ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ ИНВАЛИДОВ-БОЛЬНЫХ РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ

Новости ЕПРС" Ноябрь 2012

В ЕПРС - новый Исполнительный Директор.

Мы рады приветствовать Мэгги Александер – нашего нового Исполнительного Директора, которая в начале ноября переехала к нам из Великобритании.

Мэгги перешла работать в Европейскую Платформу Рассеянного Склероза (ЕПРС) из британской организации по борьбе с раком груди, где она была Директором по Политике и по Кампаниям, а до этого она была Исполнительным Директором в Организации по борьбе с болезнями головного и спинного мозга.

 __________________________________________________________________________

 

Европейский Парламент принимает Письменную Декларацию.

13 сентября Европейский Парламент принял Письменную Декларацию ЕПРС по решению проблемы РС в Европе. От имени 600 000 европейских граждан с РС мы бы хотели поблагодарить всех членов Парламента, наших членов и сотрудников за их совместные усилия по воплощению этого события в жизнь.

__________________________________________________________________________

 

Молодежная Консультативная Группа.

Со времени конференции 2010 года в Штутгарте, молодые люди с РС встречались, разговаривали и работали над планами на будущее людей с РС в Европе.

Недавно Эмма Рогэн, волонтер Ирландского Общества РС, была назначена Исполнительным Комитетом ЕПРС представителем от молодых людей. Эмма работает со своими коллегами из Молодежной Консультативной Группы, чтобы гарантировать, что работа ЕПРС представляет нужды и опыт молодых людей с РС.

__________________________________________________________________________

 

Профессиональная медсестра по РС: повышение роли медсестер, специализирующихся на РС, в Европе.

В 2013 году ЕПРС собирается запустить по всей Европе первую аккредитованную учебную программу для медсестер, специализирующихся на РС.

В ходе 2012 года нас радовал энтузиазм, полученный в ходе проекта "Профессиональные медсестры по РС", как на национальном, так и на пан европейском уровнях. Ключевые вопросы темы включают в себя национальные пилотные проекты на Мальте и в Испании, и дополнительно, в Ланцете Неврологии (медицинский журнал*), освещающим проект, как новую ключевую инициативу в заботе при РС и в вопросах исследований.

(*примечание переводчика)

__________________________________________________________________________

 

Европейский Регистр Рассеянного Склероза.

Европейский регистр рассеянного склероза является методом, который мы разработали для того, чтобы оценивать, сравнивать и усиливать статус людей с РС всюду в ЕС.

Этот проект, являющийся жизнеспособной европейской сетью, состоящей более чем из десяти национальных регистров данных по РС, является сейчас наполовину законченным, и консорциум Европейского регистра РС недавно встречался в Лионе и принял стратегический план ряда тестовых фаз изучений в 2013 году.

Изучения, которые будут проводиться между апрелем 2013 и июнем 2014 гг., будут относиться к эпидемиологии РС, доступу к модифицирующей РС терапии, ее долгосрочной эффективности, качеству жизни при РС и экономике здоровья.

__________________________________________________________________________

 

Конгресс ECTRIMS.

В октябре ЕПРС посетила 28 Конгресс Европейского Комитета по Лечению и Исследованию Рассеянного Склероза (ECTRIMS) во Франции в Лионе.

Ежегодный конгресс был направлен на медицинские и исследовательские сообщества. Это четырехдневное мероприятие собрало в себя широкий диапазон современных вопросов.

На территории выставки конгресса у ЕПРС был киоск, и мы посетили несколько павильонов, где встречались и совместно работали с делегатами из ряда организаций, занимающихся разными видами деятельности. Мы рассказали посетителям о наших ведущих проектах, включая проект "Профессиональных медсестер по РС", Европейский Регистр РС и наш Барометр РС.

__________________________________________________________________________

 

Изменения в ЕПРС.

Мы говорим: "До свиданья",- двум очень ценным членам нашего коллектива.

Майк О’Донован шесть лет был в Исполнительном Комитете ЕПРС, последние три из которых он выполнял роль казначея. Он покидает нас, чтобы занять место председателя в Трасте NHS – Трасте Национального Здравоохранения* в Великобритании. Исполнительный Комитет оценил профессионализм Майка, и им очень понравилось с ним работать.

Жюли Делеглиз, служащий по делам ЕС ЕПРС и членству, проработала с нами два года. Жюли была назначена Заместителем Генерального Секретаря UNISEP - Французской Ассоциации РС* – одной из наших членских организаций. Мы хотели бы поблагодарить ее за ее ценный вклад в работу и сказать, что мы будем скучать по ее энтузиазму и большому профессионализму.

Мы желаем Майку и Жюли удачи и успехов в их новых начинаниях.

 

Перевод А.Боголюбовой.