов

 
Участники конгресса
 

Перечень организаций, представители которых заявили об участии в Конгрессе на 26.05.2010.

  1. Министерство здравоохранения и социального развития РФ
  2. Российская академия медицинских наук
  3. Всероссийский союз пациентов
  4. Всероссийское общество инвалидов
  5. Общероссийская общественная организация «Лига защитников пациентов»
  6. Союз потребителей России
  7. Общероссийская благотворительная общественная организация инвалидов «Всероссийское общество гемофилии»
  8. Общероссийская общественная организация инвалидов - больных рассеянным склерозом
  9. Межрегиональной Общественной Организации Нефрологических Пациентов "НЕФРО-ЛИГА"
  10. Автономная некоммерческая организация «Медицина и право», Барнаул
  11. РОО "Общество Защиты Пациентов"
  12. «Общественная организация содействия страдающим гипофизарным нанизмом «ЭВЕРЕСТ»
  13. Клинический центр ГОУ ВПО ММА им. И.М.Сеченова
  14. Региональная общественная организация инвалидов стомированных больных «АСТОМ»; Координационный Совет общественных организаций стомированных пациентов России
  15. НП «МИАЦ РАМН»
  16. РОБОИ "Содействие защите прав инвалидов с последствиями ДЦП"
  17. Общероссийская общественная организация инвалидов вследствие психических расстройств и их родственников «Новые возможности»
  18. Всероссийская Общественная Организация "Объединение Людей Живущих с ВИЧ"
  19. Объединенная программа ООН по ВИЧ/СПИДу
  20. ГОУ ЦДиК «РОСТ»; 6-ая детская психиатрическая больница
  21. МОО «Общество помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями»
  22. МООИ "Общество пациентов с онкогематологическими и
Первый Всероссийский конгресс пациентов и пациентских обществ

  1. онкологическими заболеваниями"
  2. Свердловское Диабетическое Общество Инвалидов
  3. Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»
  4. Межрегиональная общественная организация содействия детям-инвалидам, страдающим ревматическими болезнями «Возрождение»
  5. Южная межрегиональная диабетическая ассоциация
  6. Санкт-Петербургское отделение Всероссийского общества гемофилии
  7. Фонд поддержки инвалидов больных рассеянным склерозом (г.Тверь). Комиссия по здравоохранению, экологии, демографии и здоровому образу жизни Общественной палаты Тверской области.
  8. НП "Национальное Агентство по безопасности пациентов и независимой медицинской экспертизе"
  9. Издательство «Инфомедиа Паблишерз», интернет-проект Oncology.ru
  10. ООО "Центр медицинского права"
  11. Общероссийская общественная организация инвалидов «Российская ревматологическая ассоциация «Надежда»
  12. Нижегородское региональное общественное движение "Медицина и мы"
  13. Союз Защиты Прав Пациентов "Здоровье Нации" (Украина)
  14. Общество специалистов доказательной медицины
  15. Межрегиональная общественная организация «Врачебная палата Южного и Северо-Кавказского федеральных округов - (МОО «ВП ЮФО и СКФО).
  16. Областная общественная организация инвалидов "Диабетическое общество Курганской области»
  17. Московское Городское Отделение «ОПОРА РОССИИ»
  18. Институт морфологии РАМН
  19. Региональная общественная организация инвалидов Нижегородская диабетическая лига
  20. Региональное отделение межрегионального общественного движения «Здоровье нации»
  21. Общественная организация родственников психически больных «Сильные духом»
  22. Комиссия по вопросам здравоохранения и формирования здорового образа жизни, экологии, благотворительности и милосердия, социальной защищенности инвалидов Общественной палаты ЦФО РФ
  23. Карельская региональная общественная организация помощи лицам, страдающих психическими расстройствами, их родственников, специалистов, работающих в сфере психического здоровья «Преодоление»
  24. Careon GmbH
  25. Фонд помощи инвалидам и больным рассеянным склерозом «Фонд MS»
  26. Институт хирургии им. А.В. Вишневского Минздравсоцразвития
  27. Межрегиональная общественная организация «Помощь больным с муковисцидозом»
  28. Межрегиональная общественная организация «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям»
  29. Межрегиональная благотворительная общественная организация «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями»
  30. Региональный Благотворительный Общественный Фонд «Качество Жизни»
  31. Общероссийская общественная организация «Независимая психиатрическая ассоциация России»
  32. Общественная организация Республики Татарстан «Центр правового обеспечения медицинской деятельности»
  33. Автономная Некоммерческая Организация "Содействие" по оказанию помощи больным онкологическими и онкогематологическими заболеваниями
  34. РО ОООИ-БРС Томской области
  35. Региональная общественная организация помщи больным несовершенным остеогенезом «Хрупкие дети»
  36. ФГУП "Санаторий "Энергия"
  37. Инициативная группа по адвокации заместительной терапии в Российской Федерации (союз пациентов, страдающих наркозависимостью, людей, живущих с ВИЧ и профессионалов, занимающихся вопросами наркозависимости, ВИЧ-инфекции и туберкулеза)
  38. Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ»
  39. Санкт-Петербургская общественная организация инвалидов с детства с поражением надпочечников «Вторая жизнь»
  40. РООИ «Санкт-Петербургское общество страдающих эпилепсией»
  41. Российский новый университет (РосНОУ), юридический факультет
  42. УРАМН Российский Научный Центр Хирургии имени академика Б.В. Петровского РАМН
  43. Управление ООН по наркотикам и преступности
  44. Общероссийская общественная организация «Объединение медицинских работников».
  45. Общероссийская общественная организация инвалидов «Новые возможности»
  46. ООО «ЭсСиЭй ХАЙДЖИН ПРОДАКТС РАША»
  47. Фонд развития межсекторного социального партнерства
  48. Исполком Всероссийского Пироговского съезда врачей
  49. Агентство Эдельман
  50. Городская поликлиника № 150 г. Москвы
  51. Комитет по вопросам здравоохранения Администрации Щёлковского муниципального района
  52. Московская медицинская академия им И.М. Сеченова, Центр непрерывного профессионального образования
  53. Первая Патронажная Компания
  54. Общество Больных бронхиальной астмой «Дыхание», г. Балашиха
  55. Отдельные пациенты и эксперты
  56. Представители СМИ.

