10.01.2012 Бороться с болезнью вместе!
В Магнитогорске создано отделение Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом. Таких в нашем городе более 200 человек. Но про организацию знают немногие. Как защитить свои права, получить льготы и просто психологически помочь друг другу людям с таким сложным заболеванием?
Внезапная болезнь
Хотя в разговорной речи «склерозом» часто называют нарушение памяти в пожилом возрасте, название «рассеянный склероз» не имеет отношения ни к старческому «склерозу», ни к рассеянности внимания. В данном случае «склероз» означает «рубец», а «рассеянный» означает «множественный», поскольку отличительная особенность болезни при патологоанатомическом исследовании – наличие рассеянных по всей центральной нервной системе без определенной локализации очагов склероза – замены нормальной нервной ткани на соединительную.
В Магнитогорске больных этим заболеванием более 200 человек. Но несмотря на это, до сих пор в городе не было организации, которая бы, кроме врачей, оказывала помощь больным.
– Во всем мире для больных рассеянным склерозом существует патронажная служба. Там практически у каждого больного есть своя патронажная сестра. Больные получают необходимую помощь и поддержку, у нас же такой службы до сих пор нет... И это очень сложно. Ведь далеко не у всех больных отзывчивые родственники, готовые прийти на помощь. Конечно, помогают нашим близким врачи и очень помогают... Но этого недостаточно, – рассказывает мать больного рассеянным склерозом Дмитрия Людмила Никитина.
Сейчас Дмитрию 32 года. О его болезни семья, да и сам молодой человек, узнали, когда ему исполнился 21 год. Тогда он работал и строил планы на жизнь... Известие о болезни застало парня врасплох. О том, что у него подозрение на диагноз рассеянный склероз, Дима узнал в кабинете окулиста – резко ухудшилось зрение...
– Вот уже одиннадцать лет всей семьей стараемся жить с этой болезнью. Правда, временами бывает очень сложно, – говорит Людмила Александровна.
В мае этого года состояние Дмитрия было критическое. Он в буквальном смысле умирал. Тогда ему помогло участие близких и квалифицированная помощь врачей, причем не только медицинская, но и обычное человеческое участие сыграло важную роль. Особую благодарность Людмила Никитина выражает Ирине Ермаковой – заведующей неврологическим отделением первой городской больницы. Зачастую она «взваливает на свои плечи» чужие обязанности.
Не опускать руки
– Точного пускового механизма возникновения болезни до сих пор нет. Важным является провоцирующий фактор, запускающий сбой иммунного ответа. Таким фактором может стать даже пустяк: перенесенная вирусная инфекция, избыточное нахождение на солнце, работа с вредными веществами и даже с животными. Как это ни парадоксально, но даже пристрастие к мясным продуктам или частые ангины в детстве могут «вылиться» в рассеянный склероз в более зрелом возрасте, – говорит Ирина Ермакова.
Болезнь может долгие годы «дремать», а потом проявить себя неожиданно: ухудшается зрение, появляются головные боли, бессонница, шаткость походки.
Больным рассеянным склерозом можно помочь – принимать специальные препараты и регулярно обследоваться у невролога. Но и тут возникают препятствия. Неврологов в Магнитогорске не хватает, впрочем, как и других специалистов. А льготные лекарства выделяются не в полном объеме, причем каждый год их количество снижается. Потому у многих людей болезнь вызывает состояние отчаяния, и оно настолько серьезное, что часто возникают мысли о суициде. У многих опускаются руки, люди не выходят из дома, замыкаются в себе и впадают в депрессию. Именно поэтому так важна помощь близких и друзей по несчастью.
Галина Шишкина узнала о заболевании шесть лет назад, а за последние два года состояние женщины ухудшилось.
– Мне очень помогают мои близкие. Муж заботливый, да и друзья у меня хорошие. Дети и внуки меня заставляют бодриться. О болезни приходится забывать. Моей внучке сейчас пять лет, и я много времени провожу с ней, – говорит Галина.
