ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ ИНВАЛИДОВ-БОЛЬНЫХ РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ

Прага. Семинар ЕПРС

В октябре-ноябре 2010 года в Европе состоялось  несколько мероприятий международного значения, на которых собрались члены Международной Федерации Рассеянного Склероза (МФРС), Европейской Платформы Рассеянного Склероза (ЕПРС), представители научного сообщества и фармацевтических компаний, а также те, кто предоставляет услуги медицинского и социального характера больным РС. На большинстве этих значимых встреч была представлена ОООИБРС.

На семинаре

Выступает Штефан Кушар, Словения

Слева направо: доктор Лайос Кибеди-Варга (Венгрия), Павел Злобин (Россия), Пилле-Катрин Сиилманн-Левин (Эстония)

Заранее прошу прощения, что смогу что-то рассказать вам, но не по порядку, чему, к сожалению, были причины. Поэтому начну с зимнего семинара ЕПРС, который состоялся 26-27 ноября в Праге, а не с более раннего Заседания Правления и Комитетов МФРС в Гётеборге в октябре.

Итак, темой своего семинара в Праге ЕПРС выбрала «Лучший доступ к лечению и уходу при РС в странах Центральной и Восточной Европы».

Уже не раз говорилось о том, что в Европе обеспокоены неравенством в подходах к лечению и управлению вопросами РС в различных европейских странах. До сих пор между странами западной и восточной частей Европейского Союза сохраняются громадные различия в том, как бРС могут противостоять вызовам болезни. В этой связи политики и общественные деятели Чехии, Польши, Румынии и Дании еще раз подчеркнули важность решения вопросов равнодоступного медико-социального обеспечения для всех европейских бРС независимо от степени развития системы здравоохранения в конкретной стране, о чем говорится в пресс-релизе Семинара (перевод).

Во время своей презентации Кристоф Талгейм познакомил участников семинара с цифрами проекта ЕПРС «Барометр РС» за 2009 год (этот проект призван показать качество получения помощи больными РС в цифрах, а также быть статистической опорой в решении улучшения доступа и ухода при РС). За исключением услуг реабилитации Россия чаще фигурировала в середине таблиц и графиков и выше, а в диаграммах «Полномочия для бРС» и «Лекарства на рынке» Россия была на втором месте. В общей же картине показателей этого сравнительного проекта ЕПРС Российская Федерация может гордиться, что находится выше средних цифр ближе к цифрам таких стран, как Великобритании, Финляндии, Бельгия, Дания.

Равные доступ к лечению и уход для бРС во всей Европе требует ответа не только на вопросы статистики управления болезнью, для чего и работает «Барометр РС». Однако некоторые вопросы, например, о причинах неравенства для европейских бРС, остаются без ответа. При всем этом Чехия сегодня уже наверно как минимум вторая страна, где использование сравнительных результатов «Барометра» приносят положительные результаты. Во всяком случае об этом говорит заместитель министра здравоохранения Чехии Иржи Шлангер, а до него о незначительных улучшениях в обеспечении ПИТРС говорили в Польше, как следствие работы «Барометра».

Однако данные «Барометра» не могут быть единственными факторами в обеспечении улучшения качества жизни бРС. На семинаре попытались подойти к вопросам финансовой стабильности в национальных обществах РС, но при детальном рассмотрении может оказаться трудно или даже невозможно использовать у себя предложенный опыт других стран, где законодательная база может отличаться. Сегодня в ЕПРС это понимают, и поэтому решение некоторых проблем стараются найти в контексте отдельных стран ЕС, объединенных общими историческими, экономическими или другими характеристиками.

Живой интерес и шквал вопросов аудитории вызвало выступление профессора Пражского университета Евы Хаврдовой, которая указала на необходимость составления регистров РС, причем она призывала к составлению разных регистров в одной стране, чтобы получить, сравнить и обеспечить научную точность данных. Только такими данными могут оперировать различные ведомства и агентства, тогда как только на данные регистров сегодняшнего дня опираться нельзя. И для решения вопроса точных регистров нужно больше вовлекать медицинских специалистов.

Кстати, затронув интересный сегодня для многих вопрос стоимости РС, доктор Хаврдова отметила в другом своем выступлении, что ПИТРС не самая большая затрата на РС, но самые большие затраты – это безработица среди бРС.

Линда Лоранс (консультант и посредник по управлению в Третьем секторе, Великобритания) считает, что для улучшения финансовой ситуации общественной организации необходимо четко придерживаться ее структуры и ролей каждого сотрудника, а также назвала причины потенциальных конфликтных ситуаций. А Франсуа Мерги (Бельгия) в рамках вопросов фандрейзинга в организациях ни о чем новом, казалось бы, не рассказал, но, думаю, многим было важно услышать еще раз и еще одно мнение, почему фармацевтические компании в Европе стремятся налаживать контакты с пациентами.

Наверно не все знают, что генеральный секретарь ЕПРС Кристоф Талгейм сегодня сам передвигается на костылях и в коляске. Однако, после инцидента на мотоцикле и перенесенной операции он активно участвовал в мероприятии в Праге, выступал с трибуны и дискутировал. А в разговоре пошутил, что даже у этого инцидента с ним и его мотоциклом есть хорошая сторона: теперь он лучше знает, что такое быть в кресле-коляске инвалида.

Пражская встреча скорее показала стабильность наших позиций в Европейской структуре, видение в ЕПРС решения поставленных задач в кворуме, для чего постарались обеспечить и присутствие ОООИ-БРС. Семинар также показал по результатам Барометра в 2009 году более чем достойное место Общероссийского Общества РС среди других Европейских национальных обществ, хотя об этом (а я напомню, что общие показатели ОООИ-БРС выше средних и обогнали показатели таких стран, как Швейцария, Ирландия и Франция) не очень стремились упоминать.

Павел Злобин

вице-президент ОООИ-БРС

международные отношения