 

Всероссийский Союз Пациентов, Общественный совет по защите прав пациентов при Росздравнадзоре, ведущие российские общественные объединения пациентов 28 мая 2010 года проводят Первый Всероссийский конгресс пациентов и пациентских обществ.

Действующие сегодня в России общественные объединения инвалидов и пациентов разобщены. Их действия нескоординированы, а мнение не консолидировано. Обмен информацией затруднен и поэтому редок.

Одним из шагов на пути объединения пациентских сообществ стало создание в конце 2009 года Всероссийского союза общественных объединений пациентов (Всероссийского союза пациентов). Однако круг заинтересованных во взаимодействии общественных объединений и организаций значительно шире, чем группа инициаторов создания Союза. Еще шире круг государственных и общественных сил, которые имеют различные подходы, интересы и видение проблем пациентов.

Для привлечения партнеров, объединения усилий и выработки общей стратегии защиты прав пациентов Всероссийский союз пациентов проводит Первый конгресс пациентов и пациентских обществ.

Основная цель - обсуждение и принятие Декларации о правах пациентов в России.

Декларация является принципиально новым и жизненно необходимым форматом документа на российском правовом поле в сфере защиты прав пациентов. Она должна стать сводом основных прав пациентов, зафиксировать базовые подходы к реализации этих прав, стать единым, консолидирующим руководством для объединения пациентских инициатив с усилиями государства.

Помимо разработки Декларации и основных норм законодательства в области защиты прав пациентов, Конгресс направлен на определение наиболее общих и распространенных проблем российских пациентов, выявление наиболее активных и значимых пациентских организаций, формализацию наиболее важных общественных инициатив по решению существующих проблем в сфере охраны здоровья.

К организации Конгресса приглашены: Администрация Президента РФ, Правительство РФ, Министерство здравоохранения и социального развития РФ, партия «Единая Россия», партия «Справедливая Россия», Всероссийское общество инвалидов, Российская академия медицинских наук, ассоциации фармпроизводителей.

С программой Конгресса можно познакомиться здесь.

Планируется, что в Конгрессе примут участие не менее 50 организаций, объединяющих пациентов и инвалидов и/или защищающих их права.

К участию приглашаются представители общественных организаций пациентов и инвалидов, благотворительные фонды, пациенты, заинтересованные лица.

Открыт форум для обсуждения Декларации, а здесь можно проголосовать за проект Декларации или против него.

Если у Вас имеются поправки к Декларации пришлите их нам в передложенном формате.

Для участия в Конгрессе необходимо заполнить анкету участника и переслать ее по адресу Этот адрес e-mail защищен от спам-ботов. Чтобы увидеть его, у Вас должен быть включен Java-Script . Заявки на участие принимаются до 20 мая 2010 года. Количество представителей одной организации пока не ограничено. Зал рассчитан на 500 человек.

Питание оплачивается. Проживание и проезд не оплачиваются. Место проведения Конгресса: Центральный дом предпринимателей, Адрес: Москва, ул. Покровка, д.47/24, стр. 1. Карту проезда можно посмотреть по адресу: http://cdpmos.ru/new/kontakty. Время проведения: один полный день - 28 мая 2010 года с 09.00 до 17.00.

Всероссийский союз пациентов просит поддержки в проведении конгресса. Просим спонсоров и заинтересованных лиц обращаться по адресу Этот адрес e-mail защищен от спам-ботов. Чтобы увидеть его, у Вас должен быть включен Java-Script или по телефону (985) 969-75-61.


 
Лента новостей
Перепечатка информации возможна только
при наличии активной ссылки на источник!

Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом | ОООИ-БРС | Все права защищены © 2008 | Центр ИНФО |
Проект при поддержке компании RU-CENTER