|
|
Два дня назад на официальном сайте Международной Федерации Рассеянного Склероза (МФРС) был опубликован 16-й номер журнала MS in focus (В центре внимания РС), посвященный вопросам трудоустройства и сохранения работы больными РС. Наверно это первый номер журнала MS in focus, который отдельно представляется российскому читателю. И совсем не потому, что предыдущие номера журнала были того не достойны. Но сегодня есть несколько причин, которые качественно изменили нашу причастность к проводимой работе МФРС. |
|
Продолжение...
|
|
В этом печатном издании Международная Федерация Рассеянного Склероза (МФРС) представляет свое видение условий, выполнение которых обеспечит больным рассеянным склерозом оптимально лучшее качество жизни. Этим признается, что сегодня жизнь бРС во всем мире в очень многих аспектах имеет недостатки. МФРС избрала для себя путь решения проблем независимости, медицинской помощи, социального обслуживания, здорового образа жизни, поддержки для членов семей, транспорта, трудоустройства, добровольчества, пособий и выплат, образования, жилищных условий и доступности зданий для инвалидов через составление списка норм, принятие которых на государственном уровне приведет к улучшению качества жизни инвалидов больных РС. |
|
Продолжение...
|
|
|
Всемирный День РС набирает обороты в России - И это следует из многочисленных сообщений из регионов. Наши коллеги отмечали это событие, которое происходило в этот раз 26 мая 2010 года, одновременно использовав этот яркий повод для решения своих всегда важных вопросов.
|
|
Продолжение...
|
|
|
ВСЕМИРНЫЙ ДЕНЬ РС БУДЕТ СФОКУСИРОВАН НА ВОПРОСАХ ЗАНЯТОСТИ - Международная Федерация РС проводит опрос о том, как РС влияет на занятость. Результаты этого опроса будут готовы на Всемирный День РС 26 мая 2010г
Анкета о занятости и рассеянном склерозе Преждевременный выход на пенсию является основным затратным фактором экономических последствий рассеянного склероза. В настоящее время Международная Федеоация РС проводит исследования воздействия рассеянного склероза на занятость. Если у Вас рассеянный склероз, или Вы знаете кого-либо с рассеянным склерозом, пожалуйста, ответьте на вопросы этой анкеты, что займет у вас не более 5 минут. http://www.surveymonkey.com/s/LKP5NVV |
|
|
1 декабря 2009 года Уважаемые господа, Мне приятно уведомить, что во время заседания Правления Международной Федерации Рассеянного Склероза (МФРС) 2 ноября 2009 года в Чикаго, США, Общероссийская Общественная Организация Инвалидов больных РС (далее Организация) была принята в МФРС Ассоциативным Членом. |
|
Продолжение...
|
|
|
30 ноября – 1 декабря в офисе Международной Федерации Рассеянного Склероза (МФРС) в Лондоне состоялось заседание редакционной коллегии журнала «MS in focus» (русс., «В центре внимания – РС») – печатного издания МФРС о рассеянном склерозе и сопутствующих заболеванию проблемах медицинского и социального характера. На заседании редколлегии расставлялись приоритеты и планировалась работа на два года вперед, поэтому можно представить насыщенность рабочей повестки мероприятия, когда за одну рабочую встречу необходимо определить содержание четырех будущих выпусков журнала.  Заседание редколлегии открыл главный исполнительный директор МФРС Питер Банек, после чего работа проходила под председательством редактора журнала«MS in focus» Мишели Мессмер Уччелли, которую читатели хорошо знают по вступительным статьям в каждом выпуске. В работе заседания редакционной коллегии журнала также принимали участие доктор Элизабет Макдональд (Австралия), Марта Кинг (США), Доротея Пфоль (США), Сильвия Траверса (Италия), доктор Пабло Виллослада (Испания), Ги Де Вос (Бельгия) и Павел Злобин (Россия). Несмотря на то, что члены редколлегии достаточно хорошо знали друг друга, а многие даже ранее встречались, такое заседание в формате личной встречи произошло впервые. И, конечно, члены редколлегии со стажем не могли не оценить всех выгод работы за одним столом, где, как сказала Доротея Пфоль, результаты одного дня можно приравнять к совокупности работы по телефону и электронной почте за целый месяц. По окончании заседания редколлегии у меня состоялся долгий разговор с представителями МФРС Зоей Берр и Сарой Финч, темой которого стал вопрос перевода выпусков журнала «MS in focus» на русский язык. Нужно сказать, что ранее уже были такие успешные попытки, когда команда российских переводчиков в Саратове, состоящая из неврологов, являющихся кандидатами наук, и профессиональных переводчиков, делала русскоязычную версию журнала. Можно еще раз и очень много сказать о необходимости печатных изданий, выходящих «из под пера» заслуживающих доверие и получивших признание во всем мире авторов, поэтому решение большинства вопросов мы видели одинаково. На данный момент обсуждается перевод наиболее интересных и важных статей из прежних выпусков журнала и включение их в единый сборник. А с результатами такой единой работы российские читатели должны познакомиться уже в 2010 году.
Несмотря на такие достижения в области вхождения Общероссийского Общества РС (ОООИ-БРС) в международное движение против заболевания и его последствий хотелось бы сказать, что работа у всех предстоит очень большая. Какие-то вопросы решаются, и международное сообщество берется за другие; не все приемы борьбы с РС, которые использовались ранее, эффективны сегодня, и в мире находят новые инструменты. Чуть более пяти лет назад об ОООИ-БРС вне России мало кто знал, а сегодня нашим внутренним успехам аплодируют все наши международные коллеги. Наше вступление в Европейскую Платформу РС и Международную Федерацию РС только подчеркивает значимость ОООИ-БРС в международной жизни активистов, ищущих пути улучшения качества жизни больных РС, и наша совместная работа над международным журналом – это еще один шаг в сторону победы. Павел Злобин Вице-Президент по международным отношениям ОООИ-БРС |
|
| |
|