Общественная работа
И все же родные и близкие – не единственное спасение. Совсем недавно в городе появилось отделение Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом. Ее филиалы находятся в 53 регионах России. В магнитогорском отделении пока не так много человек – всего десять. Среди них и мама Дмитрия Никитина – Людмила. А вот возглавляет отделение Максим Ситников.
Молодой человек узнал о том, что болен рассеянным склерозом 5 лет назад. Но руки не сложил, а понял: нужно действовать. Максим не из тех, кто отчаивается, молодой человек активно пользуется Интернетом, принимает участие в жизни города и старается при любых обстоятельствах оставаться оптимистом. Вот и сейчас он активно занимается общественной работой.
Пока у организации нет своего помещения, но работа не стоит на месте. Каждый раз члены общества стараются помочь таким же, как они.
– Мы поставили два поручня для того, чтобы людям было удобно ходить. Заказали и получили инжектора для введения инъекций самостоятельно и более комфортно. Помогли человеку с госпитализацией, помогли другому человеку с оформлением документов для прохождения ВТЭК, – рассказывает помощник эксперта УРФО по г. Магнитогорску Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом Максим Ситников.
– Эта организация, которую создали в городе, нам очень нужна, чтобы мы больше знали о своих правах. Нас очень сплачивают общие собрания, на них мы делимся опытом, рассказываем, кто как выживает, – говорит Галина Шишкина.
И хотя в организации не все так гладко, как хотелось бы, ее создатели надеются на положительное развитие и призывают к объединению не только инвалидов-больных рассеянным склерозом, но и их родственников.
Совместно решать задачи проще, чем поодиночке, – уверен Максим Ситников.
Рассеянный склероз может возникнуть в возрасте 18-20 лет, а в последние годы все чаще встречается и у детей.
Риск возникновения рассеянного склероза выше у родственников больного, родителей и детей. Семейный рассеянный склероз встречается в среднем в 5 процентах случаев.
Рассеянный склероз
Хроническое аутоиммунное заболевание, при котором поражается миелиновая оболочка нервных волокон головного и спинного мозга.
При рассеянном склерозе в белом веществе образуются дефектные очаги в миелине (образно говоря «дырки»), на месте которых разрастается соединительная ткань, которую еще называют склеротической. То есть по существу формируются очаги «склероза». А то, что они могут появляться на любом участке головного и спинного мозга, говорит об их «рассеянности в пространстве». Отсюда и название – рассеянный склероз. Помимо очагов в белом веществе, возникают патологические очаги иной природы и в сером веществе, а также, в дополнение к поражению центральной нервной системы, может страдать и периферическая нервная система: спинномозговые корешки и нервные волокна, идущие к рукам, ногам, лицу и всем внутренним органам.
Рассеянный склероз в неврологии является третьей по частоте болезнью, уступая лишь сосудистым заболеваниям и эпилепсии. В России этой болезнью страдают несколько миллионов человек. Коварство рассеянного склероза заключается в том, что основная доля заболевших приходится на молодое поколение. Причем, женщин в два раза больше, чем мужчин. До 15 и после 60 лет рассеянный склероз может начаться крайне редко. Люди, живущие в северных широтах, где мало солнечной энергии, больше подвержены данному страданию, чем счастливчики с экватора. Представители европейской расы болеют чаще, чем представители негроидной и азиатской рас.
Рассеянный склероз может возникнуть в результате взаимодействия ряда неблагоприятных внешних и внутренних факторов. К неблагоприятным внешним факторам относят вирусные и бактериальные инфекции, влияние токсических веществ и радиацию, особенности питания, геоэкологическое место проживания, особенно велико его влияние на организм детей, травмы, частые стрессовые ситуации.
Евгения Сумбаева
ТЕЛЕФОН ОРГАНИЗАЦИИ
больных рассеянным склерозом:
23-74-04, 8-982-33-94-745.
Магнитогорск,
газета «Русский дом»
8.12.2011